Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις παρουσιάζει η ΠΕΣΠΑ
Την πρότασή της για το Ενημερωμένο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, προσαρμοσμένο στη σύγχρονη πραγματικότητα της χώρας μας, θα παρουσιάσει την Παρασκευή 28 Νοεμβρίου στο Ίδρυμα Ευγενίδου, η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.).
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) προχωρά στο βήμα αυτό, μετά την ανάπτυξη του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις το 2008 και την επιτυχή διοργάνωση των Ευρωπαϊκών Προγραμμάτων για τις Σπάνιες Παθήσεις ΕUROPLAN και EUROPLAN II.
Θα ακολουθήσει συζήτηση ώστε να δοθεί η δυνατότητα στους καλεσμένους να εκφράσουν τις απόψεις τους για ένα πλήρες σχέδιο δράσης το οποίο θα παραδοθεί στο Υπουργείο Υγείας, καθώς και στην Επιτροπή για τις Σπάνιες Παθήσεις στο ΚΕΣΥ.
Στη συνέχεια, με την ευγενική προσφορά του Ιδρύματος Ευγενίδου, θα πραγματοποιηθεί ξενάγηση στην έκθεση «100 χρόνια Γενικά Αρχεία του Κράτους – 500 χρόνια Ιστορίας» που φιλοξενείται στον χώρο.
Στόχος της παρουσίας είναι να συμμετέχουν όλοι οι εμπλεκόμενοι στο θέμα των Σπανίων Παθήσεων: κρατικοί λειτουργοί, ασθενείς και οικογένειες, εκπρόσωποι των συλλόγων ασθενών, επιστήμονες, ακαδημαϊκοί, ειδικοί φροντιστές, νοσηλευτές και κοινωνικοί λειτουργοί.
