ΕΛΛΟΚ: Και όμως υπάρχει επιβίωση μετά τον καρκίνο, αλλά η διαδρομή είναι επώδυνα γραφειοκρατική

Το συμπέρασμα αυτό προέκυψε στη διάρκεια της Επιστημονικής Διημερίδας για τον Καρκίνο Κεφαλής & Τραχήλου, της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, 22 και 23 Σεπτεμβρίου. Η Διημερίδα διοργανώθηκε στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής εκστρατείας ενημέρωσης MakeSenseCampaign, στην οποία για πρώτη φορά συμμετείχε η χώρα μας με την ΕΛΛΟΚ.

Το κεντρικό θέμα και βασικό μήνυμα της φετινής, 5ης ετήσιας εβδομάδας εκστρατείας ενημέρωσης, από 18 έως 22 Σεπτεμβρίου, για τον καρκίνο κεφαλής και τραχήλου (ΚΚ&Τ), #makesensecampaign ήταν «Υποστήριξη για την Επιβίωση». Ωστόσο οι ασθενείς με καρκίνο κεφαλής & τραχήλου, περισσότερο από άλλες κατηγορίες ασθενών και οι οικείοι τους, βρίσκονται ήδη από την διάγνωση αντιμέτωποι με πολλά και δυσεπίλυτα, ιατρικά και κοινωνικο-οικονομικά προβλήματα, μόνοι, χωρίς οποιαδήποτε βοήθεια.

Η ΕΛΛΟΚ, στα πλαίσια της υλοποίησης του προγράμματος εκπαίδευσης των μελών της και ενημέρωσης του κοινού, κάλεσε τους ασθενείς και τις ιατρικές ειδικότητες που καλύπτουν τον καρκίνο κεφαλής και τραχήλου να μοιραστούν τις εμπειρίες και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν από την διάγνωση, τη θεραπεία μέχρι την αποκατάσταση και την επανένταξη στη κοινωνική ζωή και την εργασία.

Η επιβίωση από τον καρκίνο, και ιδιαίτερα απόσπάνιες μορφές καρκίνου, όπως ο καρκίνος κεφαλής και τραχήλου, που πλήττουν ζωτικές λειτουργίες του ασθενούς, δυνατόν να προκαλέσουν παραμόρφωση και μειωμένη λειτουργικότητα, απαιτεί από τους ασθενείς και τους επαγγελματίες υγείας, την ίδια προσοχή, ενδιαφέρον για τον άνθρωπο και προσήλωση, όσο και η θεραπεία.

Ο καρκίνος Κεφαλής και Τραχήλου (ΚΚ&Τ) είναι ένας σχετικά συχνός καρκίνος αφού στην Ευρώπη η εμφάνισή του αγγίζει το 5% και είναι ο έβδομος συνηθέστερος τύπος καρκίνου. Εμφανίζεται συχνότερα στους άντρες, όπου αποτελεί τον 4ο σε συχνότητα εμφάνισης καρκίνο. Κάθε χρόνο παγκοσμίως εμφανίζονται περίπου 500.000 νέες περιπτώσεις, ενώ η πλειοψηφία εμφανίζεται σε άτομα μεγαλύτερα των 50 ετών. Σχεδόν το 60% των ατόμων με καρκίνο στο κεφάλι και το λαιμό διαγιγνώσκονται σε τοπικά προχωρημένο στάδιο.

Η Διημερίδα είχε σκοπό την ανάδειξη των πολλών προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς από τη διάγνωση και κυρίως κατά και μετά τη θεραπεία, τις προκλήσεις που θέτει η ασθένεια στην ιατρική ομάδα, τις αδυναμίες και ελλείψεις του δημόσιου συστήματος υγείας και κυρίως τη συζήτηση προτάσεων από τους ίδιους τους ασθενείς και τους οικείους τους και τους γιατρούς τους.

Ο δύσκολος δρόμος ασθενών και γιατρών

Ειδικότερα, οι συμμετέχοντες τόσο οι Ιατροί όσο και οι ασθενείς και οι οικείοι τους ανέφεραν τα εξής προβλήματα:

- Καθυστέρηση στη διάγνωση - Συχνά λανθασμένη διάγνωση

- Έλλειψη στρατηγικής στην αντιμετώπιση της νόσου

- Μη καλοσχεδιασμένες χειρουργικές επεμβάσεις που δύσκολα μπορούν να αποκατασταθούν στη συνέχεια

- Έλλειψη επαφής και συνεννόησης μεταξύ των ιατρικών ειδικοτήτων που καλύπτουν τους ασθενείς με ΚΚ&Τ, ακόμη και αν υπηρετούν στο ίδιο νοσοκομείο.

