Όραμα Ελπίδας: Τις 70.000 αγγίζουν οι εθελοντές δότες μυελού των οστών

Η αλλογενής μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων ή μυελού των οστών αποτελεί κυριολεκτικά «θεραπεία σωτηρίας» για την αντιμετώπιση αρκετών σοβαρών αιματολογικών, νεοπλασματικών και γενετικών νοσημάτων. Για να πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση όμως πρέπει να βρεθεί ο κατάλληλος συμβατός δότης. Αρχικά αναζητάται στο οικογενειακό περιβάλλον, αλλά μόνο το 30% των ασθενών βρίσκει συμβατό δότη μέσα σε αυτό. Έτσι, το 70% των ασθενών που πρέπει να υποβληθούν σε μεταμόσχευση αναζητά έναν εθελοντή δότη από την Παγκόσμια Τράπεζα Εθελοντών Δοτών.

70.000 νέοι εθελοντές δότες με υψηλή αξιοπιστία

Η αποφασιστικότητα και η συνεχής προσπάθεια, ο συντονισμός δράσεων και η δημιουργία «δικτύου» συνεργατών σε όλη την Ελλάδα αποτελούν τον άξονα των ενεργειών της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας», που μετά από πολλή δουλειά «έφερε τη μεγάλη αλλαγή» στον τομέα των εθελοντών δοτών μυελού των οστών, με εντυπωσιακά αποτελέσματα. Το θετικό πρόσημο καταγράφεται όχι μόνο σε επίπεδο εγγραφής εθελοντών, αλλά και αξιοπιστίας αυτών, όπως αναφέρουν στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο καθηγητής και διευθυντής της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας», Στέλιος Γραφάκος, και η Ινώ Κωνσταντοπούλου, γενική γραμματέας του Συλλόγου.

«Τη μεγάλη αλλαγή την κάναμε από το 2014. Ξεκινήσαμε από το μηδέν και μέχρι σήμερα έχουν εγγραφεί περίπου 70.000 εθελοντές δότες, από τους οποίους οι 27 βρέθηκαν συμβατοί» τονίζει ο κ. Γραφάκος.

Συνολικά στην Ελλάδα έχουν εγγραφεί σε όλα τα Κέντρα περίπου 130.000 δότες. Η κ. Κωσταντοπούλου τονίζει ότι «σημαντικό ρόλο στην αύξηση του αριθμού των εθελοντών δοτών μυελού των οστών έχει παίξει και το γεγονός ότι πια η διαδικασία λήψης μοσχεύματος, αν κάποιος βρεθεί συμβατός, γίνεται περίπου όπως μία απλή αιμοδοσία και όχι με κάποιο είδος επέμβασης όπως γινόταν παλαιότερα».

Στόχος η κάλυψη των αναγκών

Προτεραιότητα, σύμφωνα με τον κ. Γραφάκο, αποτελεί η Ελλάδα να καταφέρει να καλύψει τις ανάγκες της με δικούς της δότες. Ετησίως πραγματοποιούνται στη χώρα μας περίπου 200 μεταμοσχεύσεις και μέχρι το 2010 σχεδόν όλοι οι Έλληνες ασθενείς μεταμοσχεύονταν με μοσχεύματα από το εξωτερικό, από την παγκόσμια δεξαμενή. Σήμερα πια πολλοί Έλληνες ασθενείς μεταμοσχεύονται από Έλληνες δότες. Στόχος της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας» είναι να ξεπεράσει τις 150.000 έγγραφές εθελοντών δοτών μέχρι το 2020. Όπως αναφέρει ο κ. Γραφάκος, αν καταφέρουμε όλα τα Κέντρα μαζί να ξεπεράσουμε τις 250.000 εθελοντές θα είμαστε σε θέση να καλύπτουμε το 70% των Ελλήνων ασθενών με Έλληνες δότες και όχι από το εξωτερικό.

Ο φόβος της άρνησης

Όπως εξηγεί ο κ. Γραφάκος στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ο μεγάλος φόβος επιστημόνων και ασθενών είναι η άρνηση του εθελοντή δότη, ο οποίος μπορεί να έχει μετανιώσει για την εγγραφή του στο μητρώο δοτών και όταν μετά από κάποια χρόνια βρεθεί συμβατός και τον καλέσουν για προκαταρκτικό έλεγχο να αρνηθεί.

