Το κράτος πρόνοιας, μοναδική και αναγκαία ασπίδα για τους «Σπάνιους Ασθενείς»
Στην φράση του πρώτου πολίτη της χώρας, του προέδρου της Δημοκρατίας Κάρολου Παπούλια, ότι «Το κλειδί για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα βρίσκεται στο κράτος πρόνοιας που δοκιμάζεται σκληρά σε ολόκληρη την Ευρωπαϊκή Ένωση, ενώ παραμένει η μοναδική άμυνα απέναντι στους αποκλεισμούς και τις ανισότητες σε θέματα θεμελιωδών δικαιωμάτων», εμπεριέχεται ίσως η λύση για τις ευπαθείς αυτές ομάδες και γενικότερα για την περίθαλψη των πολιτών που έχουν ανάγκη.
Της Νατάσσας Ν. Σπαγαδώρου
Διότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα– που έχουν σήμερα την τιμητική τους καθώς είναι η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων- γνωρίζουν από πρώτο χέρι τι σημαίνει να βιώνεις ένα δύσκολο και σπάνιο νόσημα και να χρειάζεσαι την θεραπεία σου χθες, και όχι σήμερα ή αύριο. Γνωρίζουν από πρώτο χέρι τις δυσκολίες ενός ανάλγητου κράτους που βίωσαν τα προηγούμενα χρόνια της κρίσης. Το κράτος πρόνοιας είναι η μόνη ασπίδα η οποία μπορεί να θωρακίσει και να απαλύνει τους ασθενείς αυτούς και να δημιουργήσει συνθήκες ηρεμίας στην καθημερινότητά τους και άμεσης πρόσβασης στις αναγκαίες θεραπείες.
Αλλά και ο αναπληρωτής υπουργός Υγείας κ. Ανδρέας Ξανθός, μίλησε με παρρησία χθες στο μήνυμά του για τους ασθενείς που υποφέρουν από σπάνια νοσήματα, σημειώνοντας ότι «το κράτος θα είναι κοντά τους όχι μόνο σήμερα- που γιορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα- αλλά κάθε ημέρα για την ακρίβεια 365 ημέρες τον χρόνο».
«Αν και η καθεμία σπάνια πάθηση ξεχωριστά αφορά ελάχιστους ασθενείς, υπολογίζοντας το σύνολο των ανθρώπων που προσβάλλεται από σπάνιες ασθένειες, διαπιστώνουμε ότι ο αριθμός είναι εξαιρετικά μεγάλος. Και αυτό όμως να μην ίσχυε, το υπουργείο Υγείας δεν σκοπεύει να ασκήσει πολιτική με βάση τους αριθμούς αλλά με πρωταρχικό στόχο την διασφάλιση της υγείας κάθε Έλληνα πολίτη» τόνισε ο κ. Ξανθός, προσθέτοντας, ότι «στόχος του υπουργείου Υγείας είναι η εφαρμογή μιας ορθής πολιτικής σε ό,τι αφορά τα «ορφανά φάρμακα» ώστε να διευκολύνεται η πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία τους χωρίς προβλήματα».
Μακάρι να είναι έτσι, όλοι το ελπίζουν και όλοι – κυρίως οι ασθενείς αυτοί και οι οικογένειές τους, το προσδοκούν.
Όπως αναφέρει στο on Med η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων κ. Μαριάννα Λάμπρου, είναι αδήριτη ανάγκη το κράτος να δείξει αλληλεγγύη και συνεργασία στους ασθενείς αυτούς και στις οικογένειές τους.
Η κυρία Λάμπρου μας θυμίζει ότι σήμερα υπάρχουν περί τις 7.500 σπάνιες παθήσεις καταγεγραμμένες, 36 εκατ. άνθρωποι πάσχουν σε όλη την Ευρώπη και περίπου ένα εκατ. στην Ελλάδα. Η ΠΕΣΠΑ παλεύει μόνη της εδώ και χρόνια και στην φάση αυτή, συνεργάζεται με τα πανεπιστήμια Αθήνας και Πελοποννήσου προκειμένου να επικαιροποιήσουν ακόμη καλύτερα την λίστα με τους σπάνιους ασθενείς. Την ίδια ώρα, η Ιατρική Εταιρεία Αθηνών έχει ξεκινήσει ένα φιλόδοξο πρόγραμμα, προκειμένου να ενημερώσει τους επαγγελματίες υγείας για τις σπάνιες παθήσεις, τους ασθενείς και τα ορφανά φάρμακα.
Εν τω μεταξύ, η Ελλάδα βρίσκεται μεταξύ των 17 χωρών που ενδιαφέρονται για να διεκδικήσουν χρήματα για τις σπάνιες παθήσεις από τα προγράμματα ΕΣΠΑ.
Ειδικότερα, μεταξύ των κρατών που θα συμμετάσχουν στη προκήρυξη για τη συγχρηματοδότηση ερευνητικών έργων για τις σπάνιες παθήσεις-, η οποία ανακοινώθηκε στις 15 Δεκεμβρίου, στο πλαίσιο του E-Rare-3- είναι Αυστρία, Βέλγιο, Καναδάς, Γαλλία, Γερμανία, Ελλάδα, Ουγγαρία, Ισραήλ, Ιταλία, Λετονία, Πολωνία, Πορτογαλία, Ρουμανία, Ισπανία, Ελβετία, Ολλανδία, Τουρκία.
Στόχος της πρόσκλησης είναι να επιτρέψει στους επιστήμονες σε διάφορες χώρες να οικοδομήσουν μια αποτελεσματική συνεργασία για ένα κοινό διεπιστημονικό ερευνητικό πρόγραμμα με βάση τη συμπληρωματικότητα και την ανταλλαγή τεχνογνωσίας.
Διαβάστε ακόμη:
Σπάνιες Παθήσεις: Η Ελλάδα μεταξύ των 17 χωρών που διεκδικούν κονδύλια από το ΕΣΠΑ
Αν. Ξανθός για τις σπάνιες παθήσεις: Δεν θα ασκήσουμε πολιτική με βάση τους αριθμούς
