Σκλήρυνση κατά πλάκας: Η πορεία των ασθενών στα δύσβατα μονοπάτια που χαράζει το κράτος
Η πορεία των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας σήμερα στις 11 το πρωί στο υπουργείο Εργασίας, που οργανώνει η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚ) με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, είναι μία συμβολική κινητοποίηση των πασχόντων, προκειμένου να γίνουν ευρύτερα γνωστά τα εμπόδια που βάζει το κράτος στη διαχείριση της ασθένειας.
Με τη Λερναία Ύδρα παρομοιάζει τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας η Νάνσυ Ρηγάτου, που ζει με την ασθένεια από το 2007, όταν οι γιατροί διέγνωσαν ότι πάσχει από πολλαπλή σκλήρυνση.
«Η σκλήρυνση κατά πλάκας μοιάζει με τη Λερναία Ύδρα. Αντιμετωπίζεις ένα πρόβλημα και εμφανίζονται δύο προβλήματα», λέει στο onmed.gr η κα. Ρηγάτου.
«Τα προβλήματα με την ασθένεια, αναφέρει, δεν είναι μόνο τα κλινικά συμπτώματα. Είναι και οι δυσκολίες που αντιμετωπίζουμε οι ασθενείς με το δημόσιο σύστημα υγείας και ασφάλισης. Προβλήματα στις υγειονομικές επιτροπές, προβλήματα στα νοσοκομεία, προβλήματα στα ασφαλιστικά Ταμεία.
Στις υγειονομικές επιτροπές, όπου αποδίδονται τα ποσοστά αναπηρίας, «κόβουν» συνέχεια επιδόματα από ασθενείς . Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια περίεργη ασθένεια. Τη μια μέρα μπορεί να αισθάνεσαι καλά και να τύχει να περάσεις από Επιτροπή – οπότε μειώνουν – το ποσοστό αναπηρίας – και μετά από δύο μέρες να μη μπορείς να κουνηθείς. Ακόμα και η αναπνοή μπορεί να προκαλεί απίστευτη κόπωση».
Αλλά και στη φαρμακευτική περίθαλψη, τα προβλήματα είναι τεράστια για τους ασθενείς, σημειώνει η κα. Ν. Ρηγάτου, καθώς εκτός από την περικοπή των επιδομάτων, προβλέπεται συμμετοχή 20% για τις εξετάσεις και τα φάρμακα που χρειαζόμαστε για τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Υπάρχουν ασθενείς που αντιμετωπίζουν μεγάλο βιοποριστικό πρόβλημα.
«Προβλήματα έχουμε και στην πρόσβαση, παντού, ακόμα και στα νοσοκομεία. Ασθενείς που κυκλοφορούν με αμαξίδιο, πολλές φορές αναγκάζονται να παρακαλάνε για να περάσουν ή για να τους βοηθήσουν να ανέβουν. Οι ασθενείς μένουν στο σπίτι τους και δεν βγαίνουν έξω γιατί ξέρουν ότι δε θα μπορούν να κυκλοφορήσουν. Μεγάλο μερίδιο ευθύνης έχουν και οι οδηγοί αυτοκινήτων που δεν σέβονται ούτε τις ράμπες, ούτε τις θέσεις για τα αμεα».
Η απόφαση του υπ. Εργασίας και οι υποσχέσεις που έμειναν στον αέρα
Όπως εξηγεί η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚ) κα. Βασιλική Μαράκα, σύμφωνα με Υπουργική απόφαση που υπογράφτηκε τον Οκτώβριο του 2013 από τον υπουργό Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας κ. Γιάννη Βρούτση καθορίστηκαν οι 43 μόνιμες και μη αναστρέψιμες παθήσεις για τις οποίες η διάρκεια της αναπηρίας καθορίζεται επ' αόριστον και δεν χρειάζεται οι πάσχοντες των συγκεκριμένων ασθενειών και αναπηριών, να επαναξιολογηθούν από τις Υγειονομικές Επιτροπές των Κέντρων Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ).
Μόνο που – λέει η κα. Β. Μαράκα - στις 43 επ' αόριστον ασθένειες αυτές δεν συμπεριλαμβάνεται η Σκλήρυνση κατά πλάκας μία χρόνια, νευρολογική, αυτοάνοση ασθένεια με πάνω από 12.000 πάσχοντες στην Ελλάδα που δυστυχώς προσβάλει άτομα νεαρής και μέσης ηλικίας (20 έως 40 ετών).
Οι ασθενείς αντιμετωπίζουν προβλήματα ισορροπίας, κόπωση, σπαστικότητα , χρόνιο πόνο, κατάθλιψη και δυσκολία στη βάδιση και σοβαρά κινητικά προβλήματα, με αποτέλεσμα πολλοί πάσχοντες να χάνουν τη δουλειά τους, να περιθωριοποιούνται χωρίς καμία κάλυψη και βοήθεια από την πολιτεία. Αφού αν και πολλοί δεν μπορούν να εργαστούν δικαιούνται να λάβουν επίδομα εφόσον κριθούν παραπληγικοί (επίδομα παραπληγίας) που είναι βέβαια από τα τελευταία στάδια της νόσου.