Στην Κεντρική Ευρώπη, αναφέρει ο κ. Γραφάκος «αυτό το ποσοστό υπολογίζεται σε 20%, δηλαδή στους 10 οι δύο θα αρνηθούν, και αυτό έχει μια εξήγηση, διότι όταν κάποιος είναι 20 χρόνων μέχρι τα 55 που μπορεί να τον καλέσουν μεσολαβούν πολλά χρόνια και ο ίδιος ίσως να έχει ξεχάσει και την πράξη του».

«Παλιότερα στην Ελλάδα αυτό ήταν ο κανόνας, ήμασταν αναξιόπιστο. Από τους 10 δεχόντουσαν να υποβληθούν σε περαιτέρω έλεγχο δύο με τρεις». Ωστόσο, και σε αυτόn τον τομέα τα πράγματα έχουν αλλάξει και αυτό φαίνεται και από το γεγονός ότι από τους 150 εθελοντές δότες που βρέθηκαν συμβατοί και κάλεσε ο Σύλλογος για προκαταρκτικό έλεγχο αρνήθηκαν μόνο οι εννιά, που θεωρείται πολύ μικρό ποσοστό.

«Δεν το πιστεύω ακόμη ότι αυτό είναι αληθινό, διότι ως διευθυντής της Μονάδος Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών του Νοσοκομείου Παίδων ‘Η Αγία Σοφία’, παλιότερα, έχω ζήσει να ψάχνεις τον δότη να τον βρεις και να αρνείται. Αυτό είναι χαστούκι όχι μόνο για τον γιατρό, αλλά κυρίως για τον ασθενή. Φαίνεται, και αυτό είναι πολύ σπουδαίο, ότι είναι συνειδητοποιημένοι για την εγγραφή τους ως εθελοντές δότες μυελού των οστών».

Πάντως η επαφή με τους εθελοντές δότες φαίνεται ότι απασχολεί τα μέλη του Συλλόγου, ο οποίος προσπαθεί να βρει τρόπους να έχει επικοινωνία μαζί τους.

Η διαδρομή μιας επίμονης προσπάθειας

Μέχρι το 2014 που ξεκίνησε η Τράπεζα εθελοντών δοτών μυελού των οστών οι προσπάθειες που είχαν γίνει σε εθνικό επίπεδο δεν είχαν αποδώσει τα αναμενόμενα, αναφέρει ο κ. Γραφάκος. Προσθέτει ότι «από το 1990 μέχρι το 2010 είχαν γίνει φιλότιμες προσπάθειες από ανοσολογικά εργαστήρια μεγάλων νοσοκομείων υπό την καθοδήγηση του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, αλλά μέσα σε 20 χρόνια είχαν δοθεί πέντε με έξι μοσχεύματα και είχαν εγγραφεί περίπου 20.000 Έλληνες εθελοντές δότες μυελού των οστών και μερικοί ήταν και αναξιόπιστοι. Από το 2010 ξεκίνησε μια εκστρατεία η Ελληνική Αιματολογική Εταιρία και ευαισθητοποίησε αρκετά την κοινωνία. Επίσης, την ίδια χρονιά ιδρύθηκε από το Πανεπιστήμιο της Πάτρας το Κέντρο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών Πανεπιστημίου Πατρών (KEΔMOΠ) - "Χάρισε Ζωή", που δουλεύει καλά».

«Το τοπίο άλλαξε από το 2014, όπου ένας νέος φορέας μπήκε δυναμικά και αποφασισμένος να αλλάξει τα πράγματα, ο Σύλλογος ‘Όραμα Ελπίδας’», υπογραμμίζει η κ. Κωνσταντοπούλου . «Οργανωμένα και συντονισμένα ανέπτυξε δράση ώστε να δημιουργηθεί μια μεγάλη δεξαμενή εθελοντών δοτών. Μια δεξαμενή που θα καλύπτει τις ανάγκες των Ελλήνων ασθενών που χρειάζονται μεταμόσχευση και επίσης θα είναι σε θέση να προσφέρει μοσχεύματα σε ασθενείς σε οποιαδήποτε χώρα του κόσμου».

