Εθνικό Αρχείο Νεοπλασιών: Η προσπάθεια αποδίδει καρπούς - 38.000 καταγεγραμμένες περιπτώσεις στο ΕΣΥ

Μπορεί να σημειώνεται ήπια πτωτική τάση στον επιπολασμό της νόσου και της θνησιμότητας τις τελευταίες δεκαετίες, ωστόσο ο καρκίνος παραμένει η δεύτερη αιτία θανάτου σε γυναίκες και άνδρες στην Ευρώπη.

Τα στοιχεία που παρουσιάστηκαν και η συζήτηση που ακολούθησε ανέδειξαν, αφενός, τη συμβολή του ΕΑΝ στην καταγραφή των στοιχείων για τον καρκίνο και τη σημασία του για τη χάραξη εθνικής πολιτικής για τη νόσο, και, αφετέρου, την ανάγκη να συνεχιστεί η υποστήριξη του ΕΑΝ από την πολιτική ηγεσία και την επιστημονική κοινότητα, παρά την αντίξοη συγκυρία.

Το πρώτο μέρος της Ημερίδας ήταν αφιερωμένο στην αναλυτική παρουσίαση των δεδομένων που έχουν συλλεγεί μέχρι σήμερα και στην αναδρομή στο έργο του ΕΑΝ, με αφορμή την ολοκλήρωση της συγχρηματοδοτούμενης πράξης για την ανάπτυξη του ΕΑΝ από το ΕΣΠΑ, τον ερχόμενο Νοέμβριο.

Τη διοργάνωση χαιρέτισε ο Γενικός Γραμματέας Δημόσιας Υγείας του Υπ. Υγείας, Γιάννης Μπασκόζος, ο οποίος εξήρε την προσφορά του ΕΑΝ. Απαντώντας στο αίτημα που του απηύθυνε η πρώην πρόεδρος ΔΣ του ΚΕΕΛΠΝΟ και Ομότιμη Καθηγήτρια Δημόσιας & Διοικητικής Υγιεινής της ΕΣΔΥ, Τζένη Κουρέα-Κρεμαστινού, για ενίσχυση της περαιτέρω ανάπτυξης του ΕΑΝ από το Υπουργείο Υγείας, ο κ. Μπασκόζος δήλωσε ότι το Υπουργείο έχει την πρόθεση να υιοθετήσει τη δράση του, στο πλαίσιο της συνεργασίας του με το ΚΕΕΛΠΝΟ σε νέες βάσεις, και προς όφελος των ασθενών, της ελληνικής κοινωνίας και της οικονομίας.

Στην εισαγωγή της, η κυρία Κρεμαστινού διευκρίνισε ότι η λειτουργία του ΕΑΝ προβλεπόταν στο πλαίσιο των αρμοδιοτήτων του Υπουργείου Υγείας ήδη από το 1990, ωστόσο μπήκε σε τροχιά μόλις το 2008 που πέρασε στο ΚΕΕΛΠΝΟ. Και πάλι, όμως, το πρόγραμμα καθυστέρησε εξαιτίας γραφειοκρατικών κωλυμάτων για τη λήψη άδειας λειτουργίας με ευαίσθητα δεδομένα από την Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα (ΑΠΔΠΧ) κι έτσι το ΕΑΝ άρχισε να λειτουργεί κανονικά μόλις στα τέλη του 2012. Η κυρία Κρεμαστινού επεσήμανε ότι το Αρχείο καλείται να αντιμετωπίσει μια σειρά πρακτικών δυσκολιών που έχουν να κάνουν, κατά κύριο λόγο, με την αναζήτηση πόρων για τη συνέχιση της λειτουργίας του, αλλά και με την ανάγκη μεγαλύτερης εναρμόνισης με τα ευρωπαϊκά πρότυπα. Τόνισε δε ότι το σημαντικότερο ζητούμενο είναι διοικητικής φύσεως και αφορά τον ορισμό ικανού αριθμού καταγραφέων που θα εστιάζουν στο έργο της καταγραφής, και θα το υποστηρίζουν ανελλιπώς και με διάρκεια.

Παρά την ήπια πτωτική τάση που παρουσιάζει ο επιπολασμός της νόσου και η θνησιμότητα τις τελευταίες δεκαετίες, ο καρκίνος παραμένει η δεύτερη αιτία θανάτου σε γυναίκες και άνδρες στην Ευρώπη, τόνισε η Παγώνα Λάγιου, Καθηγήτρια Υγιεινής και Επιδημιολογίας του ΕΚΠΑ. Υπογράμμισε το ρόλο και τη σημασία του ΕΑΝ, τόσο στην αποτύπωση του προβλήματος για την αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της νόσου, όσο και στη χάραξη στοχευμένης αντικαρκινικής πολιτικής, αλλά έθεσε ως προϋπόθεση η δράση του να εντάσσεται στο εθνικό πλαίσιο συλλογής δεδομένων για την παρακολούθηση της υγείας του πληθυσμού. «Τα αξιόπιστα στοιχεία για τον καρκίνο σώζουν ζωές», κατέληξε η κ. Λάγιου.

