Αιμορροφιλία: Eκστρατεία ενημέρωσης από τον Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών

Σε συνεργασία με τον ραδιοφωνικό σταθμό Red fm στην Αθήνα θα πραγματοποιηθεί ειδική εκδήλωση την Κυριακή 17 Απριλίου στην Αθήνα, γωνία Ερμού και Νίκης, από τις 10πμ μέχρι τις 2μμ. Το γνωστό δίδυμο του Red fm Τάκης Γιαννούτσος και Θοδωρής Βαμβακάρης θα παίζουν μουσική ζωντανά, ενώ το κοινό θα μπορεί να ενημερωθεί για την αιμορροφιλία.

Η αιμορροφιλία είναι κυρίως κληρονομική πάθηση που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ουσιαστικά, πρόκειται για βλάβη στο μηχανισμό του οργανισμού για την παύση της αιμορραγίας μετά από ένα τραυματισμό αγγείου, όπου φυσιολογικά το αίμα θα έπρεπε να πήζει. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η αιμορραγία στις αρθρώσεις (αίμαρθρα αυτόματα ή μετά από τραυματισμό πιο συχνά στους αγκώνες και τα γόνατα) και τους μύες είναι συχνή στους πάσχοντες και προκαλεί πόνο, αλλά και σοβαρή επιβάρυνση στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, αναπηρία και μερικές φορές θάνατο. Πολλοί πάσχοντες από αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας, που προκύπτει από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις. Η νόσος διακρίνεται βασικά σε δύο τύπους. Την Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Αιμορροφιλία Β (έλλειψη παράγοντα IX) είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.

Σήμερα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την αιμορροφιλία, χωρίς ωστόσο να μπορούμε να τη θεραπεύσουμε. Έτσι, ελέγχουμε και αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας μέσω της θεραπείας υποκατάστασης, δηλαδή με τη χορήγηση του παράγοντα πήξης που λείπει από το αίμα των αιμορροφιλικών με ενδοφλέβια έγχυση. Η μέθοδος είναι ασφαλής και αποτελεσματική και μπορεί να γίνει με 2 τρόπους:

- Όταν εμφανίζεται η αιμορραγία: εδώ ο παράγοντας πήξης που λείπει χορηγείται μετά τον τραυματισμό, ώστε να δημιουργηθεί ο απαραίτητος θρόμβος και να διακοπεί η αιμορραγία.
- Σε τακτικά διαστήματα, ώστε να προληφθεί μια πιθανή αιμορραγία: αυτό λέγεται προφυλακτική θεραπεία και προφυλάσσει από τις αιμορραγίες στις αρθρώσεις και τις σοβαρές συνέπειές τους.
Η πρόσβαση στη θεραπεία είναι απαραίτητη, ώστε τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή.

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας καθιερώθηκε το 1989, με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH), με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων. Εορτάζεται κάθε χρόνο στις 17 Απριλίου. Η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του ιδρυτή της οργάνωσης, Φρανκ Σνάμπελ, αιμορροφιλικού και του ίδιου.

Σύμφωνα με έρευνα της WFH σε 100 χώρες, που αντιπροσωπεύουν το 88% του παγκόσμιου πληθυσμού, βρέθηκαν να πάσχουν από αιμορροφιλία 137.352 άνθρωποι, οι 1.000 περίπου στην Ελλάδα. Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από Αιμορροφιλία. Οι αριθμοί αυτοί αποδεικνύουν την σπανιότητα της νόσου.

«Είναι γενικά παραδεκτό ότι στις περιπτώσεις των ατόμων με αιμορροφιλία είναι επιτακτική η ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία, κυρίως προφυλακτική. Εξίσου σημαντική είναι και η εξασφάλιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών, οι οποίοι πρέπει να διατηρούν μια φυσιολογική ζωή και να συμμετέχουν παραγωγικά στο κοινωνικό σύνολο. Τα τελευταία χρόνια έχουν καταγραφεί πολύ σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της ασθένειας με αποτέλεσμα σήμερα πλέον τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή εφόσον έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Ευχόμαστε τα επόμενα χρόνια να δούμε ακόμα περισσότερες εξελίξεις που θα συμβάλλουν περαιτέρω στην βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ασθενών», δήλωσε ο κ. Γιώργος Φιλιππίδης, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.

Η υπεύθυνη επικοινωνίας της εταιρίας Bayer Ελλάς, κυρία Σόνια Μουσαβερέ, δήλωσε σχετικά: «Στην Ελλάδα ο συνολικός αριθμός ασθενών με αιμορροφιλία υπολογίζεται περίπου στους χίλιους. Αν και πρόκειται για μια σπάνια πάθηση, η Bayer αναγνωρίζει τη σημαντική ανεκπλήρωτη θεραπευτική ανάγκη στην ασθένεια αυτή, επενδύει στην έρευνα και αναπτύσσει καινοτόμες θεραπευτικές επιλογές για την αντιμετώπισή της.

Παράλληλα, η Bayer Ελλάς μαζί με τους εργαζόμενούς της ακολουθεί κοινωνικά υπεύθυνες πρακτικές, στηρίζοντας σημαντικές και ιδιαίτερες πρωτοβουλίες για την ευαισθητοποίηση του κοινού και την καταπολέμηση σπάνιων ασθενειών. Στην κατεύθυνση αυτή, με μεγάλη μας χαρά ενώσαμε τις δυνάμεις μας με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών στην εκστρατεία ενημέρωσης «Red 4 a cause» και κάνουμε πράξη τη φιλοσοφία της εταιρίας μας για μια καλύτερη κοινωνία».

Σχετικά με το Σύλλογο Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών

Σκοπός του Συλλόγου είναι η με κάθε τρόπο και μέσο προαγωγή και προστασία της ζωής και της υγείας των ατόμων με αιμορροφιλία ή άλλη συγγενή κληρονομική αιμορραγική διάθεση, η πρόληψη, θεραπεία και αποκατάσταση των δυσάρεστων συνεπειών και αναπηριών που απορρέουν από τη νόσο, η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ατόμων αυτών, καθώς και η υποστήριξη και αποκατάστασή τους.

Ακόμη, σκοπός του Συλλόγου είναι η συνεχής προσπάθεια για την ένταξη των ατόμων με αιμορροφιλία στην παραγωγική διαδικασία και η οργάνωση εκδηλώσεων με στόχο την ευαισθητοποίηση της πολιτείας και της κοινής γνώμης πάνω στα προβλήματα και τις δυνατότητες αυτών, με σκοπό την καταπολέμηση, "το σπάσιμο" των προκαταλήψεων και του "αισθητικού ρατσισμού", έτσι ώστε η κοινωνία να βλέπει την αναπηρία ως διαφορετικότητα και όχι ως αιτία διάκρισης.

Διαβάστε ακόμη:

Έγκριση νέου προϊόντος της Bayer για την Αιμορροφιλία

Η Αιμορροφιλία, η Novo Nordisk και οι καθημερινοί ήρωες

Bayer: Επιχειρείν μέσα από τις Βιοεπιστήμες και ψήφος στην ελληνική αγορά