Ελκώδης κολίτιδα και νόσος Κρον: Τα άγνωστα συμπτώματα

Η ελκώδης κολίτιδα προσβάλλει την εσωτερική επιφάνεια του παχέος εντέρου (κόλον και ορθό) και η νόσος του Crohn είναι δυνατόν να προσβάλλει οποιοδήποτε τμήμα του πεπτικού σωλήνα από το στόμα μέχρι τον πρωκτό.

Και οι δύο παθήσεις είναι πλέον αντιμετωπίσιμες και μέσω της κατάλληλης θεραπείας οι περισσότεροι ασθενείς είναι σε θέση να συνεχίσουν να ζουν μία σχεδόν φυσιολογική ζωή.

Ωστόσο, η χρόνια φύση των ΙΦΝΕ καθιστά αναγκαία τη συνεχή ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών αυτών, όπως επισημαίνει ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Κρον και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα στις 19 Μαίου.

Tα πιο συχνά συμπτώματα είναι το κοιλιακό άλγος, η καταβολή (κόπωση), οι διάρροιες και η απώλεια βάρους.

Άλλα συμπτώματα που δεν συνδέονται άμεσα με αυτές τις δύο νόσους, από τον πάσχοντα, είναι:

--οι αιματηρές διάρροιες,
--ο χαμηλός πυρετός,
--η αναιμία (χαμηλά επίπεδα ερυθροκυττάρων που μπορεί να προκαλούν εύκολη κόπωση, λιποθυμική τάση ή δύσπνοια),
--η εξάντληση και
--στα παιδιά η καθυστέρηση στην ανάπτυξη και στην έλευση της εφηβείας.

Τόσο η νόσος του Crohn όσο και η ελκώδης κολίτιδα, αποτελούν χρόνιες παθήσεις με περιόδους επιδείνωσης των συμπτωμάτων (εξάρσεις ή κρίσεις) και περιόδους υποχώρησης αυτών (ύφεση). Παρ' όλο που τα συμπτώματα μπορεί να κάνουν τους πάσχοντες να νιώθουν άσχημα και να δυσχεραίνουν τις καθημερινές τους δραστηριότητες, συνήθως αντιμετωπίζονται με την κατάλληλη θεραπευτική αγωγή.

Παρ' όλο που στην Ελλάδα δεν έχει γίνει καμία ολοκληρωμένη απογραφή των πασχόντων από τη νόσο του Crohn και την ελκώδη κολίτιδα, επιδημιολογικές μελέτες από το εξωτερικό αναφέρουν ότι περίπου το 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς. Αν αυτό ισχύει και στην πατρίδα μας, τότε μιλάμε για 10.000 Ελλήνες που πάσχουν από ΙΦΝΕ.

Οι ασθενείς με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα έρχονται καθημερινά αντιμέτωποι με δυσκολίες που πολλές φορές επηρεάζουν ιδιαίτερα αρνητικά τη ζωή τους και την υγεία τους ενώ ταυτόχρονα «περνούν απαρατήρητες» από τους γιατρούς, την οικογένεια, τους φίλους και τους συνεργάτες τους στη δουλειά.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Αττικής αναγνωρίζοντας την ανάγκη καταγραφής αυτών των προβλημάτων και ελπίζοντας να αναδείξει την επίδραση που έχουν τα ΙΦΝΕ στην ποιότητα της ζωής των ασθενών διενέργησε πρόσφατα ειδική έρευνα ασθενών με τίτλο «Έχεις νόσο του Crohn ή Ελκώδη Κολίτιδα; Λάβε και εσύ μέρος στην έρευνα!» σε συνεργασία με το Ελληνικό Ίδρυμα Γαστρεντερολογίας και Διατροφής (ΕΛΙΓΑΣΤ) και την υποστήριξη της Ελληνικής Ομάδας Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ). Στην έρευνα συμμετείχαν 1.181 Έλληνες ασθενείς με ΙΦΝΕ.

Τα κύρια συμπεράσματα της έρευνας ήταν τα ακόλουθα:

Ποιότητα ζωής

• Η νόσος επηρεάζει δυσμενώς την κοινωνική δραστηριότητα σε διαφορετικό βαθμό σε περισσότερους από τους μισούς ασθενείς, με ένας στους πέντε να χαρακτηρίζει το πρόβλημα έντονο. Η επίδραση είναι πιο ισχυρή σε ασθενείς με νόσο του Crohn σε σχέση με την ελκώδη κολίτιδα.

• Έξι στους δέκα ασθενείς αισθάνονται θλίψη ή απογοήτευση λόγω της νόσου τους, με το πρόβλημα να είναι πιο έντονο στους ασθενείς που έχουν διαγνωστεί σχετικά πρόσφατα (<5 χρόνια).

• Ομοίως, περισσότεροι από έξι στους δέκα ασθενείς (65%) αναφέρουν αίσθημα ψυχικής έντασης (στρες) ως αποτέλεσμα της νόσου.

• Σχεδόν ένας στους τέσσερις ασθενείς μπορεί να αισθανθούν έως και θυμό λόγω των προβλημάτων των σχετικών με τη νόσο, με τις γυναίκες και τους νέους να το εκφράζουν εντονότερα.

