Η ολιστική αντιμετώπιση της Merck για την Πολλαπλή Σκλήρυνση

Όπως εκτιμούν μάλιστα, είναι πολύ πιθανόν, ένας ασθενής που έχει νοσήσει από λοιμώδη μονοπυρήνωση, είναι πολύ πιθανό, σε κάποια στιγμή της ζωής του, με πεσμένο ανοσοποιητικό σύστημα, να νοσήσει από Σκλήρυνση κατά Πλάκας.

Η επιστημονική κοινότητα έχει στα χέρια της εδώ και 20 χρόνια ισχυρά όπλα, ωστόσο εκτός από τις θεραπείες, αυτό που πρέπει να γνωρίζουν οι ασθενείς, είναι ότι υπάρχει πάντα και η ολιστική αντιμετώπιση, προκειμένου να νοιώσουν καλύτερα, η οποία περιλαμβάνει απλά αλλά πολύ ουσιαστικά βήματα για έναν νοσούντα και η οποία δυστυχώς, πολλές φορές υποτιμάται. Αναφορικά με την θεραπεία, η αγωνία γιατρών και ασθενών, είναι η έγκαιρη διάγνωση, η συμμόρφωση στην θεραπεία αλλά και η αποτελεσματικότητα χωρίς σημαντικές ανεπιθύμητες ενέργειες.

Την ίδια ώρα, η επιστημονική κοινότητα ευελπιστεί στο εμβόλιο κατά της Σκλήρυνσης (ήδη διενεργούνται μελέτες στο Ερευνητικό Πάρκο του πανεπιστημίου Πατρών) δηλώνοντας συγκρατημένα αισιόδοξη.

Η Merck πραγματοποίησε ενημερωτική εκδήλωση σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση, με προσκεκλημένους τους δημοσιογράφους του ρεπορτάζ υγείας και στόχο τη σφαιρική ενημέρωση για τη νόσο, τα πιθανά αίτια εμφάνισής της, τις διαθέσιμες θεραπείες και την πρόσβαση των ασθενών σε αυτές.

Οι εισηγήσεις των έγκριτων ομιλητών ανέδειξαν ως αναγκαιότητα τα κάτωθι σημεία:

i. Τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης της ΠΣ και της ορθής επιλογής φαρμακευτικής αγωγής σύμφωνα με τις επιστημονικές οδηγίες αλλά και τις ανάγκες κάθε ασθενή
ii. Παρά τις σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπευτική της ΠΣ, εξακολουθεί να υφίσταται σημαντική ιατρική ανάγκη σε ό,τι αφορά τις θεραπείες με εστίαση στην υψηλή αποτελεσματικότητα, χωρίς τον κίνδυνο ιδιαιτέρως σοβαρών ανεπιθύμητων ενεργειών
iii. Τη σημασία της τακτικής και ενδελεχούς παρακολούθησης, ώστε να ελέγχεται η αποτελεσματικότητα και η ασφάλεια της αγωγής, καθώς και η εξέλιξη της νόσου
iv. Το 83,1% των ασθενών με ΠΣ δεν αντιμετωπίζει προβλήματα πρόσβασης στην ιατρική περίθαλψη
v. Στο ερώτημα εάν προέκυψαν εμπόδια κατά τους τελευταίους δώδεκα μήνες στην πρόσβαση στη φαρμακευτική περίθαλψη, η πλειοψηφία των ασθενών (86,78%) απάντησε αρνητικά
vi. Το εισόδημα των ασθενών παίζει σημαντικό ρόλο στη συχνότητα των προγραμματισμένων ιατρικών επισκέψεων
vii. Η Merck διαθέτει ένα πλήρες χαρτοφυλάκιο (σκεύασμα και συσκευές αυτοχορήγησης) για τους ασθενείς με ΠΣ και εμπειρία είκοσι (20) ετών στη συγκεκριμένη θεραπευτική κατηγορία
viii. Στόχος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΠΣ και των κατά τόπους Συλλόγων που εντάσσονται σε αυτή, είναι η προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών καθώς και η βελτίωση της ποιότητας της καθημερινής ζωής, τόσο των ίδιων, όσο και των οικογενειών τους.

