«Τι σημαίνει για μένα η σκλήρυνση κατά πλάκας» (εικόνες)

Ουδέν κακόν αμιγές καλού λέει το ρητό και οι τρεις αυτές κοπέλες το εφαρμόζουν στην πράξη. Η λύπη της διάγνωσης έδωσε τη θέση της στη δημιουργικότητα και έγινε η έμπνευση για τη δημιουργία μιας σειράς μοναδικών έργων. Τα έργα αυτά αποτελούν μια εξερεύνηση της ίδιας της επίδρασης που είχε η σκλήρυνση κατά πλάκας στη ζωή των τριών νεαρών γυναικών.

Τα πορτραίτα, οι φωτογραφίες και τα κοσμήματα αποτελούν μέρος ενός πρότζεκτ που προωθείται από το μη κερδοσκοπικό οργανισμό για τη σκλήρυνση Shift MS.

Το βασικό μήνυμα που θέλουν να περάσουν οι κοπέλες μέσα από τα έργα τους είναι ότι δεν υπάρχουν δύο άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας που να έχουν βιώσει ακριβώς τις ίδιες εμπειρίες.

Το BBC συγκέντρωσε και παρουσιάζει ορισμένα από τα έργα.

- Αντίληψη της ταυτότητας

Η φωτογράφος Hannah Laycock είναι 32 ετών και εργάζεται στο Λονδίνο. Έλαβε διάγνωση για σκλήρυνση κατά πλάκας το 2013. Τα πρώτα συμπτώματα της αυτοάνοσης νόσου άρχισαν να εκδηλώνονται το Φλεβάρη του ίδιου έτους. Αρχικά φοβόταν ότι πάσχει από νόσο του κινητικού νευρώνα όπως και ο πατέρας της. Αργότερα επιβεβαιώθηκε όμως ότι πάσχει από σκλήρυνση.

«Βλέπω την εμπειρία της διάγνωσης ως μια ευνοϊκή συγκυρία», δηλώνει η καλλιτέχνις. «Είμαι τυχερή που δεν πάσχω από κάποια νόσο του κινητικού νευρώνα αλλά και τυχερή που έχω μάθει τόσα από τον πατέρα μου και τη δική του διάγνωση. Αυτό μου έχει δώσει δύναμη, στο μυαλό, στο σώμα αλλά και στην ψυχή.»

Αμέσως μετά τη διάγνωση, η φωτογράφος πέρασε μια «κρίση» δημιουργικότητας, όμως το πρότζεκτ του Shift MS την ενέπνευσε να κάνει μια ενδοσκόπηση και να επιστρέψει στο στοιχείο της.

Τα έργα της είναι ένα φωτογραφικό ταξίδι εξερεύνησης των συναισθημάτων αβεβαιότητας, φόβου, απώλειας και απελευθέρωσης.

«Η αγαπημένη λέξη της Νευρολογίας είναι η λέξη 'απώλεια'», δηλώνει χαρακτηριστικά η Laycock. «Απώλεια ομιλίας, απώλεια της γλώσσας, απώλεια μνήμης, απώλεια όρασης, απώλεια επιδεξιότητας, απώλεια ταυτότητας». Στη συλλογή της, αμφισβητεί την ίδια την έννοια της νευρολογικής «απώλειας».

- Γεμίζοντας τα κενά

Η Bryony Birkbeck έλαβε διάγνωση για σκλήρυνση κατά πλάκας όταν ήταν 20 ετών. Είναι σχεδιάστρια και λέκτορας Γραφιστικής από το Νόρφολκ, ένα μικρό νησί στον Ειρηνικό Ωκεανό. Σήμερα είναι 31 ετών. Τα τελευταία δέκα χρόνια χάνει σταδιακά την όρασή της λόγω οπτικής νευρίτιδας, πάθηση που αποτελεί επιπλοκή της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

«Όταν εκδήλωσα την οπτική νευρίτιδα δούλευα πρότζεκτ που βασίζονταν πολύ στην όρασή μου και επρόκειτο να φύγω για ένα διετές ταξίδι. Τρομοκρατήθηκα. Η σκέψη να βάλω πλώρη για το άγνωστο χωρίς να μπορώ να βασιστώ σε οπτικές πληροφορίες ήταν για μένα κάτι που δεν μπορούσα να φανταστώ.»

Όσο η όρασή της χειροτέρευε, άρχισε να χρησιμοποιεί όλο και περισσότερο τη φαντασία της για να γεμίσει τα κενά. Συχνά παίρνει τις πληροφορίες που χρειάζεται από ήχους, μυρωδιές και επιφάνειες γύρω της. «Είναι μια εναλλακτική πραγματικότητα που έχει ακόμη και σήμερα σαν βάση τις παλαιότερες εμπειρίες και γνώσεις μου, όμως στολίζεται με εικόνες από το μυαλό μου.»

- Κοσμήματα της βλάβης

Η Kirsty Stevens έλαβε διάγνωση για σκλήρυνση κατά πλάκας το 2007 ενώ σπούδαζε σχέδιο κοσμημάτων. Όταν πια συμβιβάστηκε με την ιδέα της σκλήρυνσης, συνειδητοποίησε ότι η φόβος της για το χειρότερο δεν θα έκανε τη ζωή της πιο εύκολη. Αποφάσισε λοιπόν να χρησιμοποιήσει τη διάγνωση με τον πιο θετικό τρόπο που μπορούσε.

Χρησιμοποιώντας τις δικές τις μαγνητικές τομογραφίες, η 29χρονη εστιάζει στα σχήματα της ίδιας της βλάβης στο νευρικό της σύστημα. Τα σχήματα αυτά είναι η έμπνευση για τα σχέδια των κοσμημάτων της.

Διαβάστε επίσης:

Σκλήρυνση κατά πλάκας: 5 πρώιμα συμπτώματα σε φωτογραφίες
Σκλήρυνση κατά πλάκας: Όταν τα συμπτώματα αναδεικνύονται σε τέχνη
Σκλήρυνση κατά πλάκας: Το ελληνικό βίντεο της καμπάνιας Under Pressure