Οι επιπτώσεις του Λύκου στη συναισθηματική και ψυχική υγεία

Το 90% είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.

Ο Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος είναι μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση όπου το ανοσοποιητικό σύστημα είναι εκτός ισορροπίας από μόνο του, παράγοντας αντισώματα που στοχεύουν σε υγιείς ιστούς και όργανα.

Η νόσος προσβάλλει πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο.

Τα συμπτώματα της πάθησης περιλαμβάνουν μεταξύ άλλων κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσο, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες.

Οι επιπτώσεις της νόσους περιλαμβάνουν από δερματικά εξανθήματα, τεράστια κόπωση και πόνο στις αρθρώσεις μέχρι ανεπάρκεια οργάνων και ακόμη και θάνατο.

Η ασθένεια είναι απρόβλεπτη, με τα συμπτώματα να μεταβάλλονται με την πάροδο του χρόνου και να κυμαίνονται από ήπια έως απειλητικά για τη ζωή.

Οι φυσικές, ψυχολογικές και οικονομικές επιπτώσεις του λύκου μπορούν να επηρεάσουν την καθημερινότητα, να θέσουν σε κίνδυνο την κοινωνική ζωή, τις προσδοκίες σταδιοδρομίας και την οικογενειακή ζωή.

Περισσότεροι από έξι στους δέκα (61,6%) ανθρώπους που ζουν με Λύκο λένε ότι η ασθένεια έχει μεγάλη επίδραση στη συναισθηματική και ψυχική τους υγεία, σύμφωνα με τα στοιχεία παγκόσμιας διαδικτυακής έρευνας σε περίπου 5.000 ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (Σ.Ε.Λ.) από 96 χώρες.

Περίπου το ένα τρίτο των ερωτηθέντων ανέφερε επίσης ότι η ασθένεια είχε τουλάχιστον κάποια επίδραση στη συναισθηματική τους κατάσταση.

Η ψυχολογική επίδραση του Σ.Ε.Λ. μπορεί να είναι τόσο καταστροφική όσο οι σωματικές επιπλοκές της νόσου, η οποία πλήττει τουλάχιστον πέντε εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως.

Η έρευνα αποκάλυψε ότι οκτώ στους δέκα ανθρώπους με Λύκο θα ενδιαφέρονταν να συμμετάσχουν σε ομάδα υποστήριξης που επικεντρώνεται στη βελτίωση της συναισθηματικής και ψυχικής τους υγείας. Σχεδόν επτά στους δέκα ερωτηθέντες πιστεύουν ότι ο γιατρός τους έχει καλή έως μέτρια κατανόηση (38,3% και 31,4% αντίστοιχα) του συναισθηματικού αντίκτυπου που έχει ο Σ.Ε.Λ. στην ψυχική υγεία των ατόμων που ζουν με τη νόσο.

Οι άνθρωποι με Σ.Ε.Λ. συχνά βιώνουν την κοινωνική απομόνωση λόγω των εξουθενωτικών επιπτώσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα αλλά και από τις δημόσιες παρανοήσεις σχετικά με τον Σ.Ε.Λ.

Τρεις στους τέσσερις ερωτηθέντες δήλωσαν ότι ενδιαφέρονται να μάθουν για νέες ευκαιρίες να συμμετάσχουν σε μια κλινική δοκιμή μιας πιθανής νέας θεραπείας για τον λύκο.

Ωστόσο, το 80% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι ποτέ δεν είχαν ερωτηθεί από τον γιατρό τους αν θα τους ενδιέφερε να συμμετάσχουν σε μια έρευνα.

Ενώ οι θεραπείες είναι διαθέσιμες για να βοηθήσουν στη διαχείριση των συμπτωμάτων, δεν υπάρχει καμία θεραπεία για τον Σ.Ε.Λ.

Περίπου 40 διαφορετικές θεραπείες βρίσκονται σε διάφορα στάδια κλινικής ανάπτυξης και εξέτασης, προσφέροντας ελπίδα για την καλύτερη διαχείριση της νόσου στο κοντινό μέλλον.