«Μέρα με την Μέρα, Χέρι με Χέρι»: Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων
Το μήνυμα «Ζώντας με μία Σπάνια Πάθηση, Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι», επιχείρησαν να περάσουν όσοι συμμετείχαν στην εκδήλωση που οργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων στο Ίδρυμα Ευγενίδου με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2015, με περισσότερους από 300 συμμετέχοντες.
Το μήνυμα της συνάντησης ήταν η «Εκπαίδευση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις» και πραγματοποιήθηκαν εξαίρετες ομιλίες από τον κύριο Τάκη Ζερβακάκη αναφορικά με τη συμμετοχή του ασθενή στις Κλινικές Μελέτες, από την κυρία Ευαγγελία Δανιήλ αναφορικά με τη σχέση ασθενή και ιατρού, από την κυρία Ειρήνη Κυριακάκη αναφορικά με τα δικαιώματα και τις υποχρεώσεις του ασθενή, από την κυρία Ιωάννα Κουβαριτάκη αναφορικά με τα δικαιώματα των παιδιών με σπάνιες/χρόνιες παθήσεις, από την κυρία Μάρα Κλώνου αναφορικά με τα προβλήματα των ασθενών και την αντιμετώπισή τους και από την κυρία Ελένη Γιουρούκου αναφορικά με το πώς επηρεάζουν τα σπάνια νοσήματα τη ζωή του ασθενή και της οικογένειας του. Τις ομιλίες συντόνισαν οι καθηγητές Χρήστος Μπαρτσόκας και Χρήστος Λιονής.
Οι παρουσιάσεις προκάλεσαν πλήθος συναισθημάτων στο κοινό, δείχνοντας την πολυδιάστατη φύση των σπανίων παθήσεων, με τα πολλά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς, αλλά και τη θετική στάση την οποία διατηρούν πολλοί από αυτούς, παλεύοντας χωρίς να χάνουν την ελπίδα και την αγάπη τους για τη ζωή!
Στην εκδήλωση παρευρέθηκε ο κύριος Ευάγγελος Αυγουλάς, ειδικός συνεργάτης του Υπουργού Υγείας και Πρόεδρος της νεολαίας του Πανελλήνιου Συνδέσμου Τυφλών Ελλάδος, ο οποίος απηύθυνε χαιρετισμό στο κοινό.
Το μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2015 αναφερόταν στη συνεργασία των ατόμων που επηρεάζονται από τις σπάνιες παθήσεις, είτε ως ασθενείς και συγγενείς τους ή ως επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας και με την παρουσία και συμμετοχή του κόσμου στο Ίδρυμα Ευγενίδου, έγινε εμφανής η ουσιαστική σημασία της φράσης «Ζώντας με μία Σπάνια Πάθηση, Μέρα με τη Μέρα, Χέρι με Χέρι»: Η ανάγκη συνεργασίας και κατάρριψης των ορίων ανάμεσα σε όλους μας, ώστε από κοινού να καταφέρουμε να δημιουργήσουμε ένα καλύτερο αύριο.
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
Τηλ: 2107660989 & 2107600289
Φαξ: 2107660991
e-mail: gr-pespa@otenet.gr
www.pespa.gr
Διαβάστε ακόμη:
Το κράτος πρόνοιας, μοναδική και αναγκαία ασπίδα για τους «Σπάνιους Ασθενείς»
Σπάνιες Παθήσεις: Η Ελλάδα μεταξύ των 17 χωρών που διεκδικούν κονδύλια από το ΕΣΠΑ
Αν. Ξανθός για τις σπάνιες παθήσεις: Δεν θα ασκήσουμε πολιτική με βάση τους αριθμούς