Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης: Καθαρό δέρμα για το σώμα και την ψυχή...
Είναι ένα πολύπλοκο νόσημα, όπως μία πολυσχιδής προσωπικότητα, το οποίο δεν αγγίζει μόνο το σώμα και τα εσωτερικά όργανα των ασθενών, αλλά κυρίως την ψυχή.
Της Νατάσσας Ν. Σπαγαδώρου
Είναι ένα ορατό νόσημα και για τον λόγο αυτό, οι ασθενείς που το κουβαλούν, συχνά νιώθουν την ανάγκη να κρυφτούν, σχεδόν να εξαφανισθούν, λησμονούν όμως, ότι οι κοντινοί τους άνθρωποι όχι μόνο το αντέχουν αλλά το αγκαλιάζουν με αγάπη και φροντίδα. Την ίδια ώρα, η ερευνητική και επιστημονική κοινότητα «τρέχει» τον δικό της μαραθώνιο για να φέρει στους ασθενείς αυτούς όλες τις νεότερες θεραπείες και τους βιολογικούς παράγοντες, ώστε να μπορούν να απολαμβάνουν ένα πραγματικά καθαρό δέρμα για πολύ καιρό...
Ναι καλά καταλάβατε, μιλάμε για την ψωρίαση (ένα αυτοάνοσο, χρόνιο, μη μεταδοτικό νόσημα) αφού την Πέμπτη 29 Οκτωβρίου έχει την τιμητική της, καθώς είναι η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης και με την ευκαιρία αυτή, ας ακούσουμε τους βασικούς πρωταγωνιστές, τους ασθενείς, μέσα από τους δύο Συλλόγους που υπάρχουν στην χώρα μας: την «Καλυψώ» και του «Επιδέρμια».
Όπως αναφέρει στο onMed ο πρόεδρος του Καλυψώ κ. Κώστας Λούμος, η ψωρίαση είναι ένα νόσημα που φαίνεται, που τραβάει τα βλέμματα και ως εκ τούτου ο κάθε ασθενής νιώθει άσχημα, αφού βιώνει την διαφορετικότητα που δεν είναι έτοιμη να αντέξει η κοινωνία. Αποτέλεσμα της κατάστασης αυτής είναι ο ασθενής να κλείνεται στον εαυτό του και να βιώνει συχνά μοναξιά. Σήμερα στην Ελλάδα υπάρχουν περί τους 200.000 με 300.000 ασθενείς, αφού εκτιμάται ότι ένα 2% με 3% πάσχει από την νόσο.
Εμείς από την πλευρά μας, συνεχίζει ο κ. Λούμος, μέσα από τον Σύλλογο προσπαθούμε να ενεργοποιήσουμε τα μέλη μας –τα οποία ανέρχονται σε 350. Φυσικά, διαρκής στόχος είναι οι Σύλλογοι Ασθενών να μπορούν να συμμετέχουν στην λήψη των αποφάσεων, καθώς αυτό είναι το μεγάλο ζητούμενο.
Ερωτηθείς κατά πόσο είναι ικανοποιημένος από τις θεραπείες που υπάρχουν σήμερα και έχουν πρόσβαση οι ασθενείς, ο πρόεδρος του ΚΑΛΥΨΩ αναφέρει: Ναι είμαι ικανοποιημένος, στον βαθμό που μειώνονται τα συμπτώματα, ωστόσο έχω τις επιφυλάξεις μου για τις παρενέργειες των φαρμάκων, όπως άλλωστε συμβαίνει και με όλα τα φάρμακα. Όλες οι θεραπείες φυσικά λαμβάνονται πάντα σε συνεργασία με τον θεράποντα γιατρό, ωστόσο, όπως εκτιμά ο συνομιλητής μας, ο ασθενής θα πρέπει να έχει λόγο για την θεραπεία και την επιλογή του φαρμάκου. Η επιστημονική κοινότητα προχωρά και αυτό μας κάνει αισιόδοξους, συνεχίζει ο κ. Λούμος. Οτιδήποτε προσεγγίζει την οριστική θεραπεία, είναι το ζητούμενο, αναφέρει.
