Σκλήρυνση κατά Πλάκας: Τα προβλήματα της πρόσβασης των ασθενών από την οικογένεια μέχρι την εργασία
Για τα νεότερα δεδομένα αναφορικά με τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας αλλά και τα προβλήματα στην πρόσβαση των ασθενών από την οικογένεια, μέχρι την εργασία και το σεξ, όχι μόνο στην Ελλάδα αλλά και σε όλον σχεδόν τον κόσμο, μίλησαν ο κ. Ν. Φάκας, Νευρολόγος /Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών, Διευθυντής Νευρολογικής Κλινικής 401 Γενικού Στρατιωτικού Νοσοκομείου Αθηνών, η κυρία Β. Μαράκα, Πρόεδρος της ΠΟΑμΣΚΠ και η κυρία Μ. Τζίτζικα, Ψυχολόγος – Ψυχοθεραπεύτρια, υπεύθυνη Δημοσίων Σχέσεων ΠΟΑΜΣΚΠ σε συνέντευξη τύπου, την οποία οργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
Η συνέντευξη τύπου οργανώθηκε με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατα Πλάκας στις 26 Μαίου.
Συγκεκριμένα ο κ. Φάκας ανέφερε «Η Πολλαπλή Σκλήρυνση αποτελεί τη συχνότερη αυτοάνοση φλεγμονώδη πάθηση του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος, η οποία προσβάλει κατά πλειοψηφία νέους ενήλικες. Δύο είναι οι υποκείμενοι παθογενετικοί μηχανισμοί της νόσου, ένας φλεγμονώδης και ένας νευροεκφυλιστικός. Είναι αποδεδειγμένο πλέον ότι και οι δύο αυτοί μηχανισμοί λαμβάνουν χώρα από πολύ νωρίς και μάλιστα από τα πρώιμα στάδια εμφάνισης της νόσου. Με βάση αυτά τα δεδομένα, η ολοκληρωμένη και σε βάθος χρόνου αποτελεσματική θεραπευτική προσέγγιση πρέπει να στοχεύει πλέον και στους δύο υποκείμενους μηχανισμούς».
«Σύμφωνα με τα τελευταία επιστημονικά δεδομένα, ο έλεγχος της νόσου έχει τώρα 4 στόχους: (1) την απουσία υποτροπών, (2) την απουσία ενεργών ή νέων εστιών στη μαγνητική τομογραφία, (3) τη μη εξέλιξη της αναπηρίας, και (4) τη μείωση του ρυθμού απώλειας του εγκεφαλικού όγκου. Οι 4 αυτοί θεραπευτικοί στόχοι αναφέρονται πλέον ως NEDA 4 (No Evidence of Disease Activity-καμία ένδειξη ενεργότητας νόσου). Η επίτευξη του NEDA 4, δηλαδή η απουσία ενδείξεων δραστηριότητας της νόσου, θα πρέπει να αποτελεί το απόλυτο θεραπευτικό ζητούμενο από πλευράς ιατρού και ασθενή, για τον καλύτερο έλεγχο της νόσου», τόνισε ο κ. Φάκας.
Η κυρία Τζίτζικα επισήμανε τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις που αφορούν στην Ήπια Γνωστική Έκπτωση που εμφανίζεται στην νόσο θέμα και απασχολεί την Παγκόσμια Ιατρική Κοινότητα. Χαρακτηριστικά δήλωσε: «Τα τελευταία χρόνια γίνεται ολοένα και πιο φανερό ότι ασθενείς με ΣΚΠ εκτός από τα σωματικά συμπτώματα μπορεί να εμφανίσουν και διαταραχές γνωστικών λειτουργιών ή ήπια γνωστική έκπτωση (ΓΕ) η οποία ενδέχεται να επηρεάσει την ποιότητα ζωής των πασχόντων».
Αξίζει να αναφερθεί ότι προς την κατεύθυνση αυτή παρουσιάστηκε έρευνα και σχετική παρουσίαση ενός διαδικτυακού γνωστικού παιχνιδιού το οποίο λαμβάνει χώρα στην ιστοσελίδα της ΠΟΑΜΣΚΠ με στόχο την ευαισθητοποίηση των ΑμΣΚΠ σχετικά με την αξιολόγηση των νοητικών τους λειτουργιών. Με ευχάριστο τρόπο μέσα από μία σειρά παιχνιδιών αριθμών, χρωμάτων αντιστοιχίσεων κλπ. ο κάθε παίχτης δοκιμάζει τη δύναμη του μυαλού του, έχοντας αντίπαλο τον εαυτό του και το χρόνο. Το παιχνίδι είναι διαθέσιμο σε όλα τα μέλη της ομοσπονδίας και πραγματοποιήθηκε με την χορηγία της εταιρείας Novartis.
Γενικότερα επισημάνθηκε ότι τα μηνύματα είναι πολύ ελπιδοφόρα αφού σήμερα οι θεραπευτικοί στόχοι είναι υψηλότεροι , οι θεραπευτικές επιλογές περισσότερες για την ΣΚΠ και για τα συμπτώματα που αυτή προκαλεί και οι απεικονιστικές μέθοδοι πιο εξελιγμένες και ακριβείς.
Παρά την πρόοδο όμως στην έρευνα τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς όσον αφορά στην πρόσβαση παραμένουν πολλά.
