Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Ένα βήμα πριν τη δημιουργία Εθνικού Δικτύου

Η χώρα μας βρίσκεται μπροστά σε αυτήν την πρόκληση, με βάση τον νέο Νόμο, να δημιουργήσει δηλαδή το Εθνικό της Δίκτυο Σπανίων Παθήσεων, με βάση τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές και να συνδεθεί με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο συμμετέχοντας ισότιμα στις επιστημονικές εξελίξεις στον τομέα αυτόν, αναφέρει η ηγεσία του υπ. Υγείας στο μήνυμά της, προσθέτοντας ακόμη τα εξής:

Οι σπάνιες παθήσεις αν κι απαντώνται όχι ιδιαίτερα συχνά στο γενικό πληθυσμό, χαρακτηρίζονται από τον υψηλό αριθμό και την μεγάλη ποικιλία των διαταραχών και συμπτωμάτων που διαφέρουν όχι μόνο από πάθηση σε πάθηση, αλλά ακόμη και μέσα στην ίδια πάθηση.

Οι 7.500 σπάνιες παθήσεις

Έχουν καταγραφεί περίπου 7.500 σπάνιες παθήσεις, οι οποίες επηρεάζουν τους ασθενείς όσον αφορά στις φυσικές τους επιδεξιότητες, τις πνευματικές τους ικανότητες, την συμπεριφορά τους και τις αισθητηριακές τους δυνατότητες. Ο στόχος είναι τόσο σε εθνικό όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο να εξυπηρετούνται καλύτερα οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα.

Σήμερα, στην Ελλάδα σε θεσμικό επίπεδο, από την παρούσα κυβέρνηση, έχουν γίνει τα εξής βήματα:

1. Ο νόμος 4461/2017 για τα κέντρα αναφοράς και το δίκτυο παροχής υπηρεσιών σπάνιων νοσημάτων στην Ελλάδα.

2. Υπουργική απόφαση για τη διαδικασία συγκρότησης των Κέντρων αναφοράς και εμπειρογνωμοσύνης σε Εθνικό επίπεδο με άξονα τις Ευρωπαϊκές προδιαγραφές.

3. Η συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής Σπανίων Παθήσεων που θα αναλάβει την τήρηση των διαδικασιών και την επιλογή των Κέντρων Αναφοράς και Εμπειρογνωμοσύνης σπανίων παθήσεων στην Ελλάδα.

Με το Νόμο κατοχυρώνεται ένας εθνικός κορμός για το δίκτυο σπανίων νοσημάτων στη χώρα. Ο εθνικός αυτός κορμός αποτελείται από τα Ειδικά Κέντρα με βάση την φήμη και την συγκέντρωση των ασθενών καθώς και τις υποδομές των Νοσοκομείων.
Αποτρέπεται έτσι η ταλαιπωρία των ασθενών, ενώ μας δίδεται η δυνατότητα ενός αναβαθμισμένου επιστημονικού ρόλου σε ευρωπαϊκό επίπεδο (πχ Κέντρα για τη Μεσογειακή Αναιμία).

Τα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς είναι από καιρό μια πολιτική της Ευρωπαϊκής Επιτροπής στην κατεύθυνση να υπάρξει ισότητα – εξισορρόπηση της παροχής υπηρεσιών υγείας στην Ευρώπη. Τα σπάνια νοσήματα είναι ένα επιστημονικό πεδίο που το πρόβλημα των ανισοτήτων και οι δυσκολίες στην πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες υγείας εκδηλώνεται με ιδιαίτερη ένταση.

Δείτε εδώ, την απόφαση για την συγκρότηση της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα.

Δείξε πόσο σπάνιος είσαι

«Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» - "Show your rare! Show you care!"», είναι το μήνυμα της σημερινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2018 η οποία γιορτάζεται σε όλο τον κόσμο στις 28 Φεβρουαρίου.

Το θέμα της φετινής Ημέρας είναι «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις» με στόχο να στηρίξει την έρευνα και τα δεδομένα που προκύπτουν, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα για την καλύτερη αντιμετώπιση και τη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Ξανθός: Ναι στα καινοτόμα φάρμακα για τους σπάνιους ασθενείς

Να θυμίσουμε ότι ο υπουργός Υγείας Ανδρέας Ξανθός, πέρυσι τέτοια ημέρα τόνιζε μεταξύ άλλων: «Ειδικά για τα σπάνια νοσήματα, η πρόσβαση στα "ορφανά" φάρμακα, στα καινοτόμα και υψηλού κόστους φάρμακα, αποτελεί σοβαρό στοίχημα το οποίο αγωνιζόμαστε να κερδίσουμε σε όφελος των ασθενών», και ακόμη, «η απρόσκοπτη πρόσβαση για όλους σε ένα αναβαθμισμένο δημόσιο σύστημα υγείας αποτελεί βασική προτεραιότητα της κυβερνητικής πολιτικής».

Διαβάστε ακόμη:

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Δείξε πόσο σπάνιος είσαι - Δείξε το ενδιαφέρον σου

Ξανθός για ασθενείς με σπάνιες παθήσεις: Προτεραιότητα η πρόσβαση όλων στα φάρμακα

Σπάνιες Παθήσεις: Η έρευνα το «καύσιμο» των θεραπειών για τους σπάνιους και μη ασθενείς