ΠΟΑμΣΚΠ: Έκρηξη για την πολιτική Μη Αναστρέψιμων Παθήσεων - Οι διαβεβαιώσεις έμειναν υποσχέσεις

Η Ομοσπονδία, τονίζει ότι οι ασθενείς δυστυχώς με τα νέα δεδομένα, θα συνεχίσουν να περνούν από τα Κ.Ε.Π.Α., μέσα από χρονοβόρες και βασανιστικές διαδικασίες, για να αποδεικνύουν πως η Πολλαπλή Σκλήρυνση παραμένει μια ανίατη, διαρκώς εξελισσόμενη νόσος, αγωνιώντας κάθε φορά για την έκβαση της απόφασης και την επίπτωση της στη σύνταξη ή το επίδομα που δικαιούνται.

Αναλυτικά, η επιστολή που απέστειλε η ΠΟΑμΣΚΠ στους υπουργούς Υγείας και Εργασίας και σε επιστημονικούς φορείς έχει ως εξής:

«Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ) διαμαρτύρεται εντόνως για την άδικη μεταχείριση των Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) - Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) όσον αφορά την αναθεώρηση του Ενιαίου Πίνακα Προσδιορισμού Ποσοστού Αναπηρίας (ΕΠΠΠΑ) ΦΕΚ Αριθμ. Φ. 80000/45219/1864, αλλά και τη δημοσίευση του διευρυμένου πίνακα παθήσεων για τις οποίες η διάρκεια αναπηρίας των ασφαλισμένων καθορίζεται επ’ αόριστον (Αριθμ. Φ.80000/οικ.2/1/2017 ΦΕΚ Β' 7/8-1-2018).

Η ΠΟΑμΣΚΠ, ως επίσημος εκπρόσωπος των Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΠΣ) στην επικράτεια, αγωνίστηκε με κάθε πρόσφορο μέσο, στέλνοντας επιστολές και υπομνήματα στους αρμόδιους Φορείς αλλά και με συναντήσεις με την Υπουργό Εργασίας, τη Διεύθυνση Ιατρικής Αξιολόγησης του ΕΦΚΑ και την Ειδική Επιστημονική Επιτροπή που συστάθηκε για την αναθεώρηση του ΕΠΠΠΑ, με τις πάγιες θέσεις της ως προς το ελάχιστο ποσοστό αναπηρίας για την ΠΣ και την ένταξή της στον πίνακα των μη-αναστρέψιμων παθήσεων.

Παρά την επιστημονική τεκμηρίωση και την άοκνη προσπάθεια, οι διαβεβαιώσεις για ένταξη μορφών της ΠΣ στη λίστα των χρονίων παθήσεων, αλλά και αναθεώρηση του ελάχιστου ποσοστού αναπηρίας με την διάγνωση, παρέμειναν ανεκπλήρωτες υποσχέσεις.

Δυστυχώς, τόσο ο νέος ΕΠΠΠΑ όσο και η διεύρυνση του πίνακα των επ’ αόριστων παθήσεων αναπηρίας μας απογοήτευσαν οικτρά. Ως αποτέλεσμα χιλιάδες ΑμΣΚΠ στην Ελλάδα θα συνεχίσουν να περνούν από τα Κ.Ε.Π.Α., μέσα από χρονοβόρες και βασανιστικές διαδικασίες, για να αποδεικνύουν πως η ΠΣ παραμένει μια ανίατη, διαρκώς εξελισσόμενη νόσος, αγωνιώντας κάθε φορά για την έκβαση της απόφασης και την επίπτωση της στη σύνταξη ή το επίδομα που δικαιούνται.

Είναι ενδεικτικό άλλωστε ότι τα Άτομα Με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας παρουσιάζουν στην πλειονότητα σοβαρά κινητικά προβλήματα, επομένως ακόμη και η απλή προσέγγιση των ΚΕΠΑ, αποτελεί μία κοπιαστική διαδικασία για τους ίδιους και τις οικογένειές τους.

Το γεγονός ότι η πολιτεία παραβλέπει ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση αποτελεί μία ανίατη ασθένεια που προκαλεί μόνιμες αναπηρίες, συνιστά προσβολή απέναντι στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, που δεν έχουν μόνο να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα υγείας αλλά και την ανάλγητη στάση του κράτους.

Για άλλη μια φορά, οι αρμόδιοι στο Υπουργείο Εργασίας και τις επιτροπές, αγνοούν τα δίκαια αιτήματα των ατόμων με ΠΣ στην Ελλάδα, αλλά και την παγκόσμια επιστημονική κοινότητα, αφού παγκοσμίως η ΠΣ αναφέρεται ως μια πολυπαραγοντική νόσος, μια χρόνια διαταραχή του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος (ΚΝΣ) που επηρεάζει τη φυσιολογική λειτουργικότητα του εγκεφάλου, των οπτικών νεύρων και του νωτιαίου μυελού μέσω φλεγμονής και απώλειας ιστού. Οι υπάρχουσες θεραπείες αντιμετωπίζουν μόνο τα συμπτώματα της ΣΚΠ, χωρίς να οδηγούν στην πλήρη ίαση.

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας θα συνεχίσει να αγωνίζεται για τα δικαιώματα των ΑμΣΚΠ στην Ελλάδα εωσότου η Πολιτεία αναγνωρίσει την βαρύτητα της πάθησης και των οικονομικοκοινωνικών και προσωπικών επιπτώσεών της.

Διαβάστε ακόμη:

Η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας βραβεύει την πρόεδρο της ΠΟΑμΣΚΠ

Πολλαπλή σκλήρυνση: Αφήνοντας πίσω την αναπηρία - Ελπίδα καλής ζωής από τις νέες θεραπείες

Πολλαπλή Σκλήρυνση: Νέα ερευνητικά δεδομένα 6 ετών για φάρμακο της Sanofi Genzyme