Η Αιμορροφιλία, η Novo Nordisk και οι καθημερινοί ήρωες

Η παγκόσμια εκστρατεία ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης φέρει τον τίτλο «Καθημερινοί Ήρωες». Στόχος της εκστρατείας είναι να αναδείξει όλους εκείνους που συμβάλλουν στη θετική αλλαγή της ζωής των ατόμων που πλήττονται από την αιμορροφιλία. Η εκστρατεία υποστηρίζεται με την χρήση του hash tag #MeettheHeroυ από την αιγίδα της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Αιμορροφιλίας (World Federation of Haemophilia –WFH-), συμπληρώνει την καμπάνια «Bulding a family support» και συμβάλει στην δέσμευση της Novo Noridsk να αλλάξει τις δυνατότητες των ατόμων με αιμορροφιλία (changing possibilities in haemophilia®).

Η νέα καμπάνια χρησιμοποιεί όλα τα άμεσα πλεονεκτήματα της διαδραστικής επικοινωνίας των κοινωνικών δικτύων. Έχει ως στόχο να αυξήσει την ευαισθητοποίηση και την κατανόηση της αιμορροφιλίας εμπλέκοντας την παγκόσμια κοινότητα αιμορροφιλίας μέσω της χρήσης των: Twitter, Facebook, Pinterest ή Instagram ώστε να αναδείξει τον ΉΡΩΑ. Έχει επίσης δημιουργηθεί ένα hashtag* #MeetTheHERO που επιτρέπει στους συμμετέχοντες να μοιραστούν εμπνευσμένες ταινίες, ιστορίες και εικόνες των ηρώων τους. (*hashtag εμφανίζεται με το σύμβολο # και μέσω των κοινωνικών δικτύων ομαδοποιεί τα σχετικά μηνύματα).

Παράλληλα από σήμερα και μέχρι το τέλος του 2015 μπορείτε να δείτε την Online έκθεση φωτογραφίας με τίτλο «Πρόσωπα της αιμορροφιλίας - Πορτρέτα από μια παγκόσμια κοινότητα». (link: www.nnhf.org/facesofhaemophilia )». (link:www.nnhf.org/facesofhaemophilia )

«Τα τελευταία 50 χρόνια έχουν καταγραφεί πολύ σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της αιμορροφιλίας με αποτέλεσμα σήμερα πλέον τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αρκεί να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Ευχόμαστε τα επόμενα 50 χρόνια να δούμε ακόμα περισσότερες εξελίξεις που θα συμβάλλουν στην βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία μέσω έγκαιρης διάγνωση, ενημέρωσης, αλλά κυρίως πρόσβασης στη θεραπεία για όλους», δήλωσε ο κ. Δημήτρης Βερύκιος, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα και την Καμπάνια #meettheHero.

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος. Εκτιμάται ότι θα επηρεάσει 420.000 άτομα σε όλο τον κόσμο. Ο μικρός αριθμός ατόμων με την πάθηση σημαίνει ότι υπάρχει περιορισμένη ενημέρωση σχετικά με τις επιπτώσεις της. Η εκστρατεία με τίτλο «Καθημερινοί Ήρωες» χρησιμοποιεί πολλά από τα στοιχεία που προέκυψαν από την πρωτοποριακή μελέτη HERO, τη μεγαλύτερη μελέτη με συμμετοχή 1.386 ατόμων σε 11 χώρες, παρέχοντας στοιχεία για το τι σημαίνει να ζεις με την αιμορροφιλία.
Η μελέτη καταδεικνύει έντονα την ανάγκη καλύτερης ψυχοκοινωνικής υποστήριξης για τα άτομα με αιμορροφιλία αλλά και εκείνων που τους φροντίζουν.

«Μέσω των προγραμμάτων σε όλο τον κόσμο, το ίδρυμα για την Αιμορροφιλία της Novo Nordisk έχει υποστηρίξει ήρωες που φροντίζουν για τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία κατά την τελευταία δεκαετία», λέει η Σούζαν Μπράντλ, Γενική διευθύντρια του ιδρύματος. Και συνεχίζει: «Η Novo Nordisk θα παραμείνει αρωγός σε αυτήν την προσπάθεια της θετικής αλλαγής στη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία καθώς είναι η σημαντικότερη δέσμευση της απέναντι στην κοινωνία».

