Συνέδριο ΕΠΕΜΥ: Οι ρευματοπαθείς θέλουν καινοτόμα φάρμακα, ολιστική ιατρική και όχι μητρώα

Της Νατάσσας Ν. Σπαγαδώρου

Σε όλη την Ευρώπη, υπάρχουν Μητρώα Ασθενειών και όχι ασθενών, τόνισε προσθέτοντας, ότι στην Αμερική υπάρχουν μητρώα ασθενών, επειδή δεν υπάρχει κρατικό σύστημα υγείας.

Για κάποιο λόγο ωστόσο, δεν ολοκληρώνεται ο Φάκελος του ασθενούς στη χώρα μας, επεσήμανε ο κ. Τρόντζας, στέλνοντας μήνυμα προς την ηγεσία του υπουργείου Υγείας για εκκρεμότητες που θα μπορούσαν να είχαν τακτοποιηθεί.

Ο πρόεδρος της ΕΠΕΜΥ, ανακοίνωσε επίσης την πρόθεση της Επιστημονικής εταιρείας, να δημιουργηθεί στο νοσοκομείο Σωτηρία, θεματικό ιατρείο από εξειδικευμένη ομάδα γιατρών και νοσηλευτών, που θα στηρίξει τους ρευματοπαθείς, οι οποίοι είναι γεγονός, ότι έχουν ανάγκη από μία ολιστική αντιμετώπιση.

Η ΕΠΕΜΥ δημιουργήθηκε το 2010 και η ειδικότητα που τιμάται στο φετεινό συνέδριο, είναι η Νευρολογία.

Η ΕΠΕΜΥ στρέφει εφέτος το βλέμμα της στους χρόνιους ασθενείς - κυρίως των ρευματικών παθήσεων που με την ενδεδειγμένη θεραπεία αντιμετωπίζουν σ’ ένα βαθμό το πρόβλημά τους χωρίς, όμως, να γίνονται απολύτως καλά. Αυτή την κατηγορία ασθενών που δεν έχουν βρεθεί στο επίκεντρο του ενδιαφέροντος μέχρι σήμερα – τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό - «φωτίζουν», πρωτοβουλίες εκπαιδευτικού και ερευνητικού χαρακτήρα άλλα και άλλου τύπου, όπως η σχεδιαζόμενη δημιουργία πιλοτικής υπηρεσίας υποστήριξης της συγκεκριμένης ομάδας ασθενών στο Γενικό Νοσοκομείο Νοσημάτων Θώρακος Αθηνών «Η ΣΩΤΗΡΙΑ».

Το πρόβλημα με τους ρευματοπαθείς, είναι ότι εν κατακλείδι, ο πόνος δεν υποχωρεί σχεδόν ποτέ, τόνισε ο κ. Τρόντζας, σημειώνοντας ακόμη τα εξής στη συνέντευξη τύπου:

Όταν έρχεται στο ιατρείο μία ρευματοπαθής, συνήθως τα δεδομένα που έχουμε μπροστά μας είναι τα παρακάτω:

30% να πάει καλά, 30% να πάει άσχημα και 30% να πρέπει να αντιμετωπιστεί με άλλο τρόπο, ολιστικό. Μετά από χρόνια, η ίδια η ασθενής έρχεται με παραμορφωμένα χέρια, έχει κατάθλιψη, και το ερώτημα που τίθεται ξεκάθαρα από εμάς τους γιατρούς είναι: τι κάνουμε με αυτόν τον ασθενή;

Για να σας απαντήσω, ότι κάνουμε από την αρχή ό,τι κάνουμε με τους άλλους ασθενείς.

Δυστυχώς, οι ρευματοπαθείς δεν θεραπεύονται οριστικά, καθώς το 52,7% των ασθενών, αντιμετωπίζουν χρόνιο πρόβλημα υγείας, παρά τα όσα κάνουμε. Δυστυχώς, οι 6 στους 10 πονάνε, ακόμη και μετά από θεραπεία. Οι υψηλοί στόχοι για οριστική θεραπεία, είναι πολύ χαμηλά ακόμη. Το κλειδί είναι εξατομικευμένη προσέγγιση. Και φυσικά, να αλλάξει τη ζωή του ο ασθενής».