Πώς θα χαρακτήριζε όμως την ψωρίαση με μία φράση, των ρωτάω. «Νόσημα διπλής προσωπικότητας» απαντά, καθώς το ένα φάσμα είναι το ιατρικό που πρέπει να καλυφθεί και το άλλο το ψυχολογικό. Ο κ. Λούμος, όμως, μας καταθέτει και μία άλλα διάσταση: Είναι σημαντικό το γεγονός πως μας βλέπουν οι σύντροφοί μας, λέει, τονίζοντας, ότι η στήριξη των συντρόφων παίζει κυρίαρχο ρόλο στην πορεία της ασθένειας και την ψυχολογία του νοσούντος. Έχω ακούσει πολλούς ανθρώπους, για παράδειγμα, να λένε ότι «για εμένα δεν υπάρχει η ψωρίαση του συντρόφου μου», αναφέρει ο πρόεδρος του Συλλόγου Καλυψώ, αναφερόμενος στην εμπειρία του από τον Σύλλογο. Ξέρετε, εμείς οι ασθενείς αρνούμαστε να δούμε αυτήν την πραγματικότητα.
Ο κ. Λούμος είναι χημικός μηχανικός. Ανακάλυψε ότι πάσχει από ψωρίαση στην τρυφερή ηλικία των 7 ετών και σήμερα είναι 57. Όπως αναφέρει, τα τελευταία 5 χρόνια ωρίμασε αρκετά μέσα από την ασθένειά του.
Στο ίδιο μήκος κύματος, ο αντιπρόεδρος του Επιδέρμια για όλη την Ελλάδα κ. Ρένος Βαμβακούσης, υπογραμμίζει στο onMed ότι στόχος του Συλλόγου μας είναι να ενημερώσουμε με τον πιο αξιόπιστο τρόπο και να διεκδικήσουμε τα δικαιώματα των ασθενών και των οικογενειών τους. Απώτερος στόχος είναι να υπάρξει αποστιγματοποίηση και αυτό επιδιώκουμε ένα χρόνο που υφίσταται ο Σύλλογος. Ο Επιδέρμια αποτελείται από νέους ανθρώπους, τονίζει ο κ. Βαμβακούσης δικηγόρους και μηχανικούς, στην πλειοψηφία τους κάτω από 40 ετών.
Το Επιδέρμια είναι ένας νέος πανελλήνιος σύλλογος ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Δημιουργήθηκε αποκλειστικά από ασθενείς μέσα από την πρόδηλη ανάγκη τους να διεκδικήσουν τα δικαιώματα τους. Ο πρωταρχικός στόχος του Επιδέρμια είναι η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα και η υποστήριξή τους με κάθε δυνατό τρόπο και μέσο.
Μιλώντας για την νόσο, ο συνομιλητής μας αναφέρει ότι οποιαδήποτε καινούρια μελέτη που αναφέρεται σε κάποια καινούρια θεραπεία, αποτελεί μία ακόμη λύση για την νόσο και για την βελτίωση της ποιότητας της ζωής μας. Βεβαίως αυτό που πρέπει να γνωρίζουν όλοι, είναι η μεγάλη τάση για συννοσηρότητα που υπάρχει και αυτό το θέμα θα θίξουμε με τις εκδηλώσεις μας στις 29 Οκτωβρίου.
Ο κ. Βαμβακούσης συμφωνεί με τον κ. Λούμο ότι οι Σύλλογοι Ασθενών θα πρέπει να συμμετέχουν στην λήψη των αποφάσεων, καθώς το μείζον όχι μόνο για την ασθένεια αυτή, αλλά και για κάθε άλλη, είναι η ασθενοκεντρική προσέγγιση από την πλευρά της Πολιτείας.
