Καθημερινός αγώνας αναζήτησης φαρμάκων για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα

Μέσα στην αγωνία και το άγχος αν θα βρουντα αναγκαία για τη ζωή τους φάρμακα είναι τους τελευταίους μήνες οι ασθενείς μεσπάνια λυσοσωμικά νοσήματα, όπως οι νόσοι Gaucher, Pompe, Fabry. Το πρόβλημα εντοπίζεται κυρίως στην περιφέρεια,αλλά και στη Θεσσαλονίκη, καθώς μεγάλα νοσοκομεία είναι πολλές φορές σεαδυναμία να χορηγήσουν φάρμακα στους συγκεκριμένους ασθενείς.

Σύμφωνα με τη βουλευτή της ΔΗΜΑΡ κα.Κατερίνα Μάρκου, οι ασθενείς που πάσχουν από σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα, ατιμετωπίζουν συνεχώς προβλήματα μετην πρόσβασή τους στην αναγκαία φαρμακευτική αγωγή. Πρόκειται για σοβαρά,χρόνια και εξελισσόμενα κληρονομικά νοσήματα που οφείλονται σε έλλειψη ενζύμωνκαι μπορούν να προκαλέσουν αναπηρίες ή και θάνατο χωρίς την κατάλληλη θεραπεία.

Η κα. Κ. Μάρκου σε ερώτηση που κατέθεσεπρος τον υπουργό Υγείας, σημειώνει ότι η φαρμακευτική αγωγή που λαμβάνουν οιασθενείς, (η οποία είναι εφ’ όρου ζωής και ανά 15ήμερο) ανήκει στην κατηγορίατων σκευασμάτων αποκλειστικά νοσοκομειακής χρήσης που παρέχονται μόνο από ταφαρμακεία των δημοσίων νοσοκομείων, λόγω της ευπάθειάς τους (πρέπει ανδιατηρούνται σε ψυγείο) και των σχετικών ενδείξεων στην άδεια κυκλοφορίας τους,

«Λόγω της μεγάλης μείωσης τωνπροϋπολογισμών των νοσοκομείων για την αγορά φαρμάκων, σημειώνει η κα. Μάρκου,παρατηρείται συχνά αδυναμία των νοσοκομείων να προμηθεύσουν τα εν λόγω φάρμακαστους ασθενείς, οι οποίοι αναγκάζονται να ψάχνουν για την απαραίτητη αγωγή τουςαλλού. Το ίδιο πρόβλημα, την έλλειψη δηλαδή της αναγκαίας αγωγής λόγω της μείωσηςτων φαρμακευτικών κονδυλίων των νοσοκομείων, αντιμετωπίζουν και άλλεςκατηγορίες ασθενών, όπως είναι οι πάσχοντες από τον ιό HIV-AIDS [βλ. και την μεαρ. πρωτ. 4733/10-12-2013 ερώτησή μου προς το Υπουργείο σας σχετικά με τηχρηματοδότηση των ΜΕΛ για την αγορά αντιρετροϊικών φαρμακων η οποία δεν έχειαπαντηθεί]».

Σύμφωνα με υπόμνημα του ΠανελληνίουΣυλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα «Η Αλληλεγγύη», τανοσοκομεία που δεν μπορούν πλέον να διαθέσουν τα φάρμακα αυτά από το φαρμακείοτους είναι το Ιπποκράτειο στη Θεσσαλονίκη, το ΠΓΝ Αλεξανδρούπολης, το Γ.Ν.Ρόδου, το Γ.Ν. Χανίων, το Γ.Ν. Χίου «Σκυλίτσειο», το Γ.Ν. Άργους, το Γ.Ν.Τρικάλων κ.α..

Σημειωτέον ότι τα εν λόγω φάρμακακαλύπτονται εξ ολοκλήρου από τον ΕΟΠΥΥ, με μηδενική συμμετοχή για τουςασφαλισμένους, και διατίθενται από τα νοσοκομεία για λόγους ασφάλειας. Επομένωςδεν θα έπρεπε να υπολογίζονται στους στόχους για τη νοσοκομειακή φαρμακευτικήδαπάνη αλλά, με βάση καταγραφή των σχετικών αναγκών, να καλύπτεται η αγορά τουςαπευθείας από τον ΕΟΠΥΥ για τους ασφαλισμένους του.

Η πρόσφατη ανακοίνωση του προέδρου τουΕΟΠΥΥ κ. Κοντού ότι θα επαναφέρει τη διάθεση των φαρμάκων αυτών από ταφαρμακεία του ΕΟΠΥΥ δεν αποτελεί ικανοποιητική λύση, αφού τα φαρμακεία τουΕΟΠΥΥ είναι ελάχιστα στην επικράτεια και είναι επικίνδυνο να μεταφέρονταιευπαθή φάρμακα σε μεγάλες αποστάσεις.

Και η κα. Μάρκου καταλήγει ρωτώντας τονυπουργό Υγείας:

1) Σεποιες ενέργειες σκοπεύετε να προβείτε άμεσα για τη διασφάλιση της πρόσβαση τωνπασχόντων από λυσοσωμικά νοσήματα στην απαραίτητη φαρμακευτική αγωγή χωρίςπεριττή ταλαιπωρία;

2) Έχετεεξετάσει το ενδεχόμενο να εξαιρέσετε από τους στόχους της δημόσιαςνοσοκομειακής φαρμακευτικής δαπάνης φάρμακα τα οποία είναι αποκλειστικήςνοσοκομειακής χρήσης, παρέχονται μόνο από τα φαρμακεία των δημοσίων νοσοκομείωνκαι έχουν μηδενική συμμετοχή για τους ασφαλισμένους του ΕΟΠΥΥ, τα οποία κατάκανόνα αφορούν σε χρόνιες και σπάνιες παθήσεις;