- Νοσοκομεία που δεν προσφέρουν όλες τις απαιτούμενες υπηρεσίες π.χ. συστημική θεραπεία, ακτινοθεραπεία, πλαστική χειρουργική

- Παντελής έλλειψη αποκατάστασης βλαβών και ψυχο-κοινωνικής αποκατάστασης.

- Προβληματική έως αδύνατη επανένταξη στην εργασία και την κοινωνική ζωή.

Η επιβίωση μετά τη θεραπεία, η αποκατάσταση των βλαβών που επιφέρει η θεραπεία, η ψυχο-κοινωνική αποκατάσταση και η επανένταξη στην εργασία αποτέλεσαν το κεντρικό θέμα συζητήσεων κατά τη Διημερίδα. Η ΕΛΛΟΚ, μέλος της ΕCPC-European Cancer Patient Coalition, υποστηρίζει έμπρακτα τις δράσεις της για την Επιβίωση από τον Καρκίνο, όπως ο πρόσφατα δημοσιευθείς Οδηγός ΕSMO-ECPC για την Επιβίωση από τον Καρκίνο, που παρουσιάσθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα στη Διημερίδα για τον Καρκίνο Κεφαλής και Τραχήλου.

Η 1η μέρα της διημερίδας είχε στο επίκεντρο τον ασθενή, την ψυχολογία του, εμπειρίες και βιώματα. Συγκεκριμένα οι ενότητες με τίτλους Ασθενείς & οικείοι αντιμέτωποι με τον Καρκίνο Κεφαλής και Τραχήλου και οι Ασθενείς στο βήμα, είχαν ως κεντρικό θέμα το ρόλο της αποκατάστασης στην ομαλή ψυχο-κοινωνική επανένταξη των ασθενών, ενώ το Πάνελ συζήτησης με θέμα Κοινωνική «ορατότητα» & διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών έδωσε τη δυνατότητα να εκφράσουν οι ίδιοι οι ασθενείς τις εμπειρίες τους από την ασθένεια & τη θεραπεία τους, τη συμμετοχή τους σε συλλόγους ασθενών καθώς και τις προκλήσεις αλλά και τα κίνητρα συμμετοχής. Το τραπέζι διοργανώθηκε με τη συμμετοχή του μέλους της ΕΛΛΟΚ, Πανελληνίου Συλλόγου Λαρυγγεκτομηθέντων (ΠΑΝ.ΣΥ.ΛΑ). Παράλληλα παρουσιάστηκε ο Ευρωπαϊκός Κώδικας κατά του καρκίνου και η Ομάδα Σπανίων Καρκίνων της ΕΛΛΟΚ.

Η 2η μέρα με ενημερωτικό - επιστημονικό χαρακτήρα κυρίως, εστίασε στις μορφές του ΚΚ&Τ, στην αντιμετώπιση, τις επιλογές, τα προβλήματα και την ορθή και έγκαιρη αντιμετώπιση τους.

Η θεματολογία επικεντρώθηκε στην Βιολογία Καρκίνου Κεφαλής & Τραχήλου, την Θεραπευτική Αντιμετώπιση και την Πρόληψη και υγιή διαβίωση. Οι εκλεκτοί ομιλητές, ανέπτυξαν θέματα σχετικά με το τι είναι ο Καρκίνος Κεφαλής και Τραχήλου, ποια τα Συμπτώματα, η Βιολογία και η Αντιμετώπισή του. Ταυτόχρονα, υπήρξε ενημέρωση για τον καρκίνο του λάρυγγα και τον οροφαρυγγικό καρκίνο. Η πρόληψη και αντιμετώπιση των παρενεργειών της ακτινοθεραπείας, η παρουσίαση των δυνατοτήτων που δίνουν οι νέες τεχνολογίες και η Συστημική Θεραπεία για τον ΚΚ&Τ, οι τρέχουσες & νέες θεραπευτικές επιλογές με ανοσοθεραπεία, η εξατομικευμένη ιατρική και οι συνδυασμένες θεραπείες καθώς και η στρατηγική αποκατάστασης μετά από αφαίρεση κακοήθων βλαβών, αποτέλεσαν κομβικές ενότητες της διημερίδας οι οποίες κέρδισαν το ενδιαφέρον των συμμετεχόντων, καθώς υπήρξε αυξημένη συμμετοχή και παρεμβάσεις.

