Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Δείξε πόσο σπάνιος είσαι - Δείξε το ενδιαφέρον σου

Κάθε χρόνο λοιπόν στις 28 Φεβρουαρίου σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Το θέμα της φετινής Ημέρας είναι «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις» και στηρίζει την έρευνα και τα δεδομένα που προκύπτουν, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα για την καλύτερη αντιμετώπιση και τη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) προωθώντας το μήνυμα αυτό στη χώρα μας, διοργανώνει την παρακάτω εκδήλωση:

- Την Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου 2018 και ώρα 17:00 η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργανώνει ενημερωτική εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου – Πλανητάριο (Λ. Συγγρού 387, 17564 Π. Φάληρο) με θέμα: «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». Θα πραγματοποιηθούν ομιλίες εξαίρετων επιστημόνων και στη συνέχεια οι εκπρόσωποι Συλλόγων ασθενών, οι ασθενείς και οι συμμετέχοντες θα εκφράσουν τις απόψεις τους.
Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με την κοπή της Πρωτοχρονιάτικης Πίτας.

- Εξάλλου χθες Κυριακή 25 Φεβρουαρίου, οι String Demons ανέβηκαν στη σκηνή του Ιδρύματος Θεοχαράκη (Βασ. Σοφίας 9 & Μέρλιν 1, 10671 Αθήνα) για μία συναυλία αφιερωμένη σε αυτή τη Σπάνια Ημέρα.

Η είσοδος είναι ελεύθερη.

Διαβάστε ακόμη:

Ξανθός για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις: Προτεραιότητα η πρόσβαση όλων στα φάρμακα

Σπάνιες Παθήσεις: Η έρευνα το «καύσιμο» των θεραπειών για τους σπάνιους και μη ασθενείς