8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών - Συνεργασία ασθενών & Πολιτείας για καθολική πρόσβαση στην υγεία

Το 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Ασθενών με τίτλο «Patients in Power - Δημοκρατία στην Υγεία», διοργανώθηκε από Οργανωτική Επιτροπή 17 εκπροσώπων Συλλόγων Ασθενών σε συνεργασία με το Health Daily και τη Boussias Communications και διεξήχθη υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, της Πανελλήνιας Ένωσης Φαρμακοβιομηχανίας (Π.Ε.Φ.), του Συνδέσμου Φαρμακευτικών Επιχειρήσεων Ελλάδος (Σ.Φ.Ε.Ε.), του Συλλόγου Αντιπροσώπων Φαρμακευτικών Ειδών & Ειδικοτήτων(Σ.Α.Φ.Ε.Ε.) και του Pharma Innovation Forum Greece(PiF).

Ο Υπουργός Υγείας Βασίλης Κικίλιας ανακοίνωσε κατά το χαιρετισμό του, τη δημιουργία και θεσμοθέτηση μόνιμου συνδέσμου μεταξύ των ασθενών και του Υπουργείου Υγείας, με σκοπό τη μείωση της γραφειοκρατίας στην επικοινωνία μεταξύ των δύο πλευρών και τη διευκόλυνση της επίλυσης των προβλημάτων των ασθενών, ικανοποιώντας έτσι ένα πάγιο αίτημά τους. Ο Υπουργός ανέφερε επίσης ότι από την 1η Ιανουαρίου 2020 τα φάρμακα ΦΥΚ των ογκολογικών ασθενών και άλλων ευπαθών ομάδων, θα διανέμονται από τα φαρμακεία της γειτονιάς, κατόπιν σχετικού αιτήματος των ασθενών στον ΕΟΠΥΥ. Ακολούθως τόνισε ότι με πρόσφατο νομοθέτημα του Υπουργείου Υγείας, δεν θα υπάρξει καμία αύξηση τιμών στα φάρμακα εντός του 2020, ενώ με Υπουργική Απόφαση θα υπάρξει μείωση τιμών έως 7%. Κλείνοντας το χαιρετισμό του, ο Υπουργός τόνισε ότι πρώτη προτεραιότητα του Υπουργείου είναι ο ασθενής, επισημαίνοντας πως ο διάλογος και η από κοινού εξεύρεση λύσεων με τους Συλλόγους Ασθενών αποτελεί την πεμπτουσία της Δημοκρατίας στην Υγεία.

Ακολούθησε ανοικτή συζήτηση του Υπουργού με εκπροσώπους των συλλόγων, την οποία συντόνισε ο Γιώργος Τσιακαλάκης, εκπρόσωπος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Υπεύθυνος Επικοινωνίας και Προάσπισης Δικαιωμάτων του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή». Στο πάνελ συμμετείχαν η Ζωή Γραμματόγλου, μέλος Δ.Σ. Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛ.ΟΚ, Πρόεδρος και Ιδρυτικό μέλος Συλλόγου Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων και Ιατρών Αθηνών Κ.Ε.Φ.Ι., η Βασιλική Μαράκα, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και Πρόεδρος Συλλόγου Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας Αττικής (ΣΑμΣΚΠ) και η Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών EUPATI. Ο Υπουργός ανέφερε ότι πολύ σύντομα θα υπάρξει σχέδιο νόμου-πλαισίου για τη Δημόσια Υγεία, που θα καλύπτει σημαντικά κενά και θα ενοποιεί αποσπασματικά νομοσχέδια, υπογραμμίζοντας ότι αναμένει με μεγάλο ενδιαφέρον τη γνώμη των ασθενών. Πρόσθεσε επίσης ότι το Υπουργείο έχει ζητήσει τον έλεγχο όλων των μονάδων υγείας, ο οποίος θα πραγματοποιηθεί εντός του επόμενου μήνα. Με αυτόν τον τρόπο, θα δημιουργηθεί ένας χάρτης με τις πραγματικές ελλείψεις στις μονάδες υγείας και θα ορισθούν οι προτεραιότητες.

Απαντώντας σε ερώτηση για τους ασθενείς τελικού σταδίου και για την καθυστέρηση της νομοθέτησης της ανακουφιστικής φροντίδας, παρόλο που έχει συσταθεί η σχετική Επιτροπή, o Υπουργός αναγνωρίζοντας το πρόβλημα, τόνισε ότι η σωστή ανακατανομή πόρων και προσωπικού στα νοσοκομεία αποτελεί προτεραιότητα του Υπουργείου και οποιαδήποτε παρέμβαση προς τη σωστή κατεύθυνση από την προηγούμενη πολιτική ηγεσία, θα διατηρηθεί. Αναφορικά με την είσοδο νέων φαρμάκων στο σύστημα, τόνισε ότι με νομοθέτημα που έρχεται σύντομα, ανοίγει η αγορά για νέα φάρμακα και δεν θα ισχύει 25% entry fee. Ο κ. Κικίλιας ανακοίνωσε επίσης ότι στο εξής τα γενόσημα δεν θα διέρχονται από την επιτροπή ΗΤΑ. Όσον αφορά στην ασφαλιστική τιμή, τόνισε ότι το Υπουργείο θα διαπραγματευτεί για να επιτύχει εξοικονόμηση πόρων για όλους τους ασθενείς. Ειδικά για τα νοσοκομεία, ανέφερε ότι θα γίνει επανυπολογισμός όλων των προϋπολογισμών των μονάδων της χώρας, ώστε να καλυφθούν οι ανάγκες και να μην υπάρχουν ελλείψεις στα φάρμακα.

Στη συμμετοχή των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων για την υγεία, επικεντρώθηκε η ενότητα των κεντρικών ομιλιών του Συνεδρίου. Η Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Πρόεδρος Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα (ΡευΜΑζην) και Πρόεδρος Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης, ανέφερε ότι η πρόσφατη εκλογή του πρώτου Δ.Σ. της Ένωσης, αποτελεί τεράστιο βήμα στην διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών και της ενδυνάμωσης της φωνής τους. Όπως υπογράμμισε, οι ασθενείς μπορούν και πρέπει να συμμετέχουν στις αποφάσεις που αφορούν τις πολιτικές Υγείας, διότι, όπως αποδεικνύουν διεθνείς και ελληνικές έρευνες, μέσω της συμμετοχής τους, επιτυγχάνουν καλύτερα αποτελέσματα σε όλο το φάσμα της Υγείας. Τέλος, αναφέρθηκε στη συμμετοχή των ασθενών στον οργανισμό ΗΤΑ, ως δείγμα της δίκαιης αντιμετώπισης των ασθενών από την Πολιτεία, καθώς αναγνωρίζονται ως ισότιμοι εταίροι στο σχεδιασμό πολιτικών Υγείας

Με ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρακολούθησαν οι σύνεδροι τη θεματική ενότητα για τις μεταμοσχεύσεις οργάνων με συντονιστή το Δημήτρη Κοντοπίδη, Επίτιμο Πρόεδρο Hellenic Cystic Fibrosis Association, Patient Advocate 2019 - CF Europe. Η ενότητα ξεκίνησε με τη συγκινητική ομιλία της 21χρονης Λένας Πολυχρόνη, η οποία πάσχει από κυστική ίνωση και υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση πνεύμονα πριν τρία χρόνια. Η κ. Πολυχρόνη μοιράστηκε την εμπειρία της με τους συνέδρους, αναφέροντας ότι από 15 ετών είχε εξαιρετικά χαμηλή αναπνευστική λειτουργία και με την πάροδο των ετών μειωνόταν σταθερά. Βρισκόταν στη λίστα αναμονής για μεταμόσχευση σχεδόν 2,5 χρόνια και στο μεταξύ ταλαιπωρήθηκε πολύ καθώς 2 μοσχεύματα κρίθηκαν ακατάλληλα. Τελικά υποβλήθηκε σε μεταμόσχευση και σήμερα, ζει μόνη της, σπουδάζει και δεν χρειάζεται καθημερινή βοήθεια από τρίτους.

O Ηρακλής Τσαγκάρης, Αναπληρωτής Καθηγητής ΕΚΠΑ, Εντατικολόγος, Υπεύθυνος Μεταμοσχευτικού Προγράμματος, επεσήμανε ότι η ανεύρεση κατάλληλου μοσχεύματος αποτελεί το μεγαλύτερο πρόβλημα στον τομέα των μεταμοσχεύσεων, τόσο στην Ελλάδα, όσο και διεθνώς. Πρόσθεσε ότι οι Έλληνες δεν έχουν εξοικειωθεί με την ιδέα του εγκεφαλικού θανάτου, ούτε με την ιδέα της δωρεάς οργάνων και αυτή η νοοτροπία χρειάζεται να αλλάξει. Χαρακτηριστικά ανέφερε ότι στο Βέλγιο, που έχει παρόμοιο πληθυσμό με την Ελλάδα, πραγματοποιούνται 100 μεταμοσχεύσεις πνεύμονα ετησίως, ενώ στη χώρα μας ο αριθμός αυτός παραμένει μονοψήφιος. Σημείωσε τέλος, ότι στη χώρα μας την περίοδο 2017-2019 ο αριθμός των δοτών οργάνων ανήλθε στους 170.

Στη συνέχεια, η Γιούλη Μενουδάκου, Προϊσταμένη Τμήματος Παρακολούθησης & Συντονισμού Μεταμοσχευτικής Διαδικασίας Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, ανέφερε ότι η πρώτη αιτία απώλειας μοσχευμάτων παγκοσμίως είναι η αποτυχία έγκαιρου εντοπισμού των δυνητικών δοτών στα νοσοκομεία. Δεύτερη είναι η άρνηση της οικογένειας του πιθανού δότη στη δωρεά οργάνων. Προκειμένου να αυξηθεί ο αριθμός των δοτών οργάνων στη χώρα μας, χρειάζεται να συσταθεί στα νοσοκομεία μια ομάδα που θα εντοπίζει έναν πιθανό δότη και θα διαχειρίζεται την επικοινωνία με την οικογένεια, τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (Ε.Ο.Μ.) και τις Μονάδες Μεταμόσχευσης. Επιπρόσθετα είναι απαραίτητο να υπάρχουν παραρτήματα του Ε.Ο.Μ. σε όλη τη χώρα, να διασφαλιστεί η επάρκεια προσωπικού και να υπάρχει κοστολόγηση και αποζημίωση των διαδικασιών Δωρεάς & Μεταμόσχευσης Οργάνων.

Σημαντική ήταν η ενότητα του Συνεδρίου, με θεματικό άξονα «Δικαίωμα των ασθενών στην καινοτομία» όπου συντόνισε ο Νίκος Δέδες, Πρόεδρος Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας «Θετική Φωνή» και Πρόεδρος European AIDS Treatment Group. Ανοίγοντας τη συζήτηση, ο Δημήτρης Κοντοπίδης, Επίτιμος Πρόεδρος, Hellenic Cystic Fibrosis Association, Patient Advocate 2019 - CF Europe, τόνισε ότι ο σύλλογος έχει αιτηθεί στον ΕΟΦ και τον ΕΟΠΥΥ την έγκριση χωρίς καθυστερήσεις ενός νέου 3πλού συνδυασμού για τη θεραπεία της κυστικής ίνωσης, για τους ασθενείς με αναπνευστική ανεπάρκεια. Ταυτόχρονα, ο σύλλογος έχει ασκήσει πίεση στο Υπουργείο Υγείας, ώστε να ξεκινήσουν οι διαδικασίες για την εισαγωγή μέσω ΕΟΠΥΥ αλλά και διαπραγμάτευση τιμής τόσο του νέου συνδυασμού όσο και παλαιών θεραπειών που ήδη αποζημιώνονται μέσω ΙΦΕΤ. Βασικό αίτημα του συλλόγου είναι να ενεργοποιηθεί η διαδικασία της πρώιμης πρόσβασης (early access) κατά την οποία θα προμηθεύονται άμεσα το φάρμακο οι ασθενείς με αναπνευστική λειτουργία <40%. «Σε όλες αυτές τις διαδικασίες θα είμαστε παρόντες και θα παρακολουθούμε τις εξελίξεις» συμπλήρωσε ο κ. Κοντοπίδης.

Η τελευταία ενότητα του συνεδρίου πραγματεύτηκε τη σημασία της Επικοινωνίας στην Υγεία. Συγκινητική ήταν η ομιλία της Ελένης Παξιμάδη, BSc., MSc. Μοριακής Βιολογίας, PhD Ιολογίας Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ, Μέλους Δ.Σ. ΠΕΣΠΑ η οποία αναφέρθηκε σε παραδείγματα και προσωπικά βιώματα, αλλά και στους τρόπους με τους οποίους οι φροντιστές και η οικογένεια του ασθενούς βιώνουν την ασθένεια του αγαπημένου τους προσώπου.