1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις

Με στόχο την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας αλλά και όλων των εμπλεκόμενων φορέων, φέτος στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς και το Heath Daily της BOUSSIAS διοργανώνουν διαδικτυακά για πρώτη φορά Διεθνές συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, 1-2 Μαρτίου 2021 με θέμα: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση».

Το συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα της A.E. της Προέδρου της Ελληνικής Δημοκρατίας, κας Κατερίνας Σακελλαροπούλου, καθώς και με τη συμβολή και στήριξη μεγάλων διεθνών Οργανισμών όπως του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), του Ευρωπαϊκού Συνδέσμου Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Οργανισμών (EFPIA), της Ευρωπαϊκής Συνομοσπονδίας Φαρμακευτικών Επιχειρηματιών (EUCOPE), του μεγαλύτερου και πιο σημαντικού Ομίλου Βιοτεχνολογίας στην Ευρώπη, της EuropaBIO, ενώ στην Ελλάδα στηρίζουν το συνέδριο η Ένωση Ασθενών Ελλάδος, το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, το Εργαστήριο Γενετικής του ΕΚΠΑ και ο Σύνδεσμος Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (ΣΦΕΕ).

Το Συνέδριο στοχεύει στην ενίσχυση της ευαισθητοποίησης, στην προώθηση της δικτύωσης και την εκπαίδευση των ασθενών με Σπάνιο Νόσημα σε ένα διεθνές και διεπιστημονικό πλαίσιο, ενώ απευθύνεται σε ένα ευρύ κοινό και συνεπώς θα συμβάλει επίσης στην προώθηση αλλαγών πολιτικής που σχετίζονται με τα Σπάνια Νοήματα, αλλά και την εκπαίδευση της κοινότητας των ασθενών στην Ελλάδα σε σημαντικά θέματα πρόσβασης, διάγνωσης και πολιτικής υγείας.

Σήμερα υπολογίζεται πως υπάρχουν 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Το 72% των νοσημάτων αυτών έχει γενετική προέλευση, ενώ οι υπόλοιπες είναι αποτέλεσμα λοιμώξεων (από μικρόβια ή ιούς), αλλεργιών ή περιβαλλοντικών αιτιών. Τελευταίες έρευνες έδειξαν πως περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μία σπάνια πάθηση στην Ευρώπη και 300 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν παγκοσμίως. Ωστόσο, ένα σημαντικό ποσοστό ασθενών παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο, ή με λανθασμένη διάγνωση, βιώνοντας μία «Διαγνωστική Οδύσσεια», που μπορεί να διαρκέσει από 5-30 χρόνια.

Αναγνωρίζοντας ότι την επόμενη δεκαετία υπάρχουν μεγάλα περιθώρια βελτίωσης σε ό,τι αφορά την περίθαλψη, διάγνωση και πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις αλλά και την έρευνα σε παθήσεις που ακόμα δεν έχουν θεραπεία, οφείλουμε όλοι να έχουμε ρόλο στην προετοιμασία και διαμόρφωση των πολιτικών εκείνων που θα διασφαλίσουν ένα καλύτερο μέλλον. Καθώς η Ε.Ε. διαμορφώνει τους μελλοντικούς κανονισμούς, τις στρατηγικές και τις πολιτικές πρόσβασης, το συνέδριο αυτό θα χρησιμεύσει ως ευκαιρία να συζητηθούν ανοιχτά προτάσεις πολιτικής που μπορούν να οδηγήσουν σε ένα καλύτερο μέλλον τους πάσχοντες από σπάνια νοσήματα. Ως εκ τούτου, το 1ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις φιλοδοξεί να φέρει σε επαφή όλους τους ενδιαφερόμενους στην κοινότητα των σπάνιων παθήσεων - εκπροσώπους ασθενών, υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, κλινικούς, ερευνητές, εκπροσώπους της βιομηχανίας και ρυθμιστικές αρχές σε ευρωπαϊκό επίπεδο-, για να ανταλλάξουν πολύτιμες γνώσεις με σκοπό την ενίσχυση του διαλόγου και την προώθηση αλλαγών πολιτικής για να βοηθήσουν στην οικοδόμηση μιας καλύτερης πορείας από τη διάγνωση έως στην πρόσβαση για τις σπάνιες παθήσεις και στην Ελλάδα.

Το συνέδριο θα επικεντρωθεί στα εξής θέματα:

1. Η Διαγνωστική Οδύσσεια: Τρέχουσες προκλήσεις και ευκαιρίες
• Πώς μπορούμε να επιτύχουμε ταχύτερη και ακριβέστερη διάγνωση;
• Μελλοντικές τάσεις στη διάγνωση
• Υπηρεσίες γενετικής υγείας και συμβουλευτική
• Διάγνωση ασθενών με σπάνιες παθήσεις που δεν έχουν διαγνωστεί: Εργαλεία και πόροι προς ενίσχυση της φωνής της μη διαγνωσμένης κοινότητας σπάνιων παθήσεων
• Τι ακολουθεί μετά τη διάγνωση; Το μέλλον των εξειδικευμένων υπηρεσιών υγείας
• Ο ρόλος των Οργανώσεων Ασθενών στην υποστήριξη της διάγνωσης, και όχι μόνο

