28χρονη δεν τρώει εδώ και 4 χρόνια εξαιτίας σπάνιας πάθησης: Δείτε πώς επιβιώνει (βίντεο)
Η γεύση του φαγητού μαζί με το αγαπημένο ποτό είναι από τις πιο πολύτιμες απολαύσεις της ζωής.
ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
Πότε ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο - Ποια είναι τα κύρια χαρακτηριστικά του
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία…
Παγκόσμια Ημέρα Castleman: Τι πρέπει να γνωρίζετε για τη σπάνια αλλά σοβαρή νόσο
Η 23η Ιουλίου είναι η Παγκόσμια Ημέρα Castleman. Η επιλογή της ημέρας δεν είναι τυχαία, καθώς αυτή τη μέρα του…
Σπάνια νοσήματα: 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για τους ασθενείς σε τέσσερα νοσοκομεία
Πρόσβαση σε νέες θεραπείες και τεχνολογίες αιχμής, λιγότερη γραφειοκρατία για παραπομπή ασθενών στο εξωτερικό και δυνατότητα συμμετοχής σε ευρωπαϊκά ερευνητικά…
Παρουσιάστηκαν τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα
«Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα είναι μια αναγκαιότητα που διευκολύνει τα μέγιστα τη ζωή των ασθενών και των οικογενειών…
Επανασχεδιάζοντας το μέλλον της φροντίδας των ασθενών: Τι προτείνουν Ευρωπαίοι πνευμονολόγοι
Πως θα μπορούσαμε να επανασχεδιάσουμε το μέλλον για τις υπηρεσίες φροντίδας ασθενών; Πόσο περιπλέκουν τη φροντίδα η ραγδαία αλλαγή του…
Κληρονομική Οπτική Νευροπάθεια Leber: Μία σπάνια νόσος - Δείτε τι πρέπει να προσέξετε
Μία σπάνια αλλά σοβαρή νόσος είναι η κληρονομική Οπτική Νευροπάθεια Leber (LHON).
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Ένα βήμα πριν τη δημιουργία Εθνικού Δικτύου
Η δημιουργία του Εθνικού Δικτυού Σπανίων Παθήσεων θα λύσει και θα εξομαλύνει πολλά από τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι…
ΕΛΕΑΝΑ: Να ενταχθεί επειγόντως στις σοβαρές ασθένειες, ο οικογενής μεσογειακός πυρετός
Την ένταξη του Oικογενή Mεσογειακού Πυρετού (ΟΜΠ) στην κατηγορία των σοβαρών παθήσεων παιδιών, που εισάγονται στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση με το…
Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις έχουν ισχυρή φωνή - Ημερίδα της ΠΕΣΠΑ
Μία ενδιαφέρουσα εκδήλωση με θέμα: «Η φωνή των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις τον 21ο αιώνα» πραγματοποιείται την Κυριακή 7 Ιανουαρίου…
Το Μουσείο Κοσμήματος Ηλίας Λαλαούνης στηρίζει τους σπάνιους ασθενείς & τη Δράση «ΩΡΙΩΝ»
Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Αμφιβληστροειδούς (24 έως 30 Σεπτεμβρίου 2017), οι Σύλλογοι που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν…
Με υπ. απόφαση η αναγνώριση & αξιολόγηση εξειδικευμένων Κέντρων Σπανίων Νοσημάτων
Απόφαση που αφορά στον «Καθορισμό μέτρων εκπλήρωσης κριτηρίων αναγνώρισης Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης και Εξειδικευμένων Διαγνωστικών Εργαστηρίων σπανίων και πολύπλοκων νοσημάτων, συστήματος…
Ξανθός: Αλλάζει το clawback - Έρχονται εξαιρέσεις για ορφανά, εμβόλια, παράγωγα αίματος
Αλλάζει ο τρόπος υπολογισμού του clawback για την φαρμακοβιομηχανία. Πλέον, το 10% του συνολικού ποσού θα επιβαρύνει τις εταιρείες που…
Πιθανή η ύπαρξη επικίνδυνων γενετικών μεταλλάξεων σε φαινομενικά υγιείς ανθρώπους
Πολλοί άνθρωποι –έως ένας στους πέντε– που φαινομενικά είναι υγιείς στην πραγματικότητα είναι πιθανό ότι έχουν στο γονιδίωμά τους μεταλλάξεις…
Το 1ο συνέδριο για τα σπάνια καρδιαγγειακά νοσήματα - Ανάγκη για μια ενιαία ευρωπαϊκή στρατηγική
Το 1ο Διεθνές εκπαιδευτικό σεμινάριο για τα σπάνια και κληρονομικά καρδιαγγειακά νοσήματα, πραγματοποιείται αύριο Πέμπτη 27 Απριλίου.
ΠΕΣΠΑ: Ο απολογισμός της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων - Ασθενείς & έρευνα στο επίκεντρο
«ΜΕ ΤΗΝ ΕΡΕΥΝΑ ΟΙ ΔΥΝΑΤΟΤΗΤΕΣ ΕΙΝΑΙ ΑΠΕΡΙΟΡΙΣΤΕΣ» είναι το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2017 που κυριάρχησε την…
Πολλαπλό Μυέλωμα: Το ΕΚΠΑ πρωτοστατεί στην ίδρυση Βαλκανικής Ομάδας Μελέτης της νόσου
Στο Βελιγράδι της Σερβίας πραγματοποιήθηκε το Σάββατο 26 Φεβρουαρίου, η Ιδρυτική Συνάντηση της Βαλκανικής Ομάδας του Πολλαπλού Μυελώματος, όπου πρωτοστατεί…
Σύνδρομα Περιοδικού Πυρετού: 3 ταυτόχρονες εγκρίσεις από τον FDA σε βιολογική θεραπεία
Τρεις ταυτόχρονες εγκρίσεις για τη διευρυμένη χρήση της κανακινουμάμπης στην αντιμετώπιση τριών σπάνιων και διαφορετικών τύπων Συνδρόμων Περιοδικού Πυρετού, χορήγησε…
Η ΕΕ ενέκρινε σκεύασμα για τρία σπάνια νοσήματα Περιοδικού Πυρετού
Την έγκριση της κανακινουμάμπης στην Ευρώπη για την αντιμετώπιση τριών σπάνιων και διακριτών Συνδρόμων Περιοδικού Πυρετού, ενέκρινε η Επιτροπή Φαρμάκων…
Πρωτοφανής η συμμετοχή Συλλόγων Ασθενών, στο 5ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών-Patients in Power
Με πρωτοφανή συμμετοχή εκπροσώπων ασθενών από όλη την Ελλάδα ολοκληρώθηκε το το οποίο διοργανώθηκε από Επιτροπή 15 Συλλόγων Ασθενών σε…
