19 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου

Η Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ εορτάζεται κάθε χρόνο τη 19η Μαΐου από οργανώσεις ασθενών σε όλο τον κόσμο, με κύριο στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τα ΙΦΝΕ.

Στο χρώμα του μωβ θα φωταγωγηθούν απόψε το βράδυ διάσημα ορόσημα-μνημεία-κτίρια, σε όλο τον κόσμο με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ.

Στην Ελλάδα, θα φωταγωγηθούν η Ακαδημία Αθηνών, τα Προπύλαια του Πανεπιστημίου Αθηνών, η Εθνική Βιβλιοθήκη, το γλυπτό Ομπρέλες στη Θεσσαλονίκη, το δημαρχείο της Καβάλας, το άγαλμα της Ελευθερίας στη Δράμα, η κεντρική γέφυρα στα Τρίκαλα, το Εθνικό Ωδείο στη Λάρισα και το Θέατρο Απόλλων στην Πάτρα.

Ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας καλεί όλους όσους επιθυμούν να δείξουν την αλληλεγγύη τους στα άτομα με ΙΦΝΕ να φωτογραφηθούν με φόντο τα φωταγωγημένα σημεία και στη συνέχεια να δημοσιεύσουν τις εικόνες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης κάτω από τα hashtag #unitedwestand2016 και #worldibdday2016.

Για την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ 2016, η πανευρωπαϊκή οργάνωση ασθενών με νόσο του Crohn και ελκώδη κολίτιδα (European Federation of Crohn's and Colitis' Associations - EFCCA), μαζί με τα 31 μέλη της, μεταξύ αυτών και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, καθώς και άλλες αδερφές οργανώσεις από όλο τον κόσμο, ενώνουν τις προσπάθειές τους γύρω από την καμπάνια «Βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ», προκειμένου να ευαισθητοποιηθεί και να ενημερωθεί το ευρύτερο κοινό και να ανοίξει ο δρόμος για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΙΦΝΕ.

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ, ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, διοργανώνει εθελοντική αιμοδοσία την Πέμπτη 19 Μαΐου, από τις 8:30 έως τις 13:30, στο «Τζάνειο» Γενικό Νοσοκομείο στον Πειραιά και στο Ψυχιατρικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης στη Σταυρούπολη. Επίσης, διοργανώνεται θεατρική παράσταση για παιδιά στην Αθήνα από την ερασιτεχνική θεατρική ομάδα των μαθητών του 1ου Γενικού Λυκείου του Αγίου Ιωάννη του Ρέντη, με τίτλο «Ο μαγικός κόσμος των παραμυθιών». Η παράσταση θα δοθεί την Παρασκευή 20 Μαΐου, στις 12:00, στο κεντρικό κτίριο του Νοσοκομείου Παίδων «Αγία Σοφία», στο σαλόνι του 1ου ορόφου.

Τι είναι οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ)

Η Ελκώδης Κολίτιδα και η Νόσος Crohn είναι ανίατες χρόνιες παθήσεις του γαστρεντερικού συστήματος. Οι δύο ασθένειες αναφέρονται συχνά ως Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ), λόγω των παρόμοιων συμπτωμάτων τους.

Συμπτώματα

Η νόσος Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα έχουν παρόμοια συμπτώματα, αλλά είναι πολύ διαφορετικές στον τρόπο με τον οποίο προσβάλλουν τον πεπτικό σωλήνα. Η χειρουργική αντιμετώπιση είναι διαφορετική, ενώ η φαρμακευτική θεραπεία έχει ομοιότητες και διαφορές. Τα πιο συνήθη συμπτώματα των δύο αυτών ασθενειών περιλαμβάνουν:

- Κοιλιακό πόνο

- Απώλεια βάρους

- Πυρετό

- Αιμορραγία από το ορθό

- Φλεγμονή του δέρματος και των ματιών

- Διάρροια

Θεραπείες

Περίοδοι έξαρσης (όπου η ασθένεια είναι ενεργή) και περίοδοι ύφεσης χαρακτηρίζουν τις ΙΦΝΕ. Τα κλασικά φάρμακα που χρησιμοποιούνται για να αντιμετωπιστούν οι εξάρσεις των ΙΦΝΕ ή να συντηρηθεί μια ύφεση περιλαμβάνουν:

- Φάρμακα Sulfa

- Κορτικοστεροειδή

- 5-Aminosalicylates

- Ανοσοκατασταλτικά

- Αντι-TNF

- Αντιβιοτικά

Διάγνωση

Η κολονοσκόπηση σε συνδυασμό με άλλες διαγνωστικές εξετάσεις (αιματολογικές και ενδοσκοπικές-απεικονιστικές) οδηγούν στη διάγνωση των ΙΦΝΕ από τους γαστρεντερολόγους. Κατά τη διάρκεια της κολονοσκόπησης, που θεωρείται η «χρυσή σταθερά» για τη διάγνωση των ΙΦΝΕ, ένας σωλήνας με μικροσκοπική βιντεοκάμερα εισέρχεται στο παχύ έντερο ενώ ο ασθενής βρίσκεται υπό καταστολή.