Η κ. Κωνσταντοπούλου εκφράζει την πεποίθηση ότι ο κόσμος είναι πρόθυμος να βοηθήσει αρκεί να βρεθεί κάποιος να καλύψει το κενό ενημέρωσης που υπάρχει και να τον κινητοποιήσει.

Ευαισθητοποιημένοι οι συγγενείς ασθενών και οι νέοι

Πιο ευαισθητοποιημένοι και ενημερωμένοι για τη μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων για ασθένειες οι οποίες δεν μπορούν να αντιμετωπιστούν με άλλο τρόπο είναι οι συγγενείς ασθενών, οι οποίοι σε αρκετές περιπτώσεις λειτουργούν ως «πρεσβευτές» ευαισθητοποίησης των πολιτών. Ο κ. Γραφάκος αναφέρει πρόσφατο παράδειγμα από εκδήλωση στη Σητεία που διοργάνωσε μητέρα που είχε χάσει το παιδί της και η οποία έχει εγγράψει περίπου 500 εθελοντές δότες σε διάστημα τριών μηνών.

Ευαισθητοποιημένοι εμφανίζονται και οι νέοι άνθρωποι και αυτό είναι το ελπιδοφόρο μήνυμα, υπογραμμίζουν τα δύο στελέχη του Συλλόγου στο ΑΠΕ-ΜΠΕ. Αναφέρουν μάλιστα χαρακτηριστικά ότι διοργανώνουν ενημερωτικές εκδηλώσεις σε σχολεία (οι μαθητές δεν μπορούν να γίνουν δότες) και έχει τύχει παιδιά να στέλνουν τους γονείς τους να γίνουν δότες.

Οι νέοι άνθρωποι είναι πληθυσμός-στόχος για την Τράπεζα, διότι θα παραμείνουν εθελοντές δότες για αρκετά χρόνια (55 ετών το όριο).

Δίκτυο συνεργατών σε όλη την Ελλάδα

Περίπου «120 συνεργαζόμενα κέντρα» δραστηριοποιούνται κάτω από την ομπρέλα της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας» σε όλη την Ελλάδα. «Μόνοι μας δεν μπορούμε να ανταπεξέλθουμε. Έχουμε αναπτύξει ένα δίκτυο συνεργατών που λειτουργεί για ενημέρωση και λήψη δείγματος. Υπάρχει έντονη δραστηριότητα και συνεχής προσπάθεια, αναφέρει η κ. Κωνσταντοπούλου.

Το δίκτυο αυτό θα ενισχυθεί μετά την συνεργασία που υπεγράφη με το Εθνικό Διαδημοτικό Δίκτυο Υγιών Πόλεων Προαγωγής Υγείας (ΕΔΔΥΠΠΥ), υπό την αιγίδα της ΚΕΔΕ, για τη διάδοση της εθελοντικής προσφοράς αιμοποιητικών κυττάρων, ώστε να αυξηθούν σημαντικά οι δότες μυελού των οστών και να καλύπτεται η θεραπεία των παιδιών που έχουν ανάγκη στη χώρα μας.

Δωρεά αιμοποιητικών κυττάρων/μυελού των οστών και τα Κέντρα

Αν είσαι μεταξύ 18-45 χρόνων, σε καλή κατάσταση υγείας και πρόθυμος να βοηθήσεις οποιονδήποτε ασθενή χρειάζεται μεταμόσχευση, μπορείς να γίνεις εθελοντής δότης αιμοποιητικών κυττάρων, δίνοντας ελάχιστο δείγμα αίματος ή στοματικού επιχρίσματος (σάλιου) για να τυποποιηθεί ο ιστικός σου τύπος. Τα αποτελέσματα της εργαστηριακής ανάλυσης καταχωρίζονται στο Εθνικό (ΕΟΜ) και Παγκόσμιο Αρχείο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών (BMDW).