Η Σοφία Καπνίδη, Επιστημονική Υπεύθυνη του ΕΑΝ, περιέγραψε τα στάδια υλοποίησης της συγχρηματοδοτούμενης Πράξης «Ανάπτυξη του Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών» στο πλαίσιο του ΕΣΠΑ, καθώς και τα αποτελέσματά της, ενώ στάθηκε ιδιαιτέρως στις δυσκολίες που καθυστέρησαν κατά δύο ολόκληρα χρόνια από την αρχική έγκριση την έναρξή του.

Τις παραμέτρους, τη διαδικασία και τα αποτελέσματα της καταγραφής παρουσίασε η Ευαγγελία Τζάλα, Υπεύθυνη Τμήματος Εκπαίδευσης και Εθνικών Αρχείων & Γραφείου Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών και Σπανίων νόσων του ΚΕΕΛΠΝΟ. Η κυρία Τζάλα διευκρίνισε ότι η συγκέντρωση όλων των πληροφοριών στον κεντρικό server του ΕΑΝ διασφαλίζει την προστασία των ευαίσθητων προσωπικών δεδομένων που συλλέγονται, κάτι που ήρθαν να ενισχύσουν και οι απαιτήσεις της πιστοποίησης ISO 27001:2013 την οποία εξασφάλισε το ΕΑΝ.

Αναφερόμενη στις περίπου 38.000 «αξιοποιήσιμες» περιπτώσεις που έχουν καταγραφεί στο σύνολο των νοσοκομείων, υπογράμμισε ότι η επιτυχημένη καταγραφή εξαρτάται κυρίως από τη Διεύθυνση της Νοσηλευτικής Υπηρεσίας ανά νοσοκομείο και από την επιλογή του κατάλληλου καταγραφέα. Η συνέχιση και εντατικοποίηση της καταγραφής, η διασύνδεση του ΕΑΝ με άλλες βάσεις δεδομένων (ΕΛΣΤΑΤ, ΗΔΙΚΑ, Ειδικό Ληξιαρχείο, Ηλεκτρονική Συνταγογράφηση) και η διασφάλιση της βιωσιμότητάς του είναι τα απαραίτητα επόμενα βήματα για την ευόδωση του σημαντικού αυτού εγχειρήματος, κατέληξε η κυρία Τζάλα.

Στην καταγραφή των αιματολογικών κακοηθειών στο πλαίσιο του ΕΑΝ εστίασε η παρουσίαση της Ελένης Ψιάχου, Ιατρού-Αιματολόγου και Μέλους της συμβουλευτικής Ομάδας των Ειδικών Ιατρών του ΕΑΝ. Η κ. Ψιάχου παρουσίασε την πρόοδο που έχει γίνει μέχρι στιγμής, ενώ περιέγραψε τις ιδιαιτερότητες των αιματολογικών νεοπλασιών έναντι των συμπαγών όγκων και τις ειδικές απαιτήσεις της καταγραφής τους. Τόνισε δε ότι γίνονται κινήσεις για την ορθή και αξιόπιστη καταγραφή των αιματολογικών κακοηθειών, σε συνεργασία με τους αιματολόγους στα νοσοκομεία.

Η απογευματινή συνεδρία αφορούσε τη Β΄Φάση της Διαδικασίας Συναίνεσης (Consensus Panel), μιας πρωτοβουλίας που αναπτύχθηκε στο πλαίσιο της διαρκούς προσπάθειας βελτίωσης της λειτουργίας του ΕΑΝ και απευθυνόταν στους εκπροσώπους των σημαντικότερων εμπλεκόμενων φορέων της χώρας, οι οποίοι είχαν συμμετάσχει και στην Α΄Φάση: ΥΠΕ, ιατρικές και επιστημονικές εταιρείες, πανεπιστημιακά ιδρύματα αλλά και σύλλογοι ογκολογικών ασθενών.

Πριν από την τελική ψηφοφορία επί των θέσεων για τη βελτίωση του ΕΑΝ, η επιστημονική συνεργάτιδά του, Ελπινίκη Λαΐου, περιέγραψε αναλυτικά τη μεθοδολογία που ακολουθήθηκε και τα αποτελέσματα της Α΄Φάσης. Και διευκρίνισε ότι τα επόμενα βήματα, μετά και την τελική ψηφοφορία, περιλαμβάνουν τη σύνταξη κειμένου με τις ψηφισμένες θέσεις για τη βελτίωση των διαδικασιών του ΕΑΝ, την αποστολή του τόσο στα μέλη των εμπλεκόμενων φορέων, όσο και στην πολιτική ηγεσία για να προβεί σε ενέργειες, καθώς και την επιστημονική δημοσίευση των αποτελεσμάτων.