Νόσος του Crohn

Η Νόσος του Crohn μπορεί να προσβάλει το λεπτό και το παχύ έντερο καθώς επίσης και άλλα όργανα του πεπτικού σωλήνα. Η νόσος δεν είναι κολλητική και δεν αποτελεί μορφή καρκίνου. Σε αντίθεση με την Ελκώδη κολίτιδα που έχει επιπτώσεις μόνο στο εσωτερικό στρώμα του εντέρου, η Crohn προσβάλλει συνήθως όλα τα στρώματα του εντερικού τοιχώματος. Μερικές επιπλοκές που μπορούν να εμφανιστούν στην Crohn περιλαμβάνουν:

- Στενώσεις – Στένεμα ενός μέρους του εντέρου

- Συρίγγια – Ανώμαλες «σήραγγες» που συνδέουν είτε διαφορετικά μέρη του λεπτού ή/και του παχέος εντέρου μεταξύ τους είτε διαφορετικά μέρη του λεπτού ή/και του παχέος εντέρου με άλλα όργανα του σώματος

- Ραγάδες – ρωγμές στο δέρμα γύρω από τον πρωκτό

Αρκετοί διαφορετικοί τύποι χειρουργικών επεμβάσεων μπορούν να χρησιμοποιηθούν για να αντιμετωπίσουν τα συμπτώματα και τις επιπλοκές της Crohn, όμως καμία δεν επιφέρει οριστική ίαση. Η πιο κοινή είναι η εκτομή, κατά τη διάρκεια της οποίας οι χειρουργοί αφαιρούν το ασθενές κομμάτι του εντέρου και επανασυνδέουν τις άκρες. Οι χειρουργοί χρησιμοποιούν πλαστική των στενώσεων για να ανοίξουν τις στενώσεις του εντέρου κάνοντας μια τομή κατά μήκος της στένωσης και το κλείσιμο της στην αντίθετη κατεύθυνση. Η κολεκτομή, αφαίρεση μέρους του παχέος εντέρου, ή ειλεοστομία, αφαίρεση ολόκληρου του παχέος εντέρου είναι άλλες χειρουργικές τεχνικές.

Ελκώδης Κολίτιδα

Στην Ελκώδη Κολίτιδα, το εσωτερικό τοίχωμα του παχέος εντέρου φλεγμαίνει. Η νόσος δεν είναι κολλητική και δεν αποτελεί μορφή καρκίνου. Η ασθένεια δεν έχει επιπτώσεις στο λεπτό έντερο. Μια σοβαρή επιπλοκή της Ελκώδους κολίτιδας είναι τοξικό μεγάκολο, όταν τα αέρια μαζεύονται στο κόλον και προκαλούν διόγκωσή του.

Υπάρχουν διάφορες χειρουργικές επιλογές για τον ασθενή που πάσχει από Ελκώδη κολίτιδα. Η χειρουργική επέμβαση για την Ελκώδη κολίτιδα περιλαμβάνει πάντα την αφαίρεση ολόκληρου του παχέος εντέρου, ή κολεκτομή. Χωρίς παχύ έντερο, μια εναλλακτική μέθοδος αποθήκευσης των κοπράνων πρέπει να χρησιμοποιηθεί. Στην ειλεοστομία, η άκρη του λεπτού εντέρου συνδέεται με ένα άνοιγμα (παρά φύση έδρα) στην κοιλία, όπου συλλέγονται τα κόπρανα σε μια ανθεκτική σακούλα που φοριέται έξω από την κοιλία. Σε αρκετές περιπτώσεις ο χειρουργός διαμορφώνει ένα θύλακα (σε μορφή ληκύθου) από το λεπτό έντερο για να συλλέξει τα απόβλητα και το συνδέει με το ορθό έντερο του ασθενή με αποτέλεσμα να μην υπάρχει μόνιμη ειλεοστομία.

Δυστυχώς, η αιτία για καθεμιά από τις ΙΦΝΕ δεν έχει αναγνωριστεί και καμία από αυτές δεν έχει οριστική θεραπεία. Τα συμπτώματα ταλαιπωρούν, φέρνουν σε αμηχανία και ακόμη αδυναμία στους ασθενείς. Η έρευνα και η συνειδητοποίηση είναι απαραίτητες στην πάλη για να νικηθούν οι ΙΦΝΕ.

Διαβάστε επίσης:

Νόσος Crohn vs. Ελκώδης Κολίτιδα: Ποιες είναι οι διαφορές

Τεστ για ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα: Τι είναι καλύτερο να τρώτε;

Νόσος του Crohn: Ποια είναι η κατάλληλη διατροφή