Οι σπάνιοι ασθενείς θέλουν υποστήριξη & σεβασμό
Μία ιδιαίτερη ημέρα είναι η σημερινή, καθώς έχει χαρακτηριστεί από την επιστημονική κοινότητα Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων, δίνοντας έμφαση σε όλους τους συνανθρώπους μας που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα.
Ωστόσο τόσο η παρατεταμένη ύφεση, όσο και οι πολιτικές της ηγεσίας του υπουργείου Υγείας, δεν αφήνουν καμία αμφιβολία ότι οι σπάνιοι ασθενείς ανεβαίνουν τον δικό τους γολγοθά, με μία μετ’ εμποδίων ή και αβέβαιη πρόσβαση στη θεραπεία τους.
Επιπλέον, μεγάλη ταλαιπωρία βιώνουν οι ασθενείς για των οποίων την πάθηση υπάρχει θεραπεία, καθώς οι υπάρχουσες δομές στο σύστημα υγείας καθιστούν την πρόσβασή τους σε αυτή ολοένα και πιο δυσχερή. Σήμερα, είναι αναγκαίο περισσότερο από ποτέ, η χάραξη μιας εθνικής στρατηγικής η οποία αφενός θα υποστηρίξει τους πάσχοντες, αφετέρου θα βοηθήσει σημαντικά στο θέμα της εξοικονόμησης πόρων που τόσο ανάγκη έχουν όλα τα συστήματα υγείας και πρώτο και καλλίτερο το ελληνικό.
Οι σπάνιες παθήσεις εκτιμάται ότι ανέρχονται σε 6.000 έως 8.000, και στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα ανέρχονται σε σχεδόν ένα εκατομμύριο, ωστόσο μόνο μερικοί από αυτούς έχουν διαγνωστεί. Οι «σπάνιες παθήσεις» αφορούν νόσους που αποδίδονται σε γονιδιακές αλλοιώσεις με σημαντική πιθανότητα κληρονομικής μετάδοσής τους, οι οποίες οδηγούν σε αυξημένη νοσηρότητα, μείωση του προσδόκιμου επιβίωσης και ανάγκη για συνεχή θεραπεία. «Λόγω της σπανιότητάς τους, πολλά από τα νοσήματα αυτά δεν είναι γνωστά στον ιατρικό κόσμο. Ένας γιατρός μπορεί να έχει διδαχθεί ορισμένα από αυτά στην Ιατρική Σχολή, αλλά να μην τα έχει συναντήσει στην καθημερινή πράξη. Έτσι, σε ορισμένες περιπτώσεις η διάγνωση μίας σπάνιας πάθησης, μπορεί να γίνει έπειτα από 10 ή 15 χρόνια».
Έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις, έδειξε ότι για το 25% των ασθενών χρειάστηκαν από 5 έως 30 χρόνια μέχρι να διαγνωστεί η ασθένεια. Στο 40% των ασθενών έγινε αρχικά λανθασμένη διάγνωση της νόσου και υποβλήθηκαν σε λανθασμένη αγωγή, όπως χειρουργική επέμβαση ή ακόμη και ψυχιατρική θεραπεία. Αξιοσημείωτο είναι επίσης, πως υπάρχουν μόνο μερικές δεκάδες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί. Εντυπωσιακή είναι και η επισήμανση των ειδικών σχετικά με το ψυχικό και συναισθηματικό κόστος που έχει για τους ασθενείς η διαδικασία μέχρι τη διάγνωση. Σύμφωνα με αναφορές, οι ίδιοι οι ασθενείς διαχειρίζονται ηπιότερα το γεγονός ότι δεν υπάρχει θεραπεία για την διαγνωσμένη πάθησή τους, σε σχέση με την συναισθηματική αναστάτωση που βιώνουν όλο το χρονικό διάστημα μέχρι να διαγνωστεί η ασθένειά τους.
Η πρόεδρος του Συλλόγου για την Κυστική Ίνωση κυρία Πρεφτίτση σε πρόσφατη συνέντευξη τύπου, αναφέρθηκε στα προβλήματα πρόσβασης που αντιμετωπίζουν καθημερινά οι πάσχοντες από «σπάνιες νόσους», καθώς, σε αρκετές περιπτώσεις, οι ασθενείς καλούνται να πληρώσουν παρότι είναι χρονίως πάσχοντες και έχουν μηδενική συμμετοχή, ενώ σε άλλες, ταλαιπωρούνται να προμηθευτούν εγκαίρως τα φάρμακα τους. Περαιτέρω, το “πλαφόν” της συνταγογράφησης μπορεί να δημιουργήσει σοβαρά προβλήματα στην χορήγηση απαραίτητων θεραπειών για τη ζωή τους. Η δε πρόσβασή τους σε Κέντρα Αναφοράς και εξειδικευμένα ιατρεία εξαρτάται πλέον και από την οικονομική κατάσταση του ασθενούς που λόγω των διαφόρων επιβαρύνσεων ενόψει της κρίσης, γίνεται ακόμα πιο δύσκολη.
«Ένα ακόμη σημαντικό πρόβλημα είναι η καθυστέρηση πρόσβασης των ελλήνων ασθενών στις καινοτόμες θεραπείες, λόγω της μεγάλης καθυστέρησης που υπάρχει στην έκδοση της θετικής λίστας. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων έχει εγκρίνει ήδη από το 2010 μία σειρά από "ορφανά" φάρμακα τα οποία δεν έχουν όμω διατεθεί ακόμη στη χώρα μας, με αποτέλεσμα χιλιάδες ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να βρίσκονται σε κίνδυνο για τη ζωή τους».
Διαβάστε ακόμη:
