Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης: Αντιδράσεις για την διακοπή των μεταμοσχεύσεων στην Αυστρία

Πριν λίγες μέρες υπογράφηκε το ΦΕΚ που επιτρέπει την τυπική εκκίνηση των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων στην Ελλάδα και συγκεκριμένα στο Ωνάσειο καρδιοχειρουργικό κέντρο, αλλά ακόμη δεν έχουν καθοριστεί επίσημα τα κριτήρια για την ένταξη των υποψήφιων ασθενών στην Εθνική Λίστα Αναμονής για μεταμόσχευση πνευμόνων.

Με δεδομένο ότι η Ελλάδα είναι η τελευταία στη δωρεά οργάνων, χρειάζεται αρκετός χρόνος ώστε η εθνική λίστα να έχει “πραγματικό αντίκρισμα”.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης με ανακοίνωσή της επισημαίνει ότι η διακοπή των μεταμοσχεύσεων θα θέσει σε κίνδυνο τη ζωή πολλών ανθρώπων.

«Τα κρίσιμα ερωτήματα που προκύπτουν είναι πόσες μεταμοσχεύσεις πνευμόνων ανά έτος θα καταφέρουμε να πραγματοποιήσουμε στο νέο εθνικό μας πρόγραμμα, όταν το 2017 καταφέραμε να μεταμοσχευτούν 7 ασθενείς στην Αυστρία, και ποια η προετοιμασία μας ως χώρα αναφορικά με την αύξηση αξιοποιήσιμων μοσχευμάτων πνεύμονα; Δυστυχώς το ιστορικό των προσπαθειών μεταμόσχευσης πνευμόνων στην χώρα μας είναι αρκετά επιβαρυμένο και έχουν ήδη εντοπιστεί ολιγωρίες».

Διακρατικό Πρόγραμμα με Αυστρία

Μέχρι σήμερα στην Ελλάδα δεν πραγματοποιούνται μεταμοσχεύσεις πνευμόνων. Μετά και τις πρωτοβουλίες του Συλλόγου, ο Πρόεδρος του ΕΟΜ το 2015 υπέγραψε διακρατικό συμβόλαιο συνεργασίας μεταξύ των νοσοκομείων Σισμανογλείου και ΑΚΗ της Βιέννης, δίνοντας την ευκαιρία στους Έλληνες ασθενείς να μεταμοσχεύονται στην Αυστρία. Σε μια ζωτικής σημασίας συνεργασία με το μεταμοσχευτικό κέντρο του ΑΚΗ της Βιέννης, ο Σύλλογος κατάφερε να μεταμοσχεύονται κατά μέσο όρο 5 ασθενείς τον χρόνο, με κορύφωση την μεταμόσχευση 7 ασθενών του Συλλόγου το 2017.

Αυτή ήταν μια προσωρινή λύση με μεγάλο οικονομικό κόστος, η οποία μάλιστα το 2016 προκάλεσε ένα προσωρινό “πάγωμα” της συνεργασίας αυτής, καθώς ο ΕΟΠΥΥ όφειλε 1,5 εκατομμύριο ευρώ στον ασφαλιστικό φορέα της Αυστρίας για τις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων που είχαν ήδη πραγματοποιηθεί, με αποτέλεσμα να κινδυνεύσει ένας 21χρονος ασθενής. Τότε πάλι χάρις στις παρεμβάσεις του Συλλόγου και τα έγκαιρα αντανακλαστικά του τότε Προέδρου του ΕΟΠΥΥ και του ΕΟΜ, η συνεργασία συνεχίστηκε κανονικά.

Μετά και την επίσκεψη του επικεφαλής του προγράμματος της Αυστρίας κ. Κλεπέτκο στην Ελλάδα, ξεκίνησε το 2018 το πρόγραμμα εκπαίδευσης μιας ομάδας Ελλήνων γιατρών στο AΚH της Βιέννης, με την υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση.

Σκοπός του προγράμματος ήταν η προετοιμασία επιστημονικής ομάδας για την επικείμενη εκκίνηση μεταμόσχευσης πνευμόνων στην Ελλάδα στο Ωνάσειο καρδιοχειρουργικό κέντρο και φυσικά μια ομαλή μετάβαση από το πρόγραμμα φιλοξενίας μας στην Αυστρία, στο εθνικό πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων της χώρας.

Η ξαφνική διακοπή

Ενώ ακόμη ήταν σε εξέλιξη το πρόγραμμα συνεργασίας με την Αυστρία, το νοσοκομείο ΑΚΗ της Βιέννης τον Μάιο ακύρωσε προγραμματισμένο ραντεβού ασθενούς και με επιστολή του ενημέρωσε ότι διακόπτεται η συνεργασία αναφέροντας ότι βάσει του κοινού πλάνου των δύο χωρών θα έπρεπε ήδη να έχουν ξεκινήσει οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στην Ελλάδα. Η επιστολή έκλεινε με ευχές για επίλυση των οργανωτικών αλλά και πολιτικών (!) προβλημάτων της χώρα, αναδεικνύοντας ότι από πλευράς μας υπάρχουν καθυστερήσεις και ασυνέπειες.

Αυτό ενισχύεται με το γεγονός ότι η σχετική Υπουργική Απόφαση για την έναρξη μεταμοσχεύσεων στην Ελλάδα, μέχρι και την αποστολή της επιστολής, δεν είχε εκδοθεί με μια μεγάλη προεκλογική περίοδο σε εξέλιξη.

