Νευροενδοκρινείς Όγκοι: Ένας σπάνιος καρκίνος με αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των ασθενών

Ειδικότερα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για τους Νευροενδοκρινείς Όγκους (NET), ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα της πρώτης παγκόσμιας έρευνας ασθενών με ΝΕΤ, μία σπάνια μορφή καρκίνου. Σχεδόν 2.000 ασθενείς από 12 χώρες συμμετείχαν στην έρευνα, η οποία υλοποιήθηκε από την Διεθνή Συμμαχία Νευροενδοκρινών Όγκων (INCA), ένα δίκτυο κοινωφελών οργανώσεων και συλλόγων ασθενών, που έχει ως στόχο να αποτελέσει την παγκόσμια φωνή για την υποστήριξη των ανθρώπων με NET.

Σύμφωνα με την έρευνα, η πλειοψηφία των ασθενών (71%) αναφέρουν πως η ποιότητα ζωής τους έχει επηρεαστεί αρνητικά από τη νόσο, ενώ το 92% έκαναν κάποια αλλαγή στον τρόπο ζωής τους εξαιτίας του ΝΕΤ. Συγκεκριμένα, οι τομείς που επηρεάστηκαν ιδιαίτερα ήταν η εργασία, η συναισθηματική υγεία και ο τρόπος ζωής.

«Είναι η πρώτη φορά που αποτυπώνεται η εμπειρία των ασθενών με ΝΕΤ σε παγκόσμιο επίπεδο, επιβεβαιώνοντας τον σημαντικό αντίκτυπο που μπορεί να έχει αυτός ο σπάνιος καρκίνος στη ζωή των ασθενών,» δήλωσε η Άννα Κουμαριανού, Παθολόγος Ογκολόγος, Δ´ Παθολογική Κλινική, Γενικό Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Αθηνών «Αττικό». «Η καλύτερη κατανόηση των δυσκολιών που βιώνουν οι ασθενείς αυτοί, μπορεί να οδηγήσει στην καλύτερη αντιμετώπιση των αναγκών τους.»

Σημαντικές είναι οι επιπτώσεις της νόσου στα εργασιακά και τα οικονομικά των ασθενών. Μεταξύ των ασθενών που εργάζονται (39% των ερωτηθέντων), σχεδόν οι μισοί (49%) αναγκάστηκαν να πάρουν αναρρωτικές άδειες εξαιτίας της νόσου. Γι αυτούς οι οποίοι δεν εργάζονταν ή ήταν άνεργοι εξαιτίας ιατρικής αναπηρίας (22%), η πλειονότητα (82%) σταμάτησαν την εργασία τους λόγω της νόσου. Σχεδόν οι μισοί ερωτηθέντες ανέφεραν αύξηση στον χρόνο (52%) και τα χρήματα (51%) που δαπανούσαν σε ιατρικές επισκέψεις.

Η έρευνα κατέγραψε επίσης το κόστος που μπορεί να έχει ένας NET στην συναισθηματική υγεία και τον τρόπο ζωής των ασθενών. Οι περισσότεροι ερωτηθέντες (60%) σημείωσαν ότι η συναισθηματική υγεία τους έχει επηρεασθεί σε μέτριο ή μεγάλο βαθμό από την νόσο. Επιπλέον, περισσότεροι από τους μισούς (58%) ανησυχούν για την αβεβαιότητα που τους επιφυλάσσει το μέλλον, με το 52% να αναφέρουν ότι είναι αντιμέτωποι με έντονο στρες και άγχος. Σχεδόν τα δύο πέμπτα (39%) των ερωτηθέντων αισθάνονται μπερδεμένοι για την αντιμετώπιση της ασθένειάς τους.