Η πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ κ. Βασιλική Μαράκα δηλώνει ότι «ήδη εδώ και καιρό έχουν καταθέσει υπόμνημα για ένταξη της ΣΚΠ στον Γενικό Γραμματέα του Υπουργείου Εργασίας λαμβάνοντας την υπόσχεση ότι θα βγει συμπληρωματική λίστα που θα ορίζει περισσότερες παθήσεις ως επ' αόριστον ασθένειες συμπεριλαμβανομένου και της ΣΚΠ. Μέχρι στιγμής όμως έχουν μείνει στις υποσχέσεις και τίποτα δεν έχει αλλάξει».
Αν και οι πάσχοντες από σκλήρυνση κατά πλάκας δεν καταβάλλουν συμμετοχή στα φάρμακα υψηλού κόστους, η κα. Μαράκα επισημαίνει ότι πολλές φορές υποχρεούνται στη χορήγηση και άλλων φαρμάκων, όπως αντιβιοτικά, αντικαταθλιπτικά και άλλα συμπληρωματικά, με συμμετοχή που συνολικό κόστος που ανέρχεται σε 200€ το μήνα που πρέπει να καταβάλουν οι ασθενείς.
Επιπλέον, απαιτείται συμμετοχή σε πολλές εξετάσεις στις οποίες πρέπει να υποβάλλονται τακτικά οι ασθενείς με ΣΚΠ (αιματολογικές, μαγνητικές, τομογραφίες), όπως και θεραπευτικές συνεδρίες (φυσιοθεραπείες), ενώ πλέον σχεδόν δεν καλύπτονται παραϊατρικά προϊόντα (αμαξίδια).
Η ψυχολογική υποστήριξη των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚ) αποτελεί ...ομπρέλα προστασίας για τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας και ανάμεσα στις παροχές προς τους πάσχοντες είναι και η ψυχολογική υποστήριξη τους.
Όπως εξηγεί στο onmed.gr η ψυχολόγος - ψυχοθεραπεύτρια και συντονίστρια των Ομάδων Ψυχολογικής Υποστήριξης, του Συλλόγου για Άτομα με ΣΚΠ κα. Ιωάννα Στ. Ψιμούλη, η πραγματικότητα που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι πάσχοντες από ΣΚΠ, ενδέχεται να οδηγήσει σε απόσυρση, δυσθυμία ή και κατάθλιψη, ενισχύοντας την ήδη καταπονημένη κατάσταση της υγείας, προκαλώντας εξάρσεις.
Η αντιμετώπιση αυτών των καταστάσεων δεν είναι εύκολη να γίνει από το ίδιο το άτομο μεμονωμένα, αλλά μόνο μέσα από ένα δίκτυο κοινωνικής στήριξης.
Σε αυτό το σημείο μπορεί να προσφέρει η Ομάδα Ψυχολογικής Υποστήριξης η φροντίδα της και να δημιουργήσει ή/και να ενισχύσει με νέες συνθήκες λειτουργικότητας την καθημερινή ζωή του πάσχοντα.
Εκεί που λόγω της χρόνιας Νόσου, ενδέχεται να έχουν υπάρξει μια σειρά από απώλειες (διακοπή εργασίας, δυσκολία στις διαπροσωπικές σχέσεις, δυσκολίες στη σχέση με τον εαυτό του, κ.α.) η Ομάδα Ψυχολογικής Υποστήριξης φαίνεται να μπορεί να βγάλει το άτομο από την κοινωνική απομόνωση.
Η αντιμετώπιση αυτή της απομόνωσης βρίσκεται και κάπου αλλού. Όσο κανείς φαίνεται να μη μπορεί να μοιραστεί την οδύνη που βιώνει, αυξάνει το άγχος του.
«Η Ομάδα Ψυχολογικής Υποστήριξης προσφέρει την πολυτέλεια του «ΕΔΩ και ΤΩΡΑ», αποτρέποντας τη δημιουργία καταστροφολογικών σεναρίων, που το άγχος δημιουργεί. Το μέλος της Ομάδας μπορεί να θεωρήσει τις «μεταπηδήσεις» αυτές, λογικές ως υποκειμενικός κριτής του εαυτού του. Η Ομάδα όμως, και αυτό έχει δείξει η εμπειρία ως συντονίστρια Ομάδων Ψυχολογικής Υποστήριξης του Συλλόγου για Άτομα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, μπορεί να σταθεί απέναντι του αρχικά και να τις επισημάνει, δίνοντας στο συμμετέχοντα την ευκαιρία να σταθεί στο «ΤΩΡΑ».
Να σταθεί αποτελεσματικά απέναντι στις δυσκολίες που βιώνει, αλλά και να ανακαλύψει νέους δρόμους, φέρνοντας στην επιφάνεια δεξιότητες που ενδεχομένως κρύβει μέσα του», καταλήγει η κα. Ι. Ψιμούλη.
Διαβάστε επίσης
Σκλήρυνση κατά πλάκας: Το ελληνικό βίντεο της καμπάνιας Under Pressure
