Μπασκόζος: Ο χρόνος, σημαντικός για τους ασθενείς & το πρόβλημα της διαχείρισης της νόσου
Στην πιο σημαντική και πολύτιμη παράμετρο των ασθενών που είναι ο χρόνος, πέρα και πάνω από νούμερα και ποσοστά, αναφέρθηκε…
ΣΠΑΝΙΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ
Ραγοειδίτιδα: Η πρώτη βιολογική θεραπεία για το σπάνιο νόσημα των ματιών
Την έγκριση νέας ένδειξης του βιολογικού παράγοντα adalimumab της βιοφαρμακευτικής εταιρείας AbbVie για τη θεραπεία ορισμένων μορφών μη λοιμώδους ραγοειδίτιδας,…
Η ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων
Μέλος του EURORDIS (του Ευρωπαϊκού Οργανισμού κατά των Σπάνιων Παθήσεων) είναι από τις αρχές Ιουλίου, 2016, η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού…
Η Ελλάδα Κέντρο διεξαγωγής Κλινικών Μελετών για το καλό των χρονίως πασχόντων & της οικονομίας
Την ανάγκη να ξεμπλοκάρει το θεσμικό πλαίσιο για την απρόσκοπτη ανάπτυξη των κλινικών μελετών στην χώρα μας, προκειμένου και οι…
Έκκληση ΙΣΑ για να σωθεί η ζωή 11χρονου ασθενή
Ένας μικρός συμπολίτης μας ζητά τη βοήθειά μας για να σώσει τη ζωή του.
Η δυσκολία του να έχεις σπάνιο νόσημα στην Ελλάδα της κρίσης...
Όσο και να ακούγεται περίεργο, ένας ασθενής με σπάνιο νόσημα σήμερα, έχει περισσότερη ενημέρωση από τον Σύλλογο Ασθενών στον οποίο…
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Μόλις 65 ορφανά φάρμακα για τους... σπάνιους ασθενείς
Σήμερα 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες…
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων-Χιλιάδες τα παιδιά που προσβάλλονται από σπάνιες ασθένειες
Στις 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες…
Και ο καρκίνος σε παιδιά και εφήβους είναι σπάνιο νόσημα...
Η 29η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Πόσο σπάνια είναι, όμως, αυτά τα νοσήματα στο σύνολο του…
Το αγόρι-πεταλούδα που υποφέρει με το παραμικρό άγγιγμα (βίντεο)
Ο Τζόναθαν Πίτρε είναι μόλις 14 ετών όμως έχει ήδη «εξαντλήσει» πάνω από τα μισά χρόνια ζωής του, καθώς δεν…
Βρετανία: 23χρονη «έσκασε» από το πολύ φαΐ λόγω σπάνιας νόσου
Η Κίρστι Ντέρι έχασε τραγικά τη ζωή της σε ηλικία μόλις 23 ετών, όταν οι υπάλληλοι στη μονάδα υποβοηθούμενης διαβίωσης…
«Μέρα με την Μέρα, Χέρι με Χέρι»: Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων
Το μήνυμα «Ζώντας με μία Σπάνια Πάθηση, Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι», επιχείρησαν να περάσουν όσοι συμμετείχαν στην…
Μια χριστουγεννιάτικη έκπληξη για 17χρονη με σπάνιο νόσημα (βίντεο)
Μια πρωτότυπη και μοναδικά σκηνοθετημένη έκπληξη περίμενε τη 17χρονη Audra Daniloff από το Γουισκόνσιν των ΗΠΑ. Ο πατέρας της νεαρής…
Actelion: Ακόμη και ένας ασθενής αποτελεί έμπνευση για εμάς
Ακόμη και ο ένας ασθενής αποτελεί έμπνευση για την επιχειρηματική μας ανάπτυξη, ενώ είναι χαρακτηριστικό παράδειγμα το γεγονός ότι μία…
Γολγοθάς η προμήθεια φαρμάκων για ασθενείς με σπάνια κληρονομικά νοσήματα
Την παρέμβαση του υπουργείου Υγείας προκειμένου τα φάρμακα νοσοκομειακής χρήσης να διατίθενται μόνο από τα φαρμακεία των νοσοκομείων και όχι…
Το 7ο Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις
Το 7ο Ετήσιο Συνέδριό της στην Κρήτη, με θέμα «Οι Σπάνιες Παθήσεις στην Κρήτη», οργανώνει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων…
Θεατρική παράσταση για την ενίσχυση του Συλλόγου «Ζωή με NF»
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροïνωμάτωση « Ζωή με NF», σε συνεργασία με τη θεατρική ομάδα «ΕΛΠΙΔΑ»…
Σπάνια νοσήματα: ανάγκη για συνεχή ενημέρωση έχουν γιατροί & ασθενείς
Ελλειπής είναι η γνώση και η εμπειρία των ιατρών γύρω από τα σπάνια νοσήματα, ακριβώς λόγω της σπανιότητας εμφάνισης των…
Οι σπάνιοι ασθενείς θέλουν υποστήριξη & σεβασμό
Μία ιδιαίτερη ημέρα είναι η σημερινή, καθώς έχει χαρακτηριστεί από την επιστημονική κοινότητα Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Νοσημάτων, δίνοντας έμφαση σε…
Αβέβαιη η πρόσβαση στις θεραπείες για «σπάνιους» ασθενείς
Μετ’ εμποδίων ή και αβέβαιη είναι η πρόσβαση στη θεραπεία για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, καθώς, αν και μπορεί…
