Γολγοθάς η προμήθεια φαρμάκων για ασθενείς με σπάνια κληρονομικά νοσήματα
Την παρέμβαση του υπουργείου Υγείας προκειμένου τα φάρμακα νοσοκομειακής χρήσης να διατίθενται μόνο από τα φαρμακεία των νοσοκομείων και όχι από τα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ, καθώς το κόστος τους είναι ήδη προϋπολογισμένο και καλύπτεται 100% από τα ασφαλιστικά ταμεία, ζητούν οι ασθενείς με σπάνια κληρονομικά – λυσοσωμικά νοσήματα.
Τα λυσοσωμικά αθροιστικά νοσήματα αποτελούν μια ομάδα περισσότερων από 45 σπάνιων κληρονομικών μεταβολικών νοσημάτων. Αν και ορισμένα είναι εξαιρετικά σπάνια, με συχνότητα μικρότερη από μία στις 100.000, υπολογίζεται ότι στο σύνολό τους εμφανίζονται με συχνότητα μία περίπτωση στις 5.000-8.000 γεννήσεις.
Πρόκειται για νοσήματα που οφείλονται σε γενετικές διαταραχές και συχνά είναι απειλητικά για τη ζωή, κυρίως αν δεν διαγνωστούν έγκαιρα.
Οι ασθενείς που λαμβάνουν τα φάρμακα, μέσω των κατά τόπους φαρμακείων του ΕΟΠΥΥ υποχρεούνται πλέον να τα μεταφέρουν με δική τους ευθύνη στο Νοσοκομείο, προκειμένου να κάνουν ενδοφλέβια θεραπεία, η οποία σημειωτέον είναι εφ' όρου ζωής και ανά 15νθήμερο με εισαγωγή στο νοσοκομείο και πολύωρες ώρες έγχυσης (για τις νόσους Gaucher, Pompe, Fabry, ) ή ακόμα και κάθε εβδομάδα (για τις νόσους MPS ή αλλιώς Βλεννοπολυσακχαριδώσεις).
Για να σταματήσει η ταλαιπωρία τους, προτείνουν την πλήρη καταγραφή των ασθενών ανά κέντρο μέσω της Επιτροπής Φαρμάκων Υψηλού Κόστους και Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης και την μετακύλιση του κόστους που επωμίζεται ο ΕΟΠΥΥ στον προϋπολογισμό των νοσοκομείων, ώστε να συνεχίσουν τα φάρμακα να διατίθενται από τα φαρμακεία των νοσοκομείων.
