Το Μουσείο Κοσμήματος Ηλίας Λαλαούνης στηρίζει τους σπάνιους ασθενείς & τη Δράση «ΩΡΙΩΝ»
Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (24 έως 30 Σεπτεμβρίου 2017), οι Σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν…
ΣΠΑΝΙΟΙ ΑΣΘΕΝΕΙΣ
Κυστική ίνωση: Ελπίδα για ασθενείς από κλινικές μελέτες 3 καινοτόμων θεραπειών
«Η ελπίδα όπως φαίνεται, γίνεται σιγά σιγά πραγματικότητα. Το τρένο που μεταφέρει τις καινοτόμες θεραπείες έρχεται για όλο και περισσότερους.
Γενετικής προέλευσης το 80% των σπανίων παθήσεων
Οι νεότερες διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές για τα σπάνια παιδιατρικά ενδοκρινολογικά νοσήματα απασχόλησαν τις τριήμερες εργασίες διεθνούς Παιδοενδοκρινολογικού Μετεκπαιδευτικού Σεμιναρίου…
Πολλαπλό Μυέλωμα: Το ΕΚΠΑ πρωτοστατεί στην ίδρυση Βαλκανικής Ομάδας Μελέτης της νόσου
Στο Βελιγράδι της Σερβίας πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 26 Φεβρουαρίου, η Ιδρυτική Συνάντηση της Βαλκανικής Ομάδας του Πολλαπλού Μυελώματος, όπου πρωτοστατεί…
Νόσος Cushing: Μία εξαιρετικά σπάνια και επικίνδυνη νόσος με μακρύ χρόνο διάγνωσης
Ίσως δεν γνωρίζετε ότι υπάρχουν σχεδόν 7.500 σπάνιες παθήσεις σήμερα σε όλο τον κόσμο, πολλές από τις οποίες είναι αδιάγνωστες.
Η δυσκολία του να έχεις σπάνιο νόσημα στην Ελλάδα της κρίσης...
Όσο και να ακούγεται περίεργο, ένας ασθενής με σπάνιο νόσημα σήμερα, έχει περισσότερη ενημέρωση από τον Σύλλογο Ασθενών στον οποίο…
Οι σπάνιοι ασθενείς θέλουν υποστήριξη & σεβασμό
Μία ιδιαίτερη ημέρα είναι η σημερινή, καθώς έχει χαρακτηριστεί από την επιστημονική κοινότητα Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων, δίνοντας έμφαση σε…
