Ψωριασική αρθρίτιδα: Ο φόβος για το κοινωνικό στίγμα είναι πιο έντονος από την ίδια τη νόσο

Ειδικά οι ασθενείς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, επειδή πολλές φορές τα συμπτώματα της ασθένειάς τους είναι εμφανή, αισθάνονται έντονη ανασφάλεια αλλά και το φόβο του κοινωνικού στιγματισμού και του αποκλεισμού.

Όμως αυτό δεν θα έπρεπε να ισχύει. Η επιστήμη προσφέρει θεραπευτικές επιλογές αλλά και τη γνώση για την αντιμετώπιση των προβλημάτων υγείας αλλά και τη σταθερή βελτίωση της καθημερινότητας

Η ψωριασική αρθρίτιδα είναι μια χρόνια φλεγμονώδης ρευματική πάθηση, η οποία προσβάλλει το 10-15% των ασθενών που έχουν διαγνωστεί με ψωρίαση.

Μεγάλος αριθμός μελετών αποδεικνύει πως χωρίς την κατάλληλη θεραπευτική αντιμετώπιση, η νόσος μπορεί να προκαλέσει σημαντικές βλάβες στις αρθρώσεις, προκαλώντας όμως και έντονα προβλήματα στη λειτουργικότητα αλλά και τον ψυχισμό των ασθενών.

Όταν η νόσος δεν ρυθμίζεται με την αρωγή και την καθοδήγηση των γιατρών, προκαλεί έντονα συμπτώματα, όπως έξαρση των δερματικών βλαβών καθώς και δυσκολία στην κίνηση, τα οποία μεταφράζονται στη σκέψη του ασθενή ως στιγματισμός από τον κοινωνικό περίγυρο. Αυτό επιβαρύνει έντονα ένα ασθενή ο οποίος επιλέγει την απομόνωση, περιορίζοντας τις επαφές του ακόμη και με τον ίδιο το γιατρό του.

Τα παραπάνω, καταδεικνύονται και από τα αποτελέσματα της έρευνας «Psoriatic Arthritis (PsA) Narrative», μιας παγκόσμιας έρευνας σε ενήλικες που ζουν με ψωριασική αρθρίτιδα. Συγκεκριμένα, σύμφωνα με στοιχεία για τις ΗΠΑ, 9 στους 10 ασθενείς δηλώνουν ότι η νόσος επηρεάζει αρνητικά τη συναισθηματική και την ψυχική τους ευημερία.

Επίσης σημειώνουν ότι έχει δυσμενείς προεκτάσεις και σε άλλες πτυχές της ζωής τους. Ειδικότερα, οι 3 στους 4 να αναφέρουν ότι η νόσος έχει επηρεάσει αρνητικά τη σχέση με τους φίλους και την οικογένειά τους και μάλιστα οι μισοί αναγκάστηκαν σε αποχή από κοινωνικές δραστηριότητες. Επίσης η κατάσταση της υγείας τους, οδήγησε το 58% των νοσούντων στο να πάψουν να συμμετέχουν σε αθλητικές ή ψυχαγωγικές δραστηριότητες.

Αντίστοιχα σοβαρές είναι και οι επιπτώσεις και στην επαγγελματική δραστηριότητα των ασθενών και συγκεκριμένα οι 3 στους 4 αναφέρουν ότι η ασθένεια είχε επηρεάσει αρνητικά την επαγγελματική τους σταδιοδρομία. Οι μισοί από αυτούς αναγκάστηκαν να απουσιάσουν από της δουλειά τους τουλάχιστον για μία ημέρα, ενώ οι 4 στους 10 παρατήρησαν ότι η νόσος μείωσε την απόδοσή τους. Ακόμη, 1 στους 5 πήρε αναρρωτική άδεια, ενώ υψηλό είναι το ποσοστό (10%) που αναγκάστηκε να αποχωρήσει είτε εκούσια είτε λόγω απόλυσης από την εργασία.

Μίλα στο ρευματολόγο για το πώς αισθάνεσαι

Σήμερα, μέσω των εξελιγμένων θεραπευτικών σχημάτων που αποτελούν επιτεύγματα πολυετών κλινικών δοκιμών οι ρευματολόγοι, και ειδικά με την προϋπόθεση της έγκαιρης διάγνωσης και της άμεσης χορήγησης της κατάλληλης θεραπείας, μπορούν να εξασφαλίσουν σε μεγάλο ποσοστό περιορισμό ή και εξαφάνιση των συμπτωμάτων ώστε να επιτευχθεί μία φυσιολογική καθημερινότητα.

Όμως για να είναι επιτυχημένη αυτή η διαδικασία, θα πρέπει ο ίδιος ο ασθενής να κατανοήσει ότι δεν είναι μόνος του, ότι η περίπτωση να αντιμετωπίσει ένα βλέμμα οίκτου δεν είναι κάτι συνηθισμένο και ότι η ελληνική κοινωνία δε ζει σε εποχές όπου στιγματίζει έντονα έναν ασθενή.

Η έγκαιρη διάγνωση και η πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπευτική αγωγή, αποτελούν το κλειδί για την ρύθμιση και σωστή διαχείριση της ψωριασικής αρθρίτιδας, όμως πρώτα απ’ όλα ο ίδιος ο ασθενής θα πρέπει να είναι αποφασισμένος να συζητήσει το πρόβλημα που βιώνει, να περιγράψει τα συμπτώματα που εμφανίζει και φυσικά να αναφέρει το πώς αισθάνεται.

Είναι ιδιαίτερα σημαντικό το άτομο που ζει με ψωριασική αρθρίτιδα να μην έχει ενδοιασμούς όταν αναφέρεται στη νόσο του. Να μην θεωρεί ότι φέρει κάποιο στίγμα και ειδικά να μην κρύψει το σωματικό ή ψυχικό πόνο που μπορεί να υπάρχουν ακόμη και αν λαμβάνει θεραπεία.
Σύμφωνα λοιπόν με τη σχετική μελέτη, στην απόλυτη πλειονότητα οι ασθενείς έχουν αναγνωρίσει ότι ο ρευματολόγος είναι ο πλέον κατάλληλος ιατρός για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της ψωριασικής αρθρίτιδας. Μάλιστα σε ποσοστό 93% αναφέρουν ότι ήταν πολύ ή σχεδόν ικανοποιημένοι από την επικοινωνία που είχαν μαζί του και ότι ένιωθαν άνετα να συζητήσουν τους φόβους και τις ανησυχίες τους.

Την ίδια ώρα όμως δεν είναι λίγοι οι ασθενείς που διατηρούν επιφυλάξεις και μάλιστα αναφέρουν συχνά ότι δεν θέτουν πολλές ερωτήσεις, διότι πιστεύουν πως θα χαρακτηριστούν ως δύσκολοι ασθενείς και αυτό θα επηρεάσει την ποιότητα της περίθαλψής τους. Το δε χειρότερο είναι ότι μία σημαντική μερίδα αναφέρει στο ρευματολόγο ότι είναι καλά στην υγεία τους, ενώ στην πραγματικότητα εξακολουθούν να παρουσιάζουν συμπτώματα ψωριασικής αρθρίτιδας.

Η ειλικρινής επικοινωνία λοιπόν με το γιατρό δεν αποτελεί μία ψυχαναλυτική διαδικασία για να αισθανθεί καλύτερα ο ασθενής, χωρίς φυσικά να αναφέρουμε ότι και αυτή η διαδικασία δεν είναι ιδιαίτερα χρήσιμη. Επί της ουσίας η συζήτηση με τον ρευματολόγο προάγει την αγωγή και τη θεραπεία. Και αποτελεί τη βάση για τη συναπόφαση, δηλαδή την από κοινού επιλογή της καταλληλότερης εξατομικευμένης διαχείρισης της νόσου.

Σουσάνα Γαζή, MD, PhD
Ρευματολόγος
Διευθύντρια ΕΣΥ
Διευθύντρια Ρευματολογικής Κλινικής ΓΝΑ "ΚΑΤ"