Πρόληψη

Από τη διημερίδα δεν μπορούσε να λείπει η Πρόληψη και υγιής διαβίωση. Η υγεία της στοματικής κοιλότητας στον καρκίνο και ο ρόλος του ιού HPV στον καρκίνο κεφαλής και τραχήλου ήταν τα κύρια θέματα της ενότητας, η οποία εκτός από την ενημέρωση έθεσε και πολλούς προβληματισμούς για την ορθότητα των συνηθειών και πρακτικών που όλοι μας ακολουθούμε.

Τέλος, στα πλαίσια του φετινού θέματος «Υποστήριξη για την Επιβίωση», παρουσιάστηκε στο Ελληνικό κοινό, ο Οδηγός Επιβίωσης στον Καρκίνο της ESMO-Εuropean Society of Medical Oncology, ο οποίος παρουσιάστηκε στο πρόσφατο Συνέδριο της ESMO στη Μαδρίτη το 1ο δεκαήμερο του Σεπτέμβρη. Διακεκριμένοι Έλληνες Ογκολόγοι (ΕΟΠΕ) και Εκπρόσωποι Ασθενών (ECPC), συμμετείχαν στην ομάδα εργασίας και συγγραφής του οδηγού.

Ο Οδηγός επιβίωσης από καρκίνο

Ο Οδηγός ΕSMO-ECPC για την Επιβίωση από τον Καρκίνο δημιουργήθηκε για να προσφέρει στους ασθενείς με καρκίνο ένα χρήσιμο εργαλείο, τον «Οδηγό Επιβίωσης», δηλ. τη σύνοψη της διάγνωσης και της θεραπείας τους καθώς το πρόγραμμα παρακολούθησης που οφείλουν να ακολουθήσουν. Ο Οδηγός Επιβίωσης θα είναι πολύ χρήσιμος στις επαφές των ατόμων με εμπειρία καρκίνου με γιατρούς άλλων ειδικοτήτων, διότι εκτός από το έντυπο του Οδηγού Επιβίωσης περιλαμβάνει και χρήσιμες οδηγίες για τους ασθενείς για την αναζήτηση υποστήριξης μετά τη διάγνωση, τη ζωή μετά τη θεραπεία, τη πρόληψη και την μετέπειτα φροντίδα, τη διαχείριση των συμπτωμάτων της θεραπείας, γλωσσάριο βασικών όρων αντινεοπλασματικής θεραπείας.

Η διημερίδα τελούσε υπό την Αιγίδα των επιστημονικών Ιατρικών εταιρειών :

- Ελληνική Εταιρεία Καρκίνου Κεφαλής και Τραχήλου (ΕΕΚΚΤ)
- Ελληνική Εταιρεία Ακτινοθεραπευτικής Ογκολογίας (ΕΕΑΟ)
- Ελληνική Εταιρεία Ογκολογίας Κεφαλής και Τραχήλου (ΕΕΟΚΤ)
- Πανελλήνια Εταιρεία Ωτορινολαρυγγολογίας Χειρουργικής Κεφαλής και Τραχήλου (ΠΕΩΧΚΤ), με τη συνδρομή των οποίων συστάθηκε Επιστημονική Επιτροπή.

Το πόρισμα της Επιτροπής, το οποίο περιέχει τόσο τα αποτελέσματα της διημερίδας, και τις προτάσεις των ασθενών με ΚΚ&Τ, θα κατατεθεί στην πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας, την Επιτροπή Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής και τους Υπεύθυνους των Τομέων Υγείας των Πολιτικών Κομμάτων.

Η Διημερίδα διοργανώθηκε με την υποστήριξη των εταιρειών Βristol-Myers Squibb και Ν. Παπαποστόλου Α.Ε.

Διαβάστε ακόμη:

ΕΛΛΟΚ: Πανευρωπαϊκή καμπάνια ενημέρωσης για τον καρκίνο κεφαλής & τραχήλου