Την εκδήλωση προλόγισε ο κ Κωνσταντίνος Κοφινάς, Διευθύνων Σύμβουλος της Merck, για την Ελλάδα και την Κύπρο. Εν συνεχεία, ο Δρ Τριαντάφυλλος Ντόσκας, Διευθυντής της Νευρολογικής Κλινικής του Ναυτικού Νοσοκομείου Αθηνών, επεσήμανε ότι περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από ΠΣ σε ολόκληρο τον κόσμο, εκ των οποίων οι 500.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. Στη χώρα μας, οι πάσχοντες υπολογίζεται ότι ξεπερνούν τους 10.000. Ο Δρ. Ντόσκας ανέλυσε τα θεραπευτικά πρωτόκολλα και τις θεραπευτικές επιλογές για την αντιμετώπιση της νόσου και αναφέρθηκε σε ιατρικές ανάγκες που πρέπει να ικανοποιηθούν σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπείες.

Η κυρία Νεκταρία Αλεξανδρή, Ιατρική Σύμβουλος του τμήματος Νευρο-Ανοσολογίας της Merck, αναφέρθηκε στη δέσμευση της εταιρείας στην ΠΣ μέσα από το ολοκληρωμένο χαρτοφυλάκιο (σκεύασμα και συσκευές αυτοχορήγησης).

Με στόχο τον προσδιορισμό και την αξιολόγηση των εμποδίων που παρουσιάζονται κατά την πρόσβαση των ασθενών με ΠΣ στη φαρμακευτική περίθαλψη, καθώς και τη συσχέτιση των εμποδίων αυτών με τα κοινωνικοοικονομικά χαρακτηριστικά τους, η κυρία Βασιλική Καπάκη, Δρ. Πολιτικής Υγείας Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, παρουσίασε τα βασικά σημεία της μελέτης HOPE II (Health Outcome Patient Enviroment II, 2014) του Τμήματος Εκπαιδευτικής και Κοινωνικής Πολιτικής του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου.
Η εκδήλωση ολοκληρώθηκε με την ομιλία της κυρία Βασιλικής Μαράκα, Προέδρου της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με ΠΣ, η οποία παρουσίασε το έργο της Ομοσπονδίας, με στόχο πάντα τη βελτίωση της ζωής των ασθενών.

Σε μια προσπάθεια ολιστικής προσέγγισης 360ο της νόσου, διαφορετική από τις συνήθεις ενημερωτικές εκδηλώσεις, οι παρευρισκόμενοι είχαν την ευκαιρία μέσα από μια βιωματική δράση να αισθανθούν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν στην καθημερινότητά τους οι ασθενείς που πάσχουν από ΠΣ.
Σε έναν ειδικά διαμορφωμένο χώρο που προσομοίαζε με το καθιστικό και την κουζίνα ενός σπιτιού και με τη χρήση ειδικά σχεδιασμένων αντικειμένων, οι συμμετέχοντες βίωσαν συναισθήματα που πολλές φορές οι ασθενείς με ΠΣ βιώνουν, όπως «αδυναμία» στα άκρα και αστάθεια, δυσκολίες στην όραση, αίσθημα καύσου, κ.α.

Ο κ Κωσταντίνος Κοφινάς, Πρόεδρος και Διευθύνων Σύμβουλος της Merck, δήλωσε: «Η σημερινή εκδήλωση αποτελεί αναπόσπαστο κομμάτι των ενεργειών μας για πληρέστερη ενημέρωση και ευαισθητοποίηση σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση. Μέσω μίας βιωματικής εμπειρίας, οι συμμετέχοντες είχαν τη δυνατότητα να αισθανθούν τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει στην καθημερινότητά του ένας ασθενής με ΠΣ. Εμείς στη Merck δεν εφησυχάζουμε. Θα συνεχίσουμε να πρωτοστατούμε με «εναλλακτικούς» τρόπους ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης. Σήμερα στάθηκαν δίπλα μας έγκριτοι επιστήμονες και εκπρόσωποι του τύπου. Τους καλούμε όλους να γίνουν αρωγοί σε αυτήν μας την προσπάθεια, ως πολλαπλασιαστές του μηνύματός μας: όλοι μαζί μπορούμε να συμβάλλουμε ώστε να καλύψουμε τα κενά στη θεραπεία και στην πρόσβαση, για να μπορούν οι ασθενείς με ΠΣ να αντικρύζουν το μέλλον με αισιοδοξία».

