Σκλήρυνση κατά πλάκας: Οι ασθενείς διεκδικούν μια κανονικότητα - Η Αχτσιόγλου μιλά για περιορισμούς

Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας, οι ασθενείς, μέσα από την Ομοσπονδία τους, τολμούν και σηκώνουν κεφάλι, αντιστέκονται, διεκδικώντας μια κανονική ζωή και μια καθημερινότητα με ποιότητα, ζητώντας τελικά τα... αυτονόητα.

Η Υπουργός, από την πλευρά της, άκουσε μεν με προσοχή τις προτάσεις και τα αιτήματα της ΠΟΑμΣΚΠ, αναφέρθηκε δε, κατά τη συνήθη κυβερνητική τακτική, στους περιοριορισμένους πόρους. Τόνισε πως κάθε απόφαση του Υπουργείου θα πρέπει να κινείται στα πλαίσια των δημοσιονομικών περιορισμών που έχουν συμφωνηθεί με τους θεσμούς, αλλά με κύριο μέλημα να εξαλειφθούν οι αδικίες του ασφαλιστικού συστήματος. Αναφέρθηκε στις επιστημονικές επιτροπές που έχουν αναλάβει το έργο να μελετήσουν εκ βάθρων τους νόμους του ασφαλιστικού συστήματος και ζήτησε από την ΠΟΑμΣΚΠ να καταθέτει τις σχετικές προτάσεις της.

Τέλος, συμφωνήθηκε το Υπουργείο Εργασίας και η ΠΟΑμΣΚΠ να βρίσκονται σε επαφή, ώστε να εντείνουν τις προσπάθειες βελτίωσης των συνθηκών διαβίωσης των ΑμΣΚΠ.

Εκ μέρους της ΠΟΑμΣΚΠ στη συνάντηση πήραν μέρος οι κυρίες Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος, Μόιρα Τζίτζικα, Α΄Αντιπρόεδρος, Ευανθία Πουρνάρα, Ταμίας, Ιωάννα Χριστοδουλίδου, Αντιπρόσωπος ΣΑμΣΚΠ στην ΠΟΑμΣΚΠ και Νάντια Ζιαγκουβά, Κοινωνική Λειτουργός ΣΑμΣΚΠ. Παρόντες στην συνάντηση και οι κύριοι Χ. Νάστας, Σύμβουλος του Υπ. Εργασίας, και ο κ. Δ. Καρέλλας, Γ.Γ. Πρόνοιας.

Το υπόμνημα που κατέθεσε η Ομοσπονδία περιλαμβάνει τα εξής ζητήματα αναλυτικά:

α) Αναφέρθηκε η ανάγκη να ενταχθεί η πολλαπλή σκλήρυνση στον Πίνακα των Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων του Υπ. Εργασίας εξαιτίας της πολυπαραγοντικής, εκφυλιστικής και συνεχώς επιδεινούμενης φύσης της νόσου. Η ΠΟΑμΣΚΠ έχει ήδη καταθέσει έγγραφα στον ΕΦΚΑ για να ενταχθούν στον εισηγητικό φάκελο για τα νευρολογικά νοσήματα που θα εξετάσει η Ειδική Επιστημονική Επιτροπή του αρ. 7 ν3863/2010 στην αναθεώρηση του Πίνακα.

β) Ζητείται αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας της ΠΣ στον Ενιαίο Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ), από 35% σε 50% με τη διάγνωση, καθώς η νόσος έχει πολλά αφανή συμπτώματα τα οποία θα έπρεπε να συνυπολογίζονται στην εκτίμηση της αναπηρίας. Επίσης, το ποσοστό αναπηρίας 50% θα επέτρεπε στα ΑμΣΚΠ να συμπεριλαμβάνονται στα άτομα με χρόνιες παθήσεις που καταλαμβάνουν 10% θέσεων αορίστου χρόνου στον δημόσιο και ευρύτερο δημόσιο τομέα (ν.4440 ΦΕΚ 224 Α΄ 02-12-2016)

γ) Προτάθηκε βελτίωση του τρόπου αξιολόγησης των ΑμΣΚΠ από τα ΚΕ.Π.Α. (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας). Ελλιπείς ή μη εξαντλητικοί ως προς τα συμπτώματα εισηγητικοί φάκελοι, μη αναλυτικές γνωματεύσεις, στρεβλωμένη κλινική εικόνα του πάσχοντα κατά την ημέρα αξιολόγησης εξαιτίας των εξάρσεων-υφέσεων της νόσου κ.λπ. είναι μερικά από τα προβλήματα που εντοπίζονται και οδηγούν σε λανθασμένες αξιολογήσεις.

δ) Μέτρα αντιμετώπισης της ανεργίας των ΑμΣΚΠ. Η ΠΣ εμφανίζεται συνήθως σε νεαρούς ενήλικες στην παραγωγική ηλικία. Η ΠΟΑμΣΚΠ προτρέπει τα ΑμΣΚΠ να παραμένουν επαγγελματικά ενεργά εφόσον η κατάστασή τους το επιτρέπει. Η Πολιτεία πρέπει να θεσπίσει μέτρα προστασίας διατήρησης των θέσεων εργασίας των ΑμΣΚΠ, καθώς και τη δημιουργία επιδοτούμενων προγραμμάτων (για απόκτηση εργασιακής εμπειρίας ή για μακροχρόνια απασχόληση).

Διαβάστε ακόμη:

Τα άτομα με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας τολμούν: «Προορισμός: Μια καλύτερη Ζωή. Σκέψου θετικά»

Σκλήρυνση κατά πλάκας: Σε ποσοστό μέχρι 80% «φρενάρουν» την εξέλιξη της νόσου τα υπάρχοντα φάρμακα