Από την έρευνα προκύπτει ότι οι NET επηρεάζουν την ολική ενεργητικότητα των ασθενών (70%), την διατροφή (58%), την ικανότητα συμμετοχής τους σε δραστηριότητες του ελεύθερου χρόνου (54%) και της κοινωνικής ζωής (43%), ενώ πολλοί ασθενείς δηλώνουν ότι έχουν περιορίσει τις φυσικές δραστηριότητές τους (49%) και ότι δεν μπορούν πλέον να συμμετάσχουν σε δραστηριότητες που απολάμβαναν (43%).

Τα δεδομένα αυτά παρουσιάστηκαν πρόσφατα και στο συνέδριο της Βορειοαμερικανικής Εταιρείας ΝευροΕνδοκρινών Όγκων (NANETS). Τα αποτελέσματα για την ποιότητα ζωής είναι τα πρώτα που δημοσιοποιούνται. Θα ακολουθήσουν πρόσθετες ανακοινώσεις.

Οι ΝΕΤ είναι σπάνιοι όγκοι που προκύπτουν από κύτταρα, τα οποία παράγουν και εκκρίνουν διάφορες ορμόνες που ρυθμίζουν τις σωματικές λειτουργίες. Υπάρχουν πολλοί τύποι ΝΕΤ, ωστόσο, οι περισσότεροι εντοπίζονται στη γαστρεντερική οδό, το πάγκρεας και τους πνεύμονες. Ταξινομούνται ως συμπτωματικοί (λειτουργικοί) και ασυμπτωματικοί (μη-λειτουργικοί), ενώ τα συμπτώματα συμπεριλαμβάνουν μεταξύ άλλων, εξάψεις, διάρροια, διαλείπων κοιλιακό πόνο, συριγμό, βήχα, αιματηρά φλέγματα, και γαστρεντερική αιμορραγία. Καθώς τα συμπτώματα μπορεί να είναι παρόμοια με αυτά άλλων νόσων και παθήσεων (π.χ. σύνδρομο ευερέθιστου εντέρου, κολίτιδα, άσθμα), υπολογίζεται ότι το 60-80% των ασθενών διαγιγνώσκονται σε προχωρημένο στάδιο, όπου οι θεραπευτικές επιλογές είναι περιορισμένες.

«Οι ΝΕΤ έχουν πολλαπλές εκδηλώσεις από διάφορα συστήματα του οργανισμού, και ως εκ τούτου η σωστή αντιμετώπισή τους αποτελεί υπόθεση ομάδας ιατρών πολλών ειδικοτήτων. Συνεπώς, είναι επιτακτική η στενή συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων ειδικοτήτων για την έγκαιρη διάγνωση, την επιλογή της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης, αλλά και τη διατήρηση της ποιότητας ζωής αυτών των ασθενών,» δήλωσε ο κ. Γρηγόρης Καλτσάς, Αναπληρωτής Καθηγητής Ενδοκρινολογίας του Πανεπιστημίου Αθηνών.

Για την έρευνα

Η έρευνα υλοποιήθηκε από την Διεθνή Συμμαχία Νευροενδοκρινών Όγκων (INCA), ένα δίκτυο κοινωφελών οργανώσεων και ομάδων ασθενών από 12 χώρες, που έχει ως στόχο να αποτελέσει την παγκόσμια φωνή για την υποστήριξη των ανθρώπων με NET, σε συνεργασία με την φαρμακευτική εταιρεία Novartis.

Στόχος της έρευνας ήταν να αυξηθεί η κατανόηση για τις εμπειρίες, τις ανάγκες και τις προκλήσεις των ασθενών με ΝΕΤ, καθώς και να παράσχει γνώσεις και διδαχές μεταξύ των κρατών και των διαφορετικών περιοχών για να προωθήσει την περίθαλψη των ΝΕΤ σε παγκόσμιο επίπεδο.
Η έρευνα πραγματοποιήθηκε μεταξύ Φεβρουαρίου 2014 και 31 Μαϊου 2014, και συμπεριέλαβε 1.928 ασθενείς από 12 χώρες. Την διενέργεια της έρευνας και την ανάλυση των δεδομένων ανέλαβε η εταιρεία ερευνών Hall & Partners.