Όταν ο πόνος μετατρέπεται σε δημιουργία: Μία νέα ιστοσελίδα για τον παιδικό καρκίνο
Μία προσωπική πικρή εμπειρία, οδήγησε μία οικογένεια να μετασχηματίσει τον πόνο και την αγωνία και να δημιουργήσει μία χρήσιμη ιστοσελίδα. Πρόκειται για το www.karkinaki.gr , ''με σκοπό να καλύψει το τεράστιο κενό που υπάρχει σήμερα στην Ελλάδα αναφορικά με τον παιδικό καρκίνο.'' αναφέρει η δημιουργός της, κυρία Μένια Κουκουγιάννη.
Με κεντρικό σύνθημα «εδώ μιλάμε για τον παιδικό καρκίνο», δημιουργήθηκε η καινούρια αυτή ιστοσελίδα, το www.karkinaki.gr και η κυρία Μένια Κουκουγιάννη, αναφέρει μεταξύ άλλων:
''Τo karkinaki.gr, φτιάχτηκε με προσωπικό μεράκι και ενδιαφέρον. Το καλοκαίρι του 2013 η 3χρόνη κόρη μας διαγνώστηκε με Οξεία Λεμφοβλαστική Λευχαιμία. Ξαφνικά, χωρίς συμπτώματα, 4 μέρες πριν φύγουμε για τις καλοκαιρινές μας διακοπές, μια εξέταση αίματος μας έστειλε στο Παιδο-ογκολογικό Νοσοκομείο. Μετά το σοκ της διάγνωσης, γνωρίσαμε τον παιδικό καρκίνο και άλλαξε βίαια, γρήγορα, η καθημερινότητά μας. Έψαχνα να βρω πληροφορίες για τη «νέα μας ζωή». Ρωτούσα, έβλεπα, άκουγα. Και εγώ και ο σύζυγός μου αντιμετωπίσαμε πολλά μικρά προβλήματα της καθημερινότητας που όταν όμως καλείσαι να τα λύσεις μέσα από ένα νοσοκομείο με το παιδί σου να δίνει τη μεγαλύτερη μάχη της ζωής του, σου φαίνονται τεράστια. Δεν βρήκα απαντήσεις, λύσεις που να με κάλυπταν, να με βοηθούσαν. Δεν ήξερα τι θα αντιμετωπίσω την κάθε μέρα, τι έπρεπε να κάνω, τι έπρεπε να πω, τι να προσέχω, τι να έχω μαζί μου. Αυτά λοιπόν που δεν βρήκα εγώ και που συζητούσαμε με άλλες μαμάδες έξω από τα δωμάτια των παιδιών μας, αποφασίσαμε να τα μοιραστούμε με όλους.
Το karkinaki.gr είναι ένα site φτιαγμένο από γονείς που απευθύνεται κυρίως στους γονείς και σε όσους θέλουν να βοηθήσουν, να συμπαρασταθούν, να κατανοήσουν, να φροντίσουν το παιδί που νοσεί με καρκίνο αλλά και την οικογένειά του».
Με χαρά, τονίζει η κυρία Κουκουγιάννη, βλέπουμε ότι γρήγορα έγινε η μόνη «πύλη» που μπορεί να καλύψει καθέναν που ενδιαφέρεται να μάθει τα πάντα για τον παιδικό καρκίνο. Με στήλες ειδικών συνεργατών (ιατρών, ψυχολόγων, διατροφολόγων, εκπαιδευτικών), το karkinaki.gr είναι η ασφαλής και έγκυρη ενημερωτική πλατφόρμα για επιστημονικά θέματα αναφορικά με τον καρκίνο, ενώ με τις στήλες γονέων και παιδιών είναι η ειλικρινής μαρτυρία για καθέναν που μπορεί, μέσα από την εμπειρία του ή την εμπειρία δικών του ανθρώπων, να «εξηγήσει» -σε πολλές εκφάνσεις του- τι είναι ο παιδικός καρκίνος και ποια προβλήματα δημιουργεί.
Ταυτόχρονα, το karkinaki μπορεί να διαβαστεί και από τους μικρότερους φίλους του, καθώς φιλοξενεί σχέδια, εικόνες, μαρτυρίες, κείμενα από πάσχοντα παιδιά, πάντα με την έγνοια να βοηθήσει ουσιαστικά άλλους φίλους, που τώρα έρχονται σε επαφή με τη νόσο.
Επικοινωνούμε με γονείς, με απλό κόσμο, συλλόγους, θεσμικούς φορείς και ζητούμε τη δέσμευσή τους ότι απέναντι στον παιδικό καρκίνο πρέπει να έχουμε ανοιχτά τα μάτια και την καρδιά μας.
Γι αυτό και προχωρήσαμε και στη δημιουργία του 1ου forum στην Ελλάδα για τον παιδικό καρκίνο σε συνεργασία με το www.careacross.com.
Γι αυτό και έχουμε προγραμματίσει ενέργειες για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κόσμου για την καθημερινότητα των παιδιών μας και των οικογενειών μας. Για αυτό και λέμε ανοιχτά ότι η κόρη μας έχει λευχαιμία.
Γι αυτό, καταλήγει η γενναία μητέρα, και σας προσκαλούμε και σας προκαλούμε να μιλήσουμε για τον παιδικό καρκίνο.''.
Διαβάστε ακόμη:
Παιδικός διαβήτης: Ποιός ο ρόλος του πρωινού στην εμφάνισή του