Η ψωρίαση αποτελεί κομμάτι της ζωής μου, τονίζει ο κ. Βαμβακούσης. Η δική του νόσος ξεκίνησε ελαφρά, όπως μας διηγείται, αλλά τα τελευταία χρόνια βιώνει βαρύ βαθμό ψωρίασης. Ερωτηθείς για το πώς βλέπει την νέα μελέτη φαρμακευτικής εταιρείας που αναφέρεται στο σκεύασμα σεκουκινουμάμπη, τα αποτελέσματα της οποίας μιλούν για καθαρό δέρμα για τρία χρόνια, ο συνομιλητής μας τονίζει ότι είναι φυσικά ελπιδοφόρο και καλό και συνεχίζει λέγοντας: Και γιατί να μην έχουμε 10 βιολογικούς παράγοντες στην διάθεσή μας; Άλλωστε, όπως απαντά, ένας καλά ρυθμισμένος ασθενής κοστίζει λιγότερο στο κράτος. Στην περίπτωση όμως των ασθενών που πάσχουν από ψωρίαση, δεν είναι μόνο τα φάρμακα που είναι πανάκριβα (καλύπτονται ωστόσο από την Κοινωνική Ασφάλιση) αλλά και μία σειρά από ειδικά σαμπουάν, κρέμες και σαπούνια που πρέπει να χρησιμοποιούν, προκειμένου να είναι καλά ενυδατωμένοι, γεγονός που σημαίνει ότι όλη αυτή η ιστορία κοστίζει αρκετά και φυσικά τα σκευάσματα αυτά δεν καλύπτονται από τα Ταμεία.
Τι σημαίνει για τον ίδιο το νόσημά αυτό, τον ρωτώ.
Όσο περισσότερο πηγαίνεις χέρι-χέρι με την ασθένεια, τόσο το καλύτερο, απαντά, προσθέτοντας ακόμη, ότι η ψωρίαση για τον ίδιο, είναι πλέον μία φίλη. Η συνειδητοποίηση αυτή, φέρνει νομοτελειακά και την ωριμότητα, τονίζει. Επιπλέον, ο κ. Βαμβακούσης στηλιτεύει το γεγονός ότι υπάρχει ελλιπής ενημέρωση στην Ελλάδα, καθώς έχει ζήσει στο εξωτερικό, όπως αναφέρει, και γνωρίζει από πρώτο χέρι πόσο μεγάλη ενημέρωση και εγρήγορση υπάρχει έξω.
Ελπιδοφόρα νέα από το Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Δερματολογίας & Αφροδισιολογίας
Στο 24ο Ετήσιο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Δερματολογίας και Αφροδισιολογίας (EADV) στην Κοπεγχάγη (Δανία) παρουσιάστηκαν και νέα δεδομένα τριών ετών από τη χρήση της σεκουκινουμάμπης στην ψωρίαση, που επιβεβαιώνουν τη μακροχρόνια αποτελεσματικότητα και ασφάλεια του συγκεκριμένου φαρμάκου.
Η πλειονότητα των ασθενών που λαμβάνει σεκουκινουμάμπη διατηρεί καθαρό ή σχεδόν καθαρό δέρμα για έως και τρία έτη. Σύντομα αναμένεται και η ελληνική κλινική εμπειρία με τον νέο αυτό βιολογικό παράγοντα που εγκρίθηκε ως 1ης γραμμής συστηματική θεραπεία για τους ασθενείς με μέτρια-σοβαρή ψωρίαση κατά πλάκας, καθώς αναμένεται να κυκλοφορήσει στην Ελλάδα στα τέλη του 2015», υπογραμμίζει ο κ. Σταυρόπουλος, Αναπληρωτής Καθηγητής Δερματολογίας-Αφροδισιολογίας.
Ελπίδα, δράση, αλλαγή το μήνυμα του φετινού εορτασμού
Η Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης, η οποία έχει οριστεί στις 29 Οκτωβρίου, θεσπίστηκε το 2004 από την διεθνή κοινότητα για την ψωρίαση και τελεί υπό την αιγίδα της International Federation of Psoriasis Associations. Στόχοι της είναι: η ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, η βελτίωση της πρόσβασης στη θεραπεία, η καλύτερη κατανόηση της νόσου και η ενότητα για τους ασθενείς. Διεθνές μήνυμα για την φετινή εκδήλωση είναι «Ελπίδα, δράση, αλλαγή», τρεις λέξεις για ένα καλύτερο αύριο.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθίτιδα «Επιδέρμια» διοργανώνει σειρά δράσεων για την ενημέρωση των ασθενών και του κοινού.