Ποια είναι τα συμπτώματα της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας;

Τα συμπτώματα εξαρτώνται από το ποια σημεία του κεντρικού νευρικού συστήματος έχουν πληγεί, γεγονός που συνεπάγεται μεγάλη ποικιλία στην εκδήλωσή τους. Μπορεί να διαφέρουν σε ένταση, από πολύ ελαφριά έως και πολύ βαριά, ενώ κάθε άτομο με ΣΚΠ θα βιώσει διαφορετικά συμπτώματα, αλλά όχι όλα. H ΣΚΠ όμως δεν είναι θανατηφόρα ασθένεια, αφού οι στατιστικές δείχνουν ότι τα περισσότερα Άτομα με ΣΚΠ έχουν σχεδόν το ίδιο προσδόκιμο επιβίωσης όπως και οι υπόλοιποι άνθρωποι. Τα νευρολογικά συμπτώματα και σημεία κατά την έναρξη της νόσου μπορεί να είναι εύκολη κόπωση, οπτική νευρίτιδα, διπλωπία, νυσταγμός, ίλιγγος, διαταραχές βάδισης, διαταραχές αισθητικότητας και ούρησης. Επίσης, συμπτώματα και σημεία που παρατηρούνται σε οποιαδήποτε φάση της νόσου, στο 50% ή και περισσότερο των ασθενών είναι διαταραχές ανώτερων λειτουργιών, αταξία βάδισης και κορμική αταξία, σπαστικότητα, διαταραχές ούρησης και σεξουαλικές διαταραχές.

Είναι κληρονομική ασθένεια;

Η ΣΚΠ δεν είναι κληρονομική νόσος, αν και υπάρχουν μελέτες που έχουν δείξει ότι μπορεί να υπάρχει οικογενής προδιάθεση. Έχει αποδειχθεί ότι επίδραση στην εμφάνισή της μπορεί να έχει μια λοίμωξη από τον ιό Epstein Barr, η έλλειψη βιταμίνης D και τοστρες.

Υπάρχει οριστική θεραπεία;

Δεν υπάρχει ριζική θεραπεία για τη ΣΚΠ, αλλά υπάρχουν θεραπευτικές επιλογές που αποσκοπούν στην ανακούφιση των συμπτωμάτων και στη μείωση της δραστηριότητας της νόσου προκειμένου να επιβραδυνθεί η εξέλιξή της και να διατηρηθεί η ποιότητα ζωής των ασθενών. Συνήθως προτείνεται η έναρξη της αγωγής με ανοσοτροποποιητικές θεραπείες. Οι θεραπείες αυτές βρίσκονται στη διάθεση γιατρών και ασθενών τα τελευταία 20 έτη και έχουν συμβάλει σημαντικά στην αλλαγή της πορείας της νόσου, μειώνοντας τις υποτροπές και επιβραδύνοντας την εξέλιξη της αναπηρίας. Τα τελευταία 5 χρόνια έχουν κυκλοφορήσει στην αγορά νεότερες ανοσοκατασταλτικές θεραπείες και θεραπείες με διαφορετικούς μηχανισμούς δράσης στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (από του στόματος και ενέσιμες) που συνήθως χρησιμοποιούνται μετά από αποτυχία των κλασικών θεραπειών.

Υπάρχει Σύλλογος ασθενών με ΠΣ που μπορεί κάποιος να απευθυνθεί;

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) ιδρύθηκε το 2008 και είναι ένας μη Κυβερνητικός, μη Κερδοσκοπικός Οργανισμός που σκοπό έχει την προάσπιση των δικαιωμάτων των ΑμΣΚΠ-ΠΣ. Αποτελεί το μόνο δευτεροβάθμιο όργανο για τα θέματα των ΑμΣΚΠ-ΠΣ και ιδρύθηκε από συλλόγους ασθενών που δραστηριοποιούνται σε όλη την Ελλάδα και εκπροσωπούν τους πάσχοντες από ΣΚΠ. Ο συντονισμός της δράσης όλων των μελών της Ομοσπονδίας και η προώθηση και προάσπιση των δικαιωμάτων των Ατόμων με ΣκΠ αποτελούν μερικούς μόνο από τους σκοπούς της ΠΟΑμΣΚΠ. Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε τον ιστότοπο: www.poamskp.gr