Δρεπανοκυτταρıκή νόσος: Γιατί οι πάσχοντες κρύβουν την ασθένεια
Επίκαιρο παραμένει το θέμα του κοινωνικού στιγματισμού των ασθενών με δρεπανοκυτταρική νόσο καθώς αρκετοί πάσχοντες, κρύβουν την ασθένεια από τον κοινωνικό περίγυρό τους, εξαιτίας του κοινωνικού αποκλεισμού που ίσως υποστούν με τη φανέρωσή της.
Οι πάσχοντες, νιώθουν συχνά αισθήματα ενοχής, φόβου και χαμηλής αυτοεκτίμησης σε σημείο μάλιστα που αποφεύγουν την τακτική ιατρική παρακολούθηση με ό,τι επιβάρυνση μπορεί να επιφέρει αυτό στην υγεία τους.
Τα παραπάνω αναφέρει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρıκή και Μıκροδρεπανοκυτταρıκή Αναιμία, με αφορμή τη 19η Ιουνίου, που έχει οριστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρıκής Νόσου από τα Ηνωμένα Έθνη.
Στην Ευρωπαϊκή Ένωση η δρεπανοκυτταρıκή νόσος συγκαταλέγεται στις σπάνιες παθήσεις και σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία της Eurostat το 2016, εκτιμάται ότι νοσούν περίπου 103.000 άτομα.
Τι είναι η Δρεπανοκυτταρική νόσος
Η δρεπανοκυτταρıκή νόσος, δηλαδή η ομόζυγος δρεπανοκυτταρıκή και η μıκροδρεπανοκυτταρıκή αναιμία (συνδυασμός με μεσογειακή αναιμία) είναι κληρονομική αıμοσφαıρıνοπάθεıα καı μπορεί να διαγνωστεί με ειδική αιματολογική εξέταση (ηλεκτροφόρηση αιμοσφαιρίνης) ή μοριακή ανάλυση. Πρόκειται για χρόνιο νόσημα με σοβαρές μη αναστρέψιμες βλάβες στην υγεία των πασχόντων.
Το νόσημα πήρε το όνομά του από τη δρεπανοεıδή μορφολογία των ερυθρών αιμοσφαιρίων. Τα παθολογικά αυτά κύτταρα, που ζουν λιγότερο χρόνο σε σύγκριση με τα φυσιολογικά, στερούνται πλαστικότητας, με αποτέλεσμα να μπλοκάρουν στα αιμοφόρα αγγεία και να μην οξυγονώνονται σωστά οι ιστοί.
Η νόσος προκαλεί μερικές από τις ακόλουθες παθολογικές καταστάσεις ή και συνδυασμό αυτών: Χρόνια οξεία αιμολυτική αναιμία, χρόνιο ή οξύ πόνο, απλασία μυελού των οστών, οξύ θωρακικό σύνδρομο, σπληνικό εγκλωβισμό ερυθρών, καρδιακές, ηπατικές, νεφρικές βλάβες, αγγειακά-εγκεφαλικά επεισόδια, καταστροφή-νέκρωση οστών και αρθρώσεων.
Όπως σημειώνει ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρıκή και Μıκροδρεπανοκυτταρıκή Αναιμία, τη δεκαετία του 1970 ξεκίνησε στην Ελλάδα πρόγραμμα πρόληψης αıμοσφαıρıνοπαθεıών και δημιουργήθηκαν Μονάδες Μεσογειακής Αναιμίας καı Δρεπανοκυτταρıκής Νόσου σε μεγάλα νοσοκομεία της χώρας, οι οποίες σήμερα ανέρχονται στις 38 πανελλαδικά.
Έκτοτε, έχει περιοριστεί ο αριθμός των πασχόντων με δρεπανοκυτταρıκή νόσο και σήμερα εκτιμάται ότι ζουν στη Ελλάδα 1.000-1.500 άτομα.
Ο Σύλλογος προσθέτει ότι στο πλαίσιο της πρόληψης, σημαντικός είναι ο προγεννητικός έλεγχος. Εάν και οι δυο γονείς είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου, τότε υπάρχει πιθανότητα 25% να γεννηθεί παιδί με δρεπανοκυτταρική νόσο. Σε αυτήν την περίπτωση, οι μελλοντικοί γονείς πρέπει να απευθυνθούν σε κατάλληλο ιατρικό κέντρο προκειμένου να αντιμετωπιστεί το ενδεχόμενο γέννησης παιδιού με τη νόσο.
(ΑΠΕ-ΜΠΕ)
Διαβάστε επίσης:
Ελεύθερος μεταγγίσεων Έλληνας ασθενής με Μεσογειακή Αναιμία - Συμμετέχει σε ερευνητικό πρόγραμμα