Ο αληθινός «Μπέντζαμιν Μπάτον» και η προγηρία
Η προγηρία, η πρόωρη γήρανση δηλαδή, μία εξαιρετικά σπάνιαασθένεια που εμφανίζεται σε κάθε 4- 8 εκατομμύρια ανθρώπους.
Ηπερίπτωσή του, έγινε γνωστή μέσα από την ταινία Μπέντζαμιν Μπάτον, όπως και ηασθένειά του η προγηρία, η πρόωρη γήρανση δηλαδή, μία εξαιρετικά σπάνιαασθένεια που εμφανίζεται σε κάθε 4- 8 εκατομμύρια ανθρώπους.
ΟΣάμ Μπέρνς ο οποίος απεβίωσε στις 10 Ιανουαρίου σε ηλικία 17 ετών, ήταν στηνκυριολεξία ένας υπέργηρος έφηβος, αφού η σπάνια ασθένεια από την οποία έπασχε, τονείχε καθηλώσει. Το πιο παράδοξο όμως,είναι ότι όταν γεννήθηκε ήταν ένα υγιέστατο μωρό και ίσως κανείς δεν μπορούσενα φανταστεί την εξέλιξη της πορείας του μερικά χρόνια αργότερα, Για την ακρίβειαμερικούς μήνες αργότερα, αφού λίγο πριν φθάσει τα δύο έτη, στους 22 μήνεςδηλαδή, ο Σαμ Μπερνς διαγνώστηκε με το σύνδρομο Hutchinson-Gilford, μία εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, που προσβάλλει τοδέρμα, το μυοσκελετικό σύστημα και τα αγγεία και χαρακτηρίζεται από εκδηλώσειςπρόωρου γήρατος.
Ο Σαμ ποτέ δεν δίστασε να μιλήσει ανοιχτά για τηνασθένειά του. «Παρόλο που υπάρχουν πολλά εμπόδια στη ζωή μου, δεν θέλω οιάνθρωποι να με λυπούνται» είχε πει πρόσφατα σε ομιλία του στηνΟυάσινγκτον.
Οι γονείς του, γιατροί στο επάγγελμα, έπρεπε να αποδεχθούν ότι το παιδί τουςδεν θα ζήσει πέρα από την ηλικία των 13 ετών. Παράλληλα, ανακάλυψαν την ένδεια ιατρικώνπληροφοριών και πηγών σχετικά με την προγηρία και διαπίστωσαν ότι δεν υπάρχεικάποιο μέρος στο οποίο αυτοί οι ασθενείς μπορούν να αναζητήσουν ιατρική βοήθειακαι καμία πηγή χρηματοδότησης για τους ερευνητές που θέλουν να μελετήσουν τηνπρογηρία.
Έτσι, οι γονείς του Σαμ αποφάσισαν να ιδρύσουν με τη βοήθεια φίλων και συνεργατώντους, το Ίδρυμα Έρευνας για την Προγηρία (Progeria Research Foundation), τομοναδικό μη κερδοσκοπικό οργανισμό παγκοσμίως, με σκοπό την έρευνα για τηνασθένεια.
Τον Αύγουστοτου 1999 το ίδρυμα έλαβε την πρώτη του χρηματοδότηση και μέχρι σήμερα έχει εξασφαλίσει 34 χρηματοδοτήσει ς, συνολικού ύψους πάνω από 2,3 εκατομμύρια δολάρια.
Τα χρήματα αυτά επιτρέπουν την πραγματοποίηση ερευνών για την προγηρία και τηναύξηση κατά 1000% των επιστημονικών δημοσιεύσεων για την ασθένεια.
Το 2002, ερευνητές του ιδρύματος ανακάλυψαν τογονίδιο που είναι υπεύθυνο για την προγηρία, δίνοντας ελπίδα για την εύρεσηθεραπείας, ενώ μέχρι το 2012 εντοπίστηκαν χάρη στη λειτουργία του ιδρύματος 38παιδιά σε όλο τον κόσμο που υποφέρουν από τη νόσο. Τον Σεπτέμβριο του 2012 το Ίδρυμαανακοίνωσε την ανακάλυψη του πρώτου φαρμάκου που βελτιώνει αρκετά την υγεία τωνπαιδιών με προγηρία.