Συγκεκριμένα η κα. Μαράκα υπογράμμισε ότι υπάρχουν πολλά προβλήματα στην πρόσβαση όχι μόνο στην Ελλάδα αλλά σε όλο τον κόσμο. Ιδιαίτερα στην Ελλάδα αντιμετωπίζουμε προβλήματα στην πρόσβαση στους τομείς της υγείας, της εκπαίδευσης, στο δικαίωμα της μάθηση , στον αθλητισμό (δεν υπάρχουν εξειδικευμένοι γυμναστές και χώροι άθλησης ) στην οικογένεια (πρέπει να δίνεται το σωστό παράδειγμα και να υπάρχει κατανόηση και υπομονή) στην εργασία (ίση και δίκαιη αντιμετώπιση στους νέους), στο σεξ (παροχή ψυχολογικής υποστήριξης για να αποδεσμευτούν τα ΑμΣΚΠ από τα ταμπού). Όπως γνωρίζουμε, η πατρίδα μας περιβάλλεται από θάλασσα και τώρα ξεκίνησαν να τοποθετούνται ράμπες για να μπορέσουν να κολυμπήσουν τα ΑμΣΚΠ. Η ΠΟΑμΣΚΠ έχει κάνει προσπάθειες με επιστημονικές και ενημερωτικές ομιλίες και με συναντήσεις με τους αρμόδιους φορείς για να βελτιωθεί η παραπάνω κατάσταση.
Αλήθειες και ψέματα για την ΣΚΠ
Η ΣΚΠ δεν είναι θανατηφόρος, δεν είναι μεταδοτική , δεν είναι κληρονομική. Συνήθως τα ΑμΣΚΠ έχουν το ίδιο προσδόκιμο ζωής με αυτό του γενικού πληθυσμού. Η πορεία για όλα τα ΑμΣΚΠ είναι ελπιδοφόρα διότι υπάρχουν πολλά φάρμακα που σταματούν την εξέλιξη της νόσου. Με το χειρότερο ενδεχόμενο, να γίνει απαραίτητη η χρήση αναπηρικού αμαξιδίου, έρχονται αντιμέτωπα πολύ λίγα άτομα.
Ως γνωστόν οι γυναίκες με την συνεργασία του νευρολόγου και του γυναικολόγου τους και υπό την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή μπορούν να φέρουν στον κόσμο παιδιά και να διατηρήσουν το δικαίωμά τους στην μητρότητα.
Υπολογίζεται ότι 2.500.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων τα 500.000 βρίσκονται στην Ε.Ε. και τα 10.000 - 12.000 στην Ελλάδα. Η συντριπτική πλειοψηφία των ατόμων που προσβάλλονται από την ΣΚΠ είναι νέοι 20-40 ετών, ενώ η συχνότητα εμφάνισης της στις γυναίκες, είναι σχεδόν τριπλάσια, σε σχέση με τους άνδρες .
Μια μεγάλη αλήθεια που πρέπει να αναφερθεί είναι ότι η EMSP (European Multiple Sclerosis Platform) με το πρόγραμμα Believe & Achieve, ένα Πανευρωπαϊκό πρόγραμμα το οποίο σε συνεργασία με πολυεθνικές φαρμακευτικές, μέχρι στιγμής, εταιρείες προσφέρει θέσεις πρακτικής άσκησης σε νέους με Σκλήρυνση κατά πλάκας στην Ευρώπη, παρέχοντας τους την ευκαιρία για εκπαίδευση και ανάπτυξη των δεξιοτήτων τους. Η Ελλάδα είναι η πρώτη επιλαχούσα και είχαμε την ευκαιρία, την χαρά και την τιμή, ένα μέλος του Συλλόγου μας να λάβει μέρος σ αυτό το πρόγραμμα .
Τελειώνω με μια ελπίδα για το αύριο και με την δήλωση : «Και όμως παρ' όλα αυτά η ζωή συνεχίζεται!»
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας είναι μία μη κερδοσκοπική και μη κυβερνητική Οργάνωση . Ιδρύθηκε το 2008 και διοικείται από ασθενείς. Στόχος της είναι η εκπροσώπηση των ΑμΣΚΠ, η εισήγηση και η ενημέρωση των προβλημάτων τους, σε όλες τις δημόσιες υπηρεσίες, τους κρατικούς φορείς και τους πολιτειακούς παράγοντες σε επίπεδο Ευρωπαϊκό και Διεθνές. Κάτω από την ομπρέλα της Ομοσπονδίας υπάρχουν πολλοί σύλλογοι ,που έχουν έδρα την Αθήνα, την Λάρισα, την Πάτρα, την Καστοριά, την Πτολεμαΐδα, την Λαμία, τα Ιωάννινα και την Μυτιλήνη. Υπό ένταξη είναι οι σύλλογοι με έδρα την Θεσσαλονίκη, την Ρόδο, την Χίο, την Κρήτη, την Κέρκυρα και την Χαλκίδα.
Διαβάστε ακόμη:
Σκλήρυνση κατά πλάκας: Αναστροφή των συμπτωμάτων χάρη στα βλαστοκύτταρα
Σκλήρυνση κατά πλάκας: 5 πρώιμα συμπτώματα σε φωτογραφίες