Εάν βρεθείς αρχικά συμβατός με κάποιο ασθενή, θα κληθείς για συμπληρωματικές εξετάσεις επιβεβαίωσης της συμβατότητας και αν βρεθείς ως ο πιο κατάλληλος δότης για τον ασθενή, θα υποβληθείς σε δωρεάν λεπτομερή ιατρικό έλεγχο για να διαπιστωθεί η καλή κατάσταση της υγείας σου και να προχωρήσει η διαδικασία.

Για να εγγραφείς εθελοντής δότης μπορείς να επισκεφτείς τα γραφεία της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών του Συλλόγου «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» καθημερινά 9.00 - 19.00 ή κάποιο από τα Συνεργαζόμενα Κέντρα Εγγραφής Δοτών της περιοχής σου.

Αν δεν υπάρχει κάποιο Συνεργαζόμενο Κέντρο στην περιοχή σου, μπορείς να συμπληρώσεις online αίτηση εγγραφής. Επίσης μπορείς να επισκεφτείς τα Κέντρα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών που λειτουργούν σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Λάρισα και Πάτρα.

Στην Αθήνα είναι στα Νοσοκομεία «Γ. Γεννηματάς», «Ευαγγελισμός», «Έλενα Βενιζέλου», «Αγία Σοφία», στη Θεσσαλονίκη στο «Ιπποκράτειο», στη Λάρισα στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο και στην Πάτρα στο Κέντρο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών Πανεπιστημίου Πατρών (KEΔMOΠ) – «Χάρισε Ζωή». Για την Ελληνική Περιφέρεια, όπου δεν υπάρχει αντίστοιχο Κέντρο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών, η καταγραφή των εθελοντών δοτών γίνεται στις Αιμοδοσίες των Νοσοκομείων της περιοχής τους.

«Όταν οι Έλληνες έχουν ένα κοινό όραμα, όλα είναι εφικτά»

Αυτό δήλωσε στο ΑΠΕ-ΜΠΕ η πρόεδρος του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας», Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη, με αφορμή τα παραπάνω στοιχεία για τη σημαντική αύξηση του αριθμού εθελοντών δοτών μυελού των οστών στη χώρα μας.

Η κ. Βαρδινογιάννη υπογραμμίζει ότι αν όλοι οι Έλληνες συστρατευτούμε, δεν θα υπάρχει κανένας συνάνθρωπός μας χωρίς δικαίωμα στην ελπίδα και αναφέρεται στον επόμενο στόχο του Συλλόγου για τη δημιουργία μιας γέφυρας ανθρωπιάς και αλληλεγγύης ανάμεσα στην Ελλάδα και στους Έλληνες της Διασποράς.

Η δήλωση της κ. Βαρδινογιάννη αναλυτικά έχει ως εξής:

«Είμαι πραγματικά υπερήφανη που μετά από 28 χρόνια συνεχούς προσπάθειας με τον Σύλλογο Φίλων Παιδιών με Καρκίνο ‘Ελπίδα’ και 4 χρόνια μετά από τη δημιουργία της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών του Συλλόγου ‘Όραμα Ελπίδας’, που δημιουργήθηκε για να αυξήσει τον αριθμό των εθελοντών δοτών μυελού των οστών στη χώρα μας, η ελληνική κοινωνία ανταποκρίθηκε στο κάλεσμά μας και αγκάλιασε το έργο μας. Τα αποτελέσματα μας δίνουν δύναμη να συνεχίσουμε. Οι 27 συνάνθρωποι μας που κέρδισαν την ελπίδα για ζωή είναι ένα δυνατό μήνυμα ότι αν όλοι οι Έλληνες συστρατευτούμε, δεν θα υπάρχει κανένας συνάνθρωπός μας χωρίς δικαίωμα στην ελπίδα. Επόμενος στόχος μας είναι να ενώσουμε τις δυνάμεις όλου του ελληνισμού, πραγματοποιώντας κάλεσμα στην ελληνική ομογένεια για εθελοντική δωρεά μυελού των οστών, μέσω του προγράμματος μας Make Greece Compatible. Είμαι βαθιά πεπεισμένη ότι όταν οι Έλληνες έχουν ένα κοινό όραμα, όλα είναι εφικτά».