Εθνική Επιτροπή Σπανίων Παθήσεων στο ΚΕΣΥ

Εθνική Επιτροπή για τα ΣπάνιαΝοσήματα δημιουργείται στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας , σύμφωνα με τροπολογίαπου κατατέθηκε χθες το βράδυ.

Η εν λόγω Επιτροπή, θα διαχειρίζεταιθέματα που σχετίζονται με την καταγραφή τωνΣπανίων Νοσημάτων – Παθήσεων, με τα Ειδικά Κέντρα τα Κέντρα αναφοράς τα ορφανά προιόντα την έγκαιρηδιάγνωση και πρώιμη παρέμβαση την υγειονομική περίθαλψης την επιμόρφωση επαγγελματιών υγείας την έρευνα την οργάνωσηυπηρεσιών υγείας καθώς και κάθε άλλο σχετικό θέμα προβλέπεται από το ΕθνικόΣχέδιο δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα.

Ως σπάνιο νόσημα ορίζεται κάθε πάθησητης οποία ο επιπολασμός δεν υπερβαίνει τα 5 ανά 10.000 άτομα στην ΕυρωπαικήΕνωση, αιρθμός που υιοθετείται και στην Ελλάδα.