Ο κ. Τρόντζας, τόνισε ακόμη ότι στόχος μας είναι να βρούμε νέα εργαλεία, προκειμένου να βοηθήσουμε τους ρευματοπαθείς και ιδανικά θα λέγαμε, ότι θα πρέπει πιθανόν, να δημιουργήσουμε μία Ομάδα management ατόμων με αρθρίτιδα που μαζί με τους γιατρούς, θα μπορέσει να στηρίξει τους ασθενείς.

Να σημειώσουμε, ότι στην Ελλάδα έχουμε 65.000 ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα και 45.000 ασθενείς με ψωριασική αρθρίτιδα και αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα.

Από την πλευρά του ο πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών ΑΚΕΣΩ (Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα) Λεωνίδας Φωτιάδης, αναφέρθηκε στις ρευματικές παθήσεις, ως ένα χρόνιο νόσημα με ενεργότητα, ανάγκα για συμμόρφωση και εξατομικευμένη θεραπεία.

Ο κάθε ασθενής, χρειάζεται διαφορετικές ειδικότητες (όπως νοσηλευτής, εργοθεραπευτής, φυσικοθεραπευτής κλπ)

Σε πρόσφατη έρευνα δε που έγινε, προέκυψε ότι το 36% εμφανίζουν μέτρια ενεργότητα και το 12% υψηλή ενεργότητα. Αυτό σημαίνει ότι η νόσος υπάρχει και δουλεύει, ενώ από τα πιο βασικά χαρακτηριστικά των ασθενών, είναι η χαμηλή ποιότητα ζωής και η κατάθλιψη.

Αναφερόμενος στην συναπόφαση γιατρού και ασθενούς, επεσήμανε ότι υπάρχει τεράστιο κενό για τους ασθενείς.

Ο πρόεδρος του ΑΚΕΣΩ, τόνισε ακόμη, ότι τις περισσότερες φορές, οι ασθενείς νοιώθουμε, ότι το νόσημα δεν έχει κατασταλεί πλήρως, ζει μέσα μας. Κοιμάμαι και ξυπνάω μαζί του, λένε συχνά οι ασθενείς. Και σίγουρα, υπάρχουν εμπόδια στην πορεία προς την ύφεση.

Τέλος, ο κ. Φωτιάδης, επεσήμανε ότι οι ασθενείς, απαιτούν καινοτόμα φάρμακα και έχουν ταυτόχρονα μεγάλη ανάγκη, να αισθάνονται ισότιμα με τον ξένο ασθενή.

Όσον αφορά δε τους κλειστούς προϋπολογισμούς, ο πρόεδρος του ΑΚΕΣΩ, επεσήμανε ότι είναι σχεδόν βέβαιο, ότι θα δημιουργήσουν σοβαρά εμπόδια στην πρόσβαση των ασθενών αναφορικά με τις καινοτόμες θεραπείες τους.

Διαβάστε ακόμη:

Μεγαλώνοντας - Η Ηλικιακή Μετάβαση: Ξεκινά σήμερα το 10ο Συνέδριο της ΕΠΕΜΥ

Υφαντόπουλος: Το καλύτερο Θεραπευτικό Πρωτόκολλο είναι αυτό που βελτιώνει την υγεία του ασθενή

Ρευματοπαθείς: Εκπαιδεύονται για να γίνουν ανταγωνιστικοί σε θέματα εργασίας

Ρευματικά νοσήματα: Έγκαιρη διάγνωση, δυναμική θεραπεία & άμεση επίσκεψη στο γιατρό το κλειδί

Πως επιδρά η διατροφή και η άσκηση στα ρευματικά νοσήματα