Με επιτυχία εορτάστηκε η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne
Στo πλαίσιo του εορτασμού της 5ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), στις 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS) διοργάνωσαν εκδήλωση στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων. Στόχος ήταν η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτή τη σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που πλήττει αγόρια.
Κεντρικό θέμα της εκδήλωσης ήταν τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας 2018, τα οποία αποτελούν τη νεότερη έκδοση της ολιστικής κλινικής φροντίδας. Στο πλαίσιο αυτό, φέτος, για πρώτη φορά, πραγματοποιήθηκαν ομιλίες από ασθενείς και τους φροντιστές τους, επιστημονικούς συνεργάτες του MDA ΕΛΛΑΣ, επιστήμονες υγείας και θεράποντες ιατρούς. Οι συμμετέχοντες είχαν τη δυνατότητα να ενημερωθούν για την ασθένεια και τα νέα δεδομένα που αφορούν τα Διεθνή Πρότυπα Φροντίδας και να «γνωρίσουν» την καθημερινότητα και τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους που ζουν με Duchenne στην Ελλάδα.
«Με 40 ενεργές κλινικές δοκιμές, τέσσερις γενετικές θεραπείες υπό έρευνα και τις δύο πρώτες εγκεκριμένες θεραπείες που καθυστερούν την εξέλιξη της νόσου σε φορείς συγκεκριμένων μεταλλάξεων, μία στην Ευρώπη και μία στην Αμερική, η κοινότητα ασθενών με Duchenne είναι πιο κοντά από ποτέ στην ανάπτυξη επιτυχημένων θεραπειών για την αντιμετώπιση της σπάνιας αυτής νόσου» δήλωσε ο κ. Δημήτριος Αθανασίου, εκπρόσωπος της Ομάδας Γονέων του MDA ΕΛΛΑΣ, μέλος της Παγκόσμιας Ένωσης Γονέων (UPPMD) και πατέρας του Ερμή, ενός εξάχρονου αγοριού με μυϊκή δυστροφία Duchenne.
«H έγκαιρη διάγνωση είναι εξαιρετικά σημαντική, αφού επιτρέπει στις οικογένειες να προσφέρουν στο παιδί τους άμεση υποστήριξη, όπως φυσιοθεραπεία, υδροθεραπεία, φαρμακευτική αγωγή και σωστή διατροφή, που συνδυαστικά παρατείνουν το προσδόκιμο ζωής» ανέφερε η κα Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος του MDA ΕΛΛΑΣ.
Με την παρουσία της πρωταθλήτριας στίβου Κατερίνας Δαλάκα, απελευθερώθηκαν συμβολικά στον ουρανό 500 κόκκινα μπαλόνια, που αντιπροσωπεύουν τα 500 αγόρια και άνδρες που ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne στην Ελλάδα.
- Μεγάλος Χορηγός της εκδήλωσης ήταν η Lavipharm.
- Χορηγός: Roche Hellas
- Χορηγός Φιλοξενίας : Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων
- Χορηγός Επικοινωνίας: IQVIA
- Με την ευγενική υποστήριξη: Begnis Catering, Coca Cola Τρία Έψιλον, Palco, Basis & Basis
- Τη μουσική επιμέλεια της βραδιάς ανέλαβε η μπάντα “Vicky Bee and the Acoustic Troubles”.
Στην παρακάτω gallery μπορείτε να δείτε φωτογραφίες από την εκδήλωση.
Λίγα λόγια για το Σωματείο MDA Ελλάς
Το Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις MDA Ελλάς ξεκίνησε τη δράση του στη χώρα μας τον Ιανουάριο του 2000, έχοντας την πεποίθηση ότι μια συντονισμένη προσπάθεια από πολλές πλευρές, από την πολιτεία, τους ιδιωτικούς φορείς, αλλά και τους μεμονωμένους πολίτες, μπορεί να κάνει θαύματα.
Το MDA Ελλάς δεν είχε και δεν έχει καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του. Ως εκ τούτου, όλες οι δράσεις του υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Η σημαντικότερη πηγή εσόδων για τους σκοπούς του MDA Ελλάς, αλλά και το σημαντικότερο μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του στο ευρύτερο κοινό, αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνονται κάθε χρόνο.
Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μία από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες που επηρεάζουν κατά μέσο όρο 1 στα 3.500 νεογέννητα αγόρια σε όλο τον κόσμο. Προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητα τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μυς της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια. Τα τελευταία χρόνια η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες στα αγόρια και τις οικογένειες τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί ακόμη μια ολιστική θεραπεία.
Διαβάστε επίσης:
Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne η 7η Σεπτεμβρίου
