Σκληρόδερμα: Δράσεις ενημέρωσης & ευαισθητοποίησης από ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α και FESCA

Με το μήνυμα « Το Σκληρόδερμα δεν θα μου πάρει το χαμόγελο», και με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για το Σκληρόδερμα, στις 29 Ιουνίου, ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α και FESCA με την ευγενική χορηγία και υποστήριξη των εταιρειών ELPEN και Boehringer Ingelheim θα ενημερώσουν τον κόσμο για τα τι σημαίνει να έχει κανείς σκληρόδερμα.

«Η 29η Ιουνίου είναι μια ημέρα για να αναγνωρίσουμε τη γενναιότητα των ανθρώπων που ζουν με αυτή την ασθένεια και να απαιτήσουμε ίση μεταχείριση και ίση φροντίδα για τα άτομα με σκληρόδερμα σε ολόκληρη την Ευρώπη» δηλώνει η Annelise Roennow, Πρόεδρος της FESCA.

«Εάν έχετε διαγνωστεί με Σκληρόδερμα », τονίζει η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α., «θέλουμε να σας ενημερώσουμε ότι δεν είστε μόνοι. 25 Σύλλογοι σε 19 ευρωπαϊκές χώρες που αποτελούν το δίκτυο της FESCA και στην χώρα μας η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα είναι έτοιμες να σας υποστηρίξουν στον αγώνα σας ενάντια στο νόσημα αυτό».

Το Σκληρόδερμα είναι ένα χρόνιο αυτοάνοσο νόσημα, που μπορεί να προσβάλει πολλά σημεία του σώματος (δάκτυλα χεριών, ποδιών, γαστρεντερικός σωλήνας, ήπαρ, καρδιά κλπ) και να γίνει απειλητικό για τη ζωή.

Η συχνότητα εμφάνισης της νόσου υπολογίζεται από 1:10.000 – 1:30.000 στο γενικό πληθυσμό. Συνήθως προσβάλλει γυναίκες ηλικίας 40-60 ετών, με ποσοστό εμφάνισης 4 γυναίκες προς 1 άνδρα ενώ στην παραγωγική ηλικία η αναλογία αυξάνεται σε 15 γυναίκες προς 1 άνδρα. Η παθογένεια της νόσου είναι ουσιαστικά άγνωστη αλλά ενοχοποιούνται γενετικά και περιβαλλοντικά αίτια.

Στη χώρα μας κάθε χρόνο προστίθενται περίπου 100 νέοι ασθενείς με Σκληρόδερμα. Συνολικά υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1500 ασθενείς σε όλη τη χώρα, αν και οι αριθμοί αυτοί μπορεί να μην αντικατοπτρίζουν την πραγματικότητα, δεδομένου ότι υπάρχει αδιευκρίνιστος αριθμός ασθενών στους οποίους η διάγνωση δεν έχει ακόμη γίνει, ιδίως στα αρχικά στάδια της πάθησης.

Συμπτώματα

Τα συμπτώματα του Σκληροδέρματος μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο, και μπορεί να μην είναι τυπικά της νόσου για τα πρώτα τουλάχιστον χρόνια, για το λόγο αυτό η διάγνωση της νόσου μπορεί να είναι ιδιαίτερα δύσκολη.

Κάποια από τα συμπτώματα της νόσου, όπως σκλήρυνση και πάχυνση του δέρματος στα χέρια, το πρόσωπο και τα πόδια, αλλά και χέρια που αλλάζουν χρώματα – λευκό, μελανό, κόκκινο, (Σύνδρομο Raynaud) , είναι τα πλέον χαρακτηριστικά, σε αντίθεση με τα πιο σοβαρά συμπτώματα της νόσου, τα οποία επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα και δεν είναι εμφανή.

Διάγνωση

Η διάγνωση της νόσου γίνεται από ειδικευμένο γιατρό, με τη βοήθεια του ιατρικού ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και κάποιων διαγνωστικών εξετάσεων, όπως οι αιματολογικές εξετάσεις και η τριχοειδοσκόπηση, που ενδείκνυται για τα δακτυλικά έλκη. Δύο από τις πλέον σοβαρές επιπλοκές της νόσου είναι η πνευμονική αρτηριακή υπέρταση και τα δακτυλικά έλκη.

Δυστυχώς δεν υπάρχει μέχρι σήμερα θεραπεία για την ίδια τη νόσο. Υπάρχουν όμως αποτελεσματικές θεραπείες για τα συμπτώματα αυτής, που είναι πιθανό να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής και την ικανότητα άσκησης, να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσουν τη μακροχρόνια έκβαση.

Στην Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνουν την μακροχρόνια έκβαση και στα δακτυλικά έλκη περιορίζουν τη βαρύτητα των συμπτωμάτων, μειώνουν τον αριθμό των νέων δακτυλικών ελκών και καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου.

Διαβάστε επίσης:

Αποκαλύπτοντας το Σκληρόδερμα- Η κρυμμένη αλήθεια»

ΕΛΕΑΝΑ: Αυξάνονται οι κλήσεις των ρευματοπαθών για ψυχολογική υποστήριξη