Στην Αθήνα, σε συνεργασία με το Νοσοκομείο Αφροδισίων και Δερματικών νόσων «Αντρέας Συγγρός», διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση για την Ψωρίαση. Θα μιλήσουν η κυρία Μαρίνα Παπουτσάκη, Δερματολόγος Αφροδισιολόγος Επιμελήτρια Α' Α' Πανεπιστημιακή κλινική Νοσοκομείο Α. Συγγρός και ο κ. Ειρηναίος Βαμβακούσης, αντιπρόεδρος του συλλόγου Επιδέρμια. Η εκδήλωση θα γίνει στις 29 Οκτωβρίου 2015 και ώρα 13:00 στο Αμφιθέατρο του Νοσοκομείου Αφροδισίων και Δερματικών νόσων «Αντρέας Συγγρός».
Στη Θεσσαλονίκη θα πραγματοποιηθεί ενημερωτική εκδήλωση με τίτλο «ΨωρΙΑΣΗΣ». Θα μιλήσουν ο καθηγητής Δερματολογίας Αφροδισιολογίας ΑΠΘ Δημήτριος Ιωαννίδης, διευθυντής Α΄ Πανεπιστημιακή κλινική νοσοκομείο Αφροδισίων και Δερματικών νόσων Θεσσαλονίκης και η Τίνα Κουκοπούλου, αντιπρόεδρος του συλλόγου Επιδέρμια. Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στις 2 Νοεμβρίου 2015 και ώρα 18:30 στο ξενοδοχείο Makedonia Palace αίθουσα ΑΡΙΣΤΟΤΕΛΗΣ. Η εκδήλωση τελείται με την ευγενική χορηγία των εταιριών Novartis και Frezyderm.
Το ΚΑΛΥΨΩ σας προσκαλεί στην Πλατεία Κοραή στην Αθήνα την Πέμπτη από τις 10 το πρωί έως τις 3 το μεσημέρι, στο ειδικά διαμορφωμένο Περίπτερο του Συλλόγου, όπου θα βρίσκονται μέλη και φίλοι του Σωματείου, σε μια ανοιχτή συζήτηση με το κοινό, με σκοπό τη διάδοση του μηνύματος «η Ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική».
Στους επισκέπτες θα προσφέρονται πρωτότυπα κεράσματα, ευεργετικά για τη διατήρηση της καλής υγείας. Το Σωματείο ΚΑΛΥΨΩ, υπέρμαχος της καλής διατροφής και της βοήθειας που προσφέρει στον οργανισμό μας, στέλνει το μήνυμα «μαγειρεύω σωστά, τρώω υγιεινά». Μαγειρεύει ο σεφ Στράτος Ιωσιφέλης και η ομάδα του από το τμήμα Σπουδών Μαγειρικής Τέχνης του ΙΕΚ PRAXIS, προσφορά του εκπαιδευτικού οργανισμού προς το Σωματείο.
Οι επισκέπτες θα μπορούν ακόμη να παρακολουθήσουν ζωντανή επίδειξη body painting σε μοντέλα, όπου θα αποτυπωθούν περιοχές με ψωρίαση σε ελεύθερες επιφάνειες του σώματός τους. Όσοι από τους επισκέπτες το επιθυμούν, μπορούν να συμμετέχουν ενεργά, αποτυπώνοντας και στο δικό τους δέρμα την εμφάνιση της ψωρίασης και να συνεχίσουν τη μέρα τους, βιώνοντας το συναίσθημα των ασθενών. Την επίδειξη body painting θα απαθανατίσει η φωτογράφος Ναταλία Παλαιολόγου και θα ακολουθήσει φωτογράφηση των μοντέλων. Στο σκηνικό της φωτογράφησης θα μπορούν να συμμετέχουν και όσοι επισκέπτες λάβουν μέρος στο body painting.
Τέλος, το σύνθημα της ημέρας #DiscoverPsoriasis - «ανακαλύψτε την ψωρίαση» θα προσφέρεται σε όλους με ένα λουλούδι, σύμβολο φιλίας, συντροφικότητας και αποδοχής.
Η δράση υλοποιείται με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας LEO Pharma Ελλάς.
Διαβάστε ακόμη:
Ψωρίαση: Καθαρό δέρμα έως και τρία χρόνια για όσους λαμβάνουν σεκουκινουμάμπη
