Το μυστικό γιατρού και ασθενούς για την Ρευματοειδή Αρθρίτιδα

Γνωρίζουν για την νόσο, αλλά δεν μπορούν να αναγνωρίσουν ότι οι βλάβεςαπό αυτήν είναι μη αναστρέψιμες και η ζωή τους – προσωπική και εργασιακή- αλλάζειγια πάντα.

Πρόκειται για την ρευματοειδή αρθρίτιδα, μία ασθένεια, η οποία αρχικάμπορεί να φαίνεται ως αθώα, σταδιακά όμως καταλήγει σε μία σοβαρή, έως και καταστροφικήκατάσταση η διαχείριση της οποίας είναι εξαιρετικά δύσκολη και επώδυνη.

Σημαντικό ρόλο πάντως, διαδραματίζει ο γιατρός, καθώς οι ασθενείς με τις κατάλληλεςσυμβουλές του, νοιώθουν σιγουριά και αυτοπεποίθηση για την διαχείριση της νόσου.

Η εκδήλωση τηςΡΑ εμφανίζεται συνήθως σε άτομα μεταξύ των ηλικιών 45 και 65 ετών, αν καιμπορεί να εμφανιστεί σε σχεδόν οποιαδήποτε ηλικία. Τυπικά, η ΡΑ πλήττει τιςγυναίκες περισσότερο από τους άνδρες, με τρεις φορές περισσότερες γυναίκες ναπάσχουν από τη νόσο. Πολλοί άνθρωποι που ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα έχουνδυσκολία στην εκτέλεση κοινών καθημερινών εργασιών, όπως το άνοιγμα ενός βάζουή τη στροφή ενός πομόλου.

Η βιοφαρμακευτική εταιρεία AbbVie, παρουσίασε πρόσφατα τααποτελέσματα της μεγαλύτερης έρευνας παγκοσμίως σε ασθενείς με ρευματοειδήαρθρίτιδα, JointheFight - στην οποίασυμμετείχαν 10.171 ασθενείς από 42 χώρες.

Τα ευρήματα δείχνουν ότι ενώ το 74% των ασθενών δηλώνει ότιγνωρίζει σε μεγάλο βαθμό ή σε ικανοποιητικό βαθμό πληροφορίες για τηρευματοειδή αρθρίτιδα, το 46% δεν είναισε θέση να αναγνωρίσει ότι οι παράλληλες βλάβες που προκαλούνται από τηνασθένεια είναι μη αναστρέψιμες. Η έρευνα διαπίστωσε επίσης ότι, οι ασθενείςπου έχουν συμφωνήσει με το γιατρό τους σε ένα συγκεκριμένο σχέδιο διαχείρισηςτης νόσου τους, έχουν διπλάσιες πιθανότητες να αισθάνονται περισσότερηαισιοδοξία και αυτοπεποίθηση, όταν ρωτήθηκαν, πώς αισθάνθηκαν ζώντας με τηρευματοειδή αρθρίτιδα την εβδομάδα που πέρασε, σε σύγκριση με εκείνους που δενέχουν ένα σχέδιο για το χειρισμό της νόσου τους.

Στα πορίσματα της έρευνας επισημαίνονται επίσης τα γνωστικά κενά μεταξύ του τί μπορούν ναγνωρίζουν οι ασθενείς για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα και πώς διαχειρίζονται τηνόσο τους. Αν και το 91% δηλώνει ότι έχει μια καλή κατανόηση του γιατί είναισημαντικό να διαχειριστεί τη ρευματοειδή αρθρίτιδά του, το 66% λανθασμένα συμφωνεί ότι η απουσία πόνου σημαίνει ότι η νόσος τουείναι υπό έλεγχο. Επιπλέον, οι ασθενείς που είναι μέλη συλλόγων ασθενών ήέρχονται σε επικοινωνία με άλλους ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα, είναι πιοπιθανό να είναι γνώστες για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα και να συμμετέχουν πιοενεργά για τη διαχείριση της νόσου τους.

Σύμφωνα με την έρευνα, περίπου 2 στους 5 ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα, δηλώνουν ότι ηδουλειά/καριέρα τους ή η ικανότητα να εργάζονται, επηρεάστηκε αρνητικά από τηρευματοειδή αρθρίτιδα, και 1στους 3 από αυτούς τους ασθενείς, δηλώνει ότι έπρεπε να πάρει άδεια ή νασταματήσει εντελώς να εργάζεται για ένα χρονικό διάστημα.

«Με έκπληξη διαπίστωσα ότι παρόλο που περισσότεροι από 4 στους 5ασθενείς αναγνωρίζουν ότι η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μια σοβαρή,προοδευτική και καταστροφική ασθένεια, μόνο το 56% διαθέτει ένα σχέδιο για τηδιαχείριση της νόσου» δήλωσε ο Peter Nash, MBBS, FRACP, Αναπληρωτής Καθηγητής,Τμήματος Ιατρικής, στο Πανεπιστήμιο του Queensland στην Αυστραλία καισυμβουλευτικό μέλος της επιτροπής RA:JointheFight.

Από ελληνικήςπλευράς, η Πρόεδρος της AGORA (Οργανισμός πλατφόρμα για οργανισμούςασθενών με Ρευματικές παθήσεις, χωρών Νοτίου Ευρώπης) και του ΠαγκυπριακούΑντιρευματικού Συνδέσμου κυρία Σούζη Μακρή,ανέφερε χαρακτηριστικά: «Αυτό που διαφάνηκε ξεκάθαρα είναι η ανάγκη δημιουργίαςενός σχεδίου διαχείρισης της νόσου μεταξύ γιατρού και ασθενούς για την αποφυγήπαράλληλων βλαβών ή αναπηρίας, και τη διατήρηση της ικανότητας για εργασία».

Ζητάμε από τουςανθρώπους που ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα να μιλήσουν με το γιατρό τους γιατις εμπειρίες τους με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα και τους στόχους τους για τομέλλον».

Το RA: JointheFight, είναι μια παγκόσμια πρωτοβουλίατης AbbVie- στην οποί συνεργάζονται γιατροί, νοσηλευτές και ερευνητές- πουστόχος της είναι να αποτελέσει μια παγκόσμια πηγή πληροφοριών για να βοηθήσειτην εκπαίδευση των ανθρώπων που ζουν με ρευματοειδή αρθρίτιδα και εκείνων πουτους υποστηρίζουν. Το RA:JointheFight επικυρώνεταιαπό 40 και πλέον οργανώσεις ασθενών απ’ όλο τον κόσμο.

Η AbbVie είναι μία ανεξάρτητη, παγκόσμιαβιοφαρμακευτική εταιρεία, που δημιουργήθηκε ύστερα από το διαχωρισμό της απότην Abbott.