Αυγερινός: Το 75% των σπάνιων παθήσεων επηρεάζει παιδιά

Ο γενικός γραμματέας της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων, Δρ. Αντώνιος Αυγερινός, μίλησε από την πλατεία Συντάγματος στην τηλεόραση του ΣΚΑΪ, για την προσπάθεια που γίνεται να ενημερωθεί το κοινό για τις σπάνιες παθήσεις και τις συνέπειες στη ζωή των ασθενών και να βελτιωθεί η πρόσβασή τους σε καινοτόμες θεραπείες.

Όπως εξήγησε ο κ. Αυγερινός, σπάνια πάθηση είναι αυτή που επηρεάζει 1 κάτοικο σε πληθυσμό 2.000 κατοίκων. Πρόκειται για χρόνιες, σοβαρές παθήσεις οι οποίες επιφέρουν είτε χρόνια αναπηρία είτε απώλεια ζωής. «Δυστυχώς μόνο για μερικές από αυτές, υπάρχει μια συμπτωματική θεραπεία η οποία μπορεί, είτε να οδηγήσει σε βελτίωση του προσδόκιμου επιβίωσης είτε σε βελτίωσης της ποιότητας ζωής» ανέφερε.

Το 80% αυτών των ασθενειών είναι κληρονομικές, το 75% επηρεάζει παιδιά εκ των οποίων το 30% χάνει τη ζωή του πριν φτάσει στην ηλικία των 7 ετών.

Οι θεραπείες για μία σπάνια πάθηση στοιχίζουν από 6.000 έως 500.000 ευρώ, με τον ευρωπαϊκό μέσο όρο να κυμαίνεται στα 32.500 ευρώ.

Η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση είναι αυτή που μπορεί να σώσει ζωές, τόνισε ο κ. Αυγερινός. Ωστόσο, πολλές φορές οι ασθενείς λαμβάνουν 2-3 λανθασμένες διαγνώσεις, μέχρι να γίνει η σωστή διάγνωση. Γι’ αυτό το λόγο άλλωστε, η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων διοργανώνει πολύ συχνά ανά την Ελλάδα ειδικές εκπαιδευτικές ομιλίες για την ιατρική κοινότητα, κατέληξε ο γενικός γραμματέας της Επιστημονικής Εταιρείας.

Πηγή: newsbomb

Διαβάστε ακόμη:

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Ένα βήμα πριν τη δημιουργία Εθνικού Δικτύου

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Δείξε πόσο σπάνιος είσαι - Δείξε το ενδιαφέρον σου

Ξανθός για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις: Προτεραιότητα η πρόσβαση όλων στα φάρμακα

Σπάνιες Παθήσεις: Η έρευνα το «καύσιμο» των θεραπειών για τους σπάνιους και μη ασθενείς