Η Novo Nordisk έχει δεσμευτεί ωστόσο και μέσω του ευρύτερου προγράμματος «Changing possibilities in Haemophilia» να βοηθήσει τα άτομα με αιμορροφιλία και άλλες αιματολογικές διαταραχές να ζήσουν τη ζωή που επιθυμούν. Η εταιρεία στοχεύει στην επίτευξη αυτού του στόχου μέσω της ενίσχυσης της κατανόησης της αιμορροφιλίας στην ευρύτερη κοινωνία, βελτιώνοντας την πρόσβαση στη διάγνωση, την περίθαλψη και τη θεραπεία και, τελικά, στην προώθηση της θεραπείας και φροντίδας μέσω της καινοτομίας.

Για να μοιραστείτε την ιστορία του ήρωά σας , χρησιμοποιήστε # MeetTheHERO ή
# WHD2015 στο Twitter , το Facebook, το Pinterest ή το Instagram .

Λίγα λόγια για την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας

Από το 1989, καθιερώθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και εορτάζεται στις 17 Απριλίου που συμπίπτει με τα γενέθλια του Frank Schnabel ιδρυτή της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας της Αιμορροφιλίας.

Λίγα λόγια για την Αιμορροφιλία

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια διαταραχή της πήξης του αίματος. Δημιουργεί εσωτερική αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς και άλλους ιστούς. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει στην αναπηρία . Η παγκόσμια συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου μία περίπτωση ανά 5.000 άνδρες, περίπου το 30 τοις εκατό των οποίων δεν έχουν οικογενειακό ιστορικό. Η αιμορροφιλία Β εμφανίζεται σε μία περίπτωση ανά 25.000 άνδρες και αντιπροσωπεύει το 20-25 τοις εκατό του συνόλου των ασθενών με αιμορροφιλία. Σε παγκόσμιο επίπεδο, υπολογίζεται ότι 420.000 άνθρωποι έχουν αιμορροφιλία.

Λίγα λόγια για τη μελέτη HERO

Η Haemophilia Experiences, Results, and Opportunities (HERO), είναι μια διεθνής, διεπιστημονική πρωτοβουλία και υποστηρίζεται από την Novo Nordisk, ως μέρος του προγράμματος «Changing possibilities in Haemophilia». Αναζητά τις ψυχοκοινωνικές εμπειρίες των ατόμων με αιμορροφιλία, των οικογένειών τους, και των επαγγελματιών υγείας, και καλύπτει θέματα όπως η απασχόληση, οι σχέσεις, η σεξουαλική υγεία, η θεραπεία για την αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας, συλλέγει πληροφορίες και αναζητά γνώσεις με στόχο την βελτίωση της ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία.

Λίγα λόγια για το Ίδρυμα Αιμορροφιλίας της Novo Nordisk (NNHF)

Είναι ένα μη- κερδοσκοπικό ίδρυμα που συστάθηκε το 2005 and εδρεύει στη Ζυρίχη. Κύριο έργο του ο προσδιορισμός και η χρηματοδότηση βιώσιμων προγραμμάτων που στόχο έχουν την βελτίωση στην πρόσβαση σε περίθαλψη υψηλής ποιότητας στον αναπτυσσόμενο κόσμο. Με συνοδοιπόρους τοπικούς εταίρους και γνωστούς εμπειρογνώμονες, εστιάζει το έργο του στην ανάπτυξη ικανοτήτων, την έγκαιρη διάγνωση, τη δημιουργία μητρώου ασθενών. Θεμέλιος λίθος της προσφοράς του είναι η εκπαίδευση και η ευαισθητοποίηση.

Λίγα λόγια για την Novo Nordisk

Με έδρα τη Δανία, η Novo Nordisk είναι μια παγκόσμια φαρμακευτική εταιρεία με 90 έτη καινοτομίας και ηγεσίας στη φροντίδα του διαβήτη. Η εταιρεία κατέχει επίσης ηγετική θέση στη φροντίδα της αιμορροφιλίας, στη θεραπεία με αυξητική ορμόνη και στη θεραπεία ορμονικής υποκατάστασης.

Διαβάστε ακόμη:

Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας: Πλέον οι ασθενείς μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή

Αιμορροφυλία: Ένα βήμα πιο κοντά στην αντιμετώπισή της