2. Νεογνικός Έλεγχος: Μια ευεργετική και οικονομικά αποδοτική στρατηγική για τη δημόσια υγεία
• Εναρμόνιση των προσεγγίσεων για το Νεογνικό Έλεγχο στην Ε.Ε.
• Προτιμήσεις ασθενούς στο Νεογνικό Έλεγχο: Το παράδειγμα Duchenne
• Οι τρέχουσες προκλήσεις στον Νεογνικό Έλεγχο

3. Μετασχηματισμός φροντίδας για σπάνιες ασθένειες
• Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς - Συστάσεις για την επίτευξη ώριμου Ευρωπαϊκού Συστήματος Δικτύων Αναφοράς μέχρι το 2030
• Πρόσβαση στη φροντίδα για ασθενείς με Σ.Π. την εποχή του COVID-19
• Κέντρα εξειδίκευσης
• Μητρώα ασθενών
• Ο ρόλος του νοσοκομείου στη φροντίδα των Σ.Π.
• Προσβασιμότητα στη φροντίδα και θεραπεία σε απομακρυσμένες περιοχές

4. Προώθηση της έρευνας για σπάνιες ασθένειες
• Η Έρευνα & Ανάπτυξη νέων θεραπειών ως προτεραιότητα της Ε.Ε.
• Προώθηση της έρευνας για τις σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα
• Ο ρόλος της έρευνας στα νοσοκομεία
• Μητρώα δεδομένων / ασθενών
• Δεδομένα ασθενών στην έρευνα

5. Καινοτόμες τεχνολογίες για σπάνιες ασθένειες
• Παρουσίαση καινοτόμων και πρωτοποριακών θεραπειών

6. Η δυναμική της Πολιτικής για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ε.Ε.
• Συστάσεις για ένα νέο πλαίσιο πολιτικής για τις σπάνιες παθήσεις στην Ευρώπη:
• Χάρτης Συνδυασμένης Αξιολόγησης στον Ευρωπαϊκό Χώρο Δεδομένων Υγείας
• Η φαρμακευτική στρατηγική στην Ευρώπη, οι ανεκπλήρωτες ανάγκες και ρυθμίσεις για τα ορφανά φάρμακα
• Διασυνοριακή περίθαλψη και η εφαρμογή της σε Σ.Π.
• Προώθηση πολιτικών για την προώθηση της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες

7. Εξασφάλιση προσβάσιμων, διαθέσιμων και προσιτών θεραπειών για άτομα που ζουν με σπάνιες παθήσεις

8. Περιήγηση στην πρόσβαση σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα
• Μητρώο Κυστικής Ίνωσης: Ένα βήμα πιο κοντά στην πρόσβαση;
• Ορφανά φάρμακα: Πως μεταφράζεται ο ρυθμός της επιστημονικής ανακάλυψης στην αποζημίωση και πρόσβαση;
• Περιήγηση στην πρόσβασης στο ελληνικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης
• Σχέδια πρώιμης πρόσβασης για ορφανά φάρμακα
• Παράδειγμα αποζημίωσης γονιδιακής θεραπείας στην Ελλάδα
• Τα οφέλη της εφαρμογής διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων
σε σπάνιες παθήσεις

Το συνέδριο αναμένεται με μεγάλο ενδιαφέρον καθώς συμμετέχουν για πρώτη φορά σε ελληνικό περιβάλλον πληθώρα διεθνών πολύ σημαντικών ομιλητών και υπεύθυνων χάραξης πολιτικής, οι οποίοι θα μεταφέρουν τις νεότερες εξελίξεις και τον σχεδιασμό για τις σπάνιες παθήσεις σε ευρωπαϊκό επίπεδο, δίνοντας αφορμή για περαιτέρω διάλογο και ανάλυση των αναγκών που υπάρχουν και στη χώρα μας. Δείτε περισσότερα εδώ.

Η υγεία των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια δεν πρέπει να αφεθεί στην τύχη ιδίως εν μέσω της πανδημίας COVID-19. Είτε μια σπάνια πάθηση επηρεάζει χιλιάδες είτε μόνο λίγα άτομα, όλοι μοιράζονται παρόμοιες προκλήσεις για έγκαιρη διάγνωση, αντιμετωπίζουν τα ίδια εμπόδια στην πρόσβαση σε εξειδικευμένες επιλογές περίθαλψης και θεραπείας και διαχειρίζονται ένα ιδιαίτερα σημαντικό ψυχοκοινωνικό βάρος. Οφείλουμε όλοι οι ενδιαφερόμενοι να αναγνωρίσουμε την ατομική μας ευθύνη και να χτίσουμε μια επιτυχημένη πορεία από τη διάγνωση έως την πρόσβαση και ταυτόχρονα να δεσμευτούμε να συνεργαστούμε με πολύ πιο ευέλικτο και συντονισμένο τρόπο από ό, τι έχουμε δει μέχρι τώρα. Εάν δεν το πράξουμε, θα έχουμε αποτύχει να ανταποκριθούμε στις ανάγκες των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη.