Σπάνιοι Καρκίνοι: Κοινή δράση της Ευρωπαϊκής Ένωσης στο 3ο Πρόγραμμα Υγείας 2014-2020

Η πρόκληση που τίθεται για τη δημόσια υγεία όσον αφορά τους σπάνιους καρκίνους όπως αναφέρει η Αναπληρώτρια Καθηγήτρια ΕΚΠΑ Μαρία Γαζούλη, συνδυάζει τα χαρακτηριστικά προβλήματα των σπάνιων ασθενειών (όπως η περιορισμένη επαγγελματική εμπειρία που είναι διαθέσιμη στην κοινότητα, ή οι δυσκολίες στην κλινική/βασική έρευνα) και εκείνων του καρκίνου, με την ανάγκη μιας έγκαιρης και κατάλληλης διάγνωσης και μιας βέλτιστης θεραπείας από την αρχή της πορείας του ασθενούς.

Μια ακριβής κλινική, παθολογική και βιολογική αξιολόγηση της νόσου του κάθε ενός ασθενή ξεχωριστά είναι βασικός παράγοντας για τον καθορισμό της θεραπείας του και συνεπώς και για την επιβίωση του, αλλά και την ποιότητα ζωής του. Και βέβαια η εξατομικευμένη κλινική απόφαση που θα παρθεί είναι προϊόν ομαδικής δουλειάς πολλαπλών ειδικοτήτων. Για αυτόν τον λόγο, η κατάλληλη παραπομπή των ασθενών και η αποτελεσματική επιστημονική δικτύωση είναι κρίσιμες στους σπάνιους καρκίνους.

Αυτό είναι ο κύριος λόγος για τον οποίο το JARC αποφάσισε να εστιάσει τις προσπάθειές του, στην ουσία, γύρω από τα νέα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς (ERNs). Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς, τρία από τα οποία αφιερώνονται συγκεκριμένα στους σπάνιους καρκίνους, έχουν δημιουργηθεί από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή ως μέσα για να παραχθεί η «ιδιαίτερα ειδικευμένη υγειονομική περίθαλψη για τις σπάνιες ή σύνθετες ασθένειες χαμηλής-επικράτησης». Η επίσημη ενεργοποίηση ERNs είναι ένας ακρογωνιαίος λίθος σε συνεργασία με την ΕΕ στους σπάνιους καρκίνους, και αυτή η κοινή δράση πρέπει να συμβάλει προς αυτή την κατεύθυνση με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Στην πραγματικότητα, η JARC στοχεύει στη βελτιστοποίηση της διαδικασίας της δημιουργίας των ERNs, με στην παροχή σε αυτά της επαγγελματικής καθοδήγησης στους τομείς της περίθαλψης, της επιδημιολογίας, της έρευνας και της καινοτομίας, της εκπαίδευσης και της καλύτερης πρόληψης, της διάγνωσης και της θεραπείας των σπάνιων καρκίνων.

Η Ιατρική Σχολή του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, με μια μακροχρόνια παράδοση στην κλινική και βασική έρευνα στον καρκίνο, έχει το αναλάβει το ρόλο να συντονίσει τη διάδοση των αποτελεσμάτων της δράσης σε ευρωπαϊκό επίπεδο, να συντονίσει το πακέτο εργασίας που αφορά την καινοτομία και την εξατομικευμένη ιατρική και να συμμετέχει στα πακέτα εργασίας που αφορούν την επιδημιολογία, την ιατρική εκπαίδευση και την πολιτική αντιμετώπισης των σπανίων καρκίνων αυτής της κοινής δράσης της ΕΕ.

Θα προσπαθήσουμε να ικανοποιήσουμε τις προσδοκίες όσο περισσότερο μπορούμε, βασισμένοι στις εξαιρετικές επαγγελματικές δεξιότητες, τη δέσμευση και το πάθος όλων των συνεργατών της JARC, υπογραμμίζει η κυρία Γαζούλη καικαταλήγει:

«Ο σημαντικότερος παράγοντας για εμάς είναι η ενεργή συμμετοχή των ασθενών σε όλα τα πακέτα εργασίας, οι οποίοι θα καθοδηγούν τις προσπάθειές μας ανάλογα με τις ανάγκες τους καθώς αυτοί είναι οι τελικοί – χρήστες, για να επιτύχουμε ότι καλύτερο μπορούμε όσον αφορά την βελτιστοποίηση της περίθαλψης και την προώθηση της έρευνας.
Προσδοκούμε να δουλέψουμε όλοι μαζί».

Για περισσότερες πληροφορίες www.jointactionrarecancers.eu

Διαβάστε ακόμη:

Καρκίνος: Η αποκωδικοποίηση του γονιδίου ανοίγει νέους δρόμους στην αντιμετώπιση της νόσου