Σχέδιο δράσης για τη βελτίωση της παροχής υπηρεσιών φροντίδας σε ασθενείς με σπάνιες παθήσεις
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργάνωσε με μεγάλη επιτυχία Συνέντευξη Τύπου στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, στις 28 Νοεμβρίου 2014, αναφορικά με την πρόταση της για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Αφορμή για τη δημιουργία της πρότασης αποτέλεσε η πρόσκληση του Υπουργείου Υγείας για τη σύνταξη του Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν την ολοκλήρωση του έτους και λαμβάνοντας υπόψη την πολυετή εμπειρία της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων, καθώς και την κατάθεση αντίστοιχης πρότασης από τον φορέα μας κατά την περίοδο 2008 – 2012.
Στη Συνέντευξη Τύπου παραβρέθηκαν εκπρόσωποι κοινοβουλευτικών κομμάτων και η Γενική Γραμματέας του Υπουργείου Υγείας, Κυρία Χριστίνα Παπανικολάου, καθώς και αρκετοί εκπρόσωποι του Τύπου.
Η πρόταση για το σχέδιο δράσης περιέχει 10 στρατηγικές προτεραιότητες και 6 άξονες δράσεων που στοχεύουν στην ουσιαστική βελτίωση της παροχής υπηρεσιών φροντίδας προς τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας. Κατά την παρουσίαση, αναφέρθηκαν 10 δράσεις που μπορούν να πραγματοποιηθούν χωρίς ουσιαστικό οικονομικό κόστος για τη χώρα μας και θα μπορούσαν να εφαρμοστούν άμεσα.
Η πρόταση για το Σχέδιο Δράσης της Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει ήδη κατατεθεί στο Υπουργείο Υγείας και στην Εθνική Επιτροπή για τις Σπάνιες Παθήσεις του ΚΕΣΥ και βρίσκεται υπό διαβούλευση, ενώ έχει αναρτηθεί και στην ιστοσελίδα του φορέα www.pespa.gr.