Ενημέρωση

• Είναι αξιοσημείωτο ότι τρεις στους δέκα ασθενείς δεν ενημερώνονται για θέματα σχετικά με την ασθένεια και τις διαθέσιμες θεραπείες. Το μεγαλύτερο ποσοστό όσων ενημερώνονται (30%) λαμβάνουν την πληροφόρηση από τον θεράποντα γιατρό ενώ χαρακτηριστικό είναι ότι το Internet κερδίζει έδαφος ως πηγή πληροφόρησης.

• Ένας στους τέσσερις ασθενείς φαίνεται ότι δεν έχει ενεργό ρόλο στη λήψη των θεραπευτικών αποφάσεων, αφού αναφέρει ότι δεν προηγείται συζήτηση με τον γιατρό του σε σχέση με τις διαθέσιμες θεραπευτικές επιλογές.

• Περίπου οι μισοί ασθενείς δεν είναι αρκετά ικανοποιημένοι από την ενημέρωση που έχουν σε σχέση με τη νόσο και τις επιπτώσεις της στη ζωή τους. Μεγαλύτερο βαθμό ικανοποίησης πάντως αναφέρουν οι πάσχοντες από νόσο του Crohn και οι άνδρες ασθενείς σε σχέση με τις γυναίκες.

• Η πλειονότητα των ασθενών εκφράζει την ανάγκη για περισσότερη ενημέρωση σχετικά με τις πιθανές επιπλοκές της νόσου, συμπεριλαμβανομένου του καρκίνου και των ανεπιθύμητων ενεργειών της φαρμακευτικής θεραπείας. Μεγαλύτερο ενδιαφέρον για πιθανές παρενέργειες από τα φάρμακα έχουν τα άτομα μεταξύ 30-39 ετών και όσοι πάσχουν από τη νόσο του Crohn.

• Τέσσερις στους δέκα ασθενείς θεωρούν ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται από το σύστημα υγείας δεν είναι ιδιαίτερα ικανοποιητικές.

• Η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στα ΙΦΝΕ και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.

• Επίσης, άλλο σημαντικό πρόβλημα που καταγράφεται είναι η έλλειψη και άλλων εξειδικευμένων επιστημόνων απαραίτητων για την υποστήριξη των ασθενών με ΙΦΝΕ, όπως διαιτολόγοι και ψυχολόγοι.

Εργασία

• Τέσσερις στους δέκα ασθενείς αντιμετωπίζουν σημαντικές δυσκολίες στην εκπλήρωση των επαγγελματικών τους υποχρεώσεων λόγω της νόσου. Οι νέοι 18-39 ετών και οι ενήλικες 40-49 ετών φαίνεται να επηρεάζονται σε εντονότερο βαθμό.

• Πάνω από ένας στους δύο ασθενείς αναγκάζεται να απουσιάσει από μία έως και πάνω από 20 ημέρες το έτος από την εργασία του, είτε λόγω των προβλημάτων από τη νόσο είτε λόγω του χρόνου που πρέπει να αφιερωθεί στην παρακολούθηση και θεραπεία του.

• Ο ένας στους τρεις ασθενείς δεν έχει αποκαλύψει την ύπαρξη της νόσου σε κανέναν στο εργασιακό του περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), αφού το θεωρεί προσωπικό δεδομένο ή φοβάται ότι θα έχει επιπτώσεις στην επαγγελματική του ζωή.

• Τρεις στους δέκα ασθενείς ανέφεραν ότι δεν έχουν την επιθυμητή υποστήριξη από το εργασιακό τους περιβάλλον (εργοδότες και συναδέλφους), όταν είναι γνωστό το πρόβλημα υγείας τους.

• Επίσης, τρεις στους δέκα ασθενείς δηλώνουν ότι δεν έχουν την κατάλληλη διευκόλυνση από τους εργοδότες τους για να αντιμετωπίσουν τα προβλήματα που προκύπτουν από τη νόσο τους.

• Λιγότεροι από τέσσερις στους δέκα ασθενείς αναφέρουν ότι ο γιατρός ενδιαφέρεται για την επαγγελματική τους ζωή και τους υποστηρίζει ώστε να συνεχίσουν να εργάζονται.

Υποστήριξη

• Η πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι θα βοηθούσαν στην καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου τους: η υποστήριξη από ειδικούς διαιτολόγους και ψυχολόγους, η καλύτερη ενημέρωση σχετικά με τα δικαιώματά τους και η συμμετοχή τους σε σύλλογο ασθενών.

• Η στήριξη από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον είναι ικανοποιητική για τη μεγάλη πλειονότητα των ασθενών, χωρίς την οποία θα ήταν δύσκολο να αντεπεξέλθουν στα προβλήματα της νόσου. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικός παράγοντας για τους εφήβους και για τους νέους μέχρι 29 ετών.

• Η μεγάλη πλειονότητα των ασθενών πιστεύει ότι οι υγειονομικές υπηρεσίες που τους παρέχονται θα βελτιώνονταν με την ύπαρξη περισσότερων εξειδικευμένων γαστρεντερολόγων στα ΙΦΝΕ και τη λειτουργία περισσότερων εξωτερικών ιατρείων ΙΦΝΕ.

• Επίσης άλλο σημαντικό πρόβλημα που καταγράφηκε είναι η έλλειψη και άλλων εξειδικευμένων επιστημόνων απαραίτητων για την υποστήριξη των ασθενών με ΙΦΝΕ, όπως διαιτολόγοι και ψυχολόγοι.