Οι πολλαπλές προσπάθειες του Συλλόγου για απαντήσεις από το Υπουργείο δεν έλαβαν ανταπόκριση παρά μόνο μετά το πέρας των ευρωεκλογών, όπου μας διαμηνύθηκε ότι θα προχωρήσει το ΦΕΚ, όπως και έγινε. Είναι προφανές πως η προεκλογική περίοδος και το κόστος διακοπής της υποστήριξης της ομάδας του κ. Κλεπέτκο, επηρέασε την επίλυση του θέματος, αλλά το κακό είχε ήδη γίνει.

Η ανακοίνωση αναφέρει αναλυτικά:

«Μεταπηδήσαμε απότομα στον μονόδρομο του ελληνικού προγράμματος μεταμοσχεύσεων χωρίς να υπάρχει προετοιμασία για την επιθυμητή ομαλή μετάβαση. Στην επίσκεψη του πριν 3 χρόνια στο Ωνάσειο καρδιοχειρουργικό κέντρο, ο επικεφαλής του προγράμματος κ. Κλεπέτκο είχε διαμηνύσει ότι το ένα από τα τρία βήματα που χρειαζόταν να κάνει η χώρα μας πριν ξεκινήσει ένα μεταμοσχευτικό πρόγραμμα, θα ήταν η σταδιακή παρακολούθηση των ήδη μεταμοσχευμένων ασθενών μας (follow up), όμως στην περίπτωση μας αυτό για αγνώστους λόγους δεν έγινε. Φυσικά, το πρώτο βήμα είναι να υπάρχουν επαρκή μοσχεύματα, καθώς χωρίς δότες δεν υφίσταται μεταμόσχευση.

Όταν λοιπόν είχαμε φτάσει να έχουμε κατά μέσο όρο 5 μεταμοσχεύσεις πνεύμονα τον χρόνο στην Αυστρία και με δεδομένο ότι η χώρα μας είναι η τελευταία στην δωρεά οργάνων και οι πνεύμονες είναι από τα πιο δύσκολα όργανα, τα προγνωστικά είναι αρκετά δυσοίωνα. Πρέπει με κάθε τρόπο να αποφευχθεί η επανάληψη της πρόσφατης αποτυχίας της υλοποίησης του μεταμοσχευτικού προγράμματος πνεύμονα στο Νοσοκομείο Παπανικολάου Θεσσαλονίκης, με τα μεγαλεπήβολα σχέδια και τα υπέρογκα κόστη για εξοπλισμό που έπεσαν στο κενό αφήνοντας αναπάντητα ερωτήματα σχετικά με την ύπαρξη ή όχι της εθνικής λίστας. Όταν μάλιστα πρόκειται για ζωές ασθενών, μιλάμε για αδικαιολόγητες - πιθανές- απώλειες».

Το μεγάλο στοίχημα

Μέσα λοιπόν σε αυτήν την εξαιρετικά κρίσιμη συγκυρία, υπάρχουν τρεις παράγοντες που αν αξιοποιηθούν σωστά, μπορούμε και πρέπει να πετύχουμε το θαύμα.

Υποδομές: Η υποστήριξη του Ιδρύματος Ωνάση με την επέκταση του Ωνασείου Νοσοκομείου, είναι μια τεράστια επένδυση που εγγυάται τις απαραίτητες σύγχρονες υποδομές.

Επιστημονική επάρκεια: Η επιστημονική ομάδα που πριν λίγους μήνες επέστρεψε από την εξειδίκευσή της στην Αυστρία, σε συνδυασμό με την υποστήριξη της έμπειρης ομάδας του κ. Κλεπέτκο, θωρακίζει την ιατρική επάρκεια για την επιτυχή έκβαση των μεταμοσχεύσεων.

Μοσχεύματα: Όλα αυτά για να γίνουν πραγματικότητα χρειάζονται δότες και η έλλειψη δοτών δεν οφείλεται μόνο στην άρνηση των πολιτών για δωρεά οργάνων. Όταν σχετικά μικρά νοσοκομεία δίνουν 4-5 μοσχεύματα το χρόνο ενώ μεγάλα νοσοκομεία δεν δίνουν κανένα, είναι προφανές ότι εκεί βρίσκεται η βάση του προβλήματος και όχι στην άρνηση των πολιτών για δωρεά.

Η αύξηση λοιπόν των δοτών είναι ένα πολυπαραγοντικό θέμα και δεν επιλύεται μόνο με καμπάνιες παρακίνησης των πολιτών να γίνουν δότες. Το καίριο πρόβλημα λοιπόν είναι ότι μέχρι σήμερα δεν έχει υλοποιηθεί κανένα ολοκληρωμένο σχέδιο επικεντρωμένο στην αιτία του προβλήματος της έλλειψης μοσχευμάτων, το οποίο να ξεκινά από τις Μονάδες Εντατικής Θεραπείας (ΜΕΘ), να περνάει από τον ΕΟΠΥΥ, να συντονίζεται με επάρκεια από τον Εθνικό Οργανισμό Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), να παρακολουθείται από το Υπουργείο Υγείας και να καταλήγει στον κάθε πολίτη - δότη - λήπτη.

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης τονίζει ότι το θέμα των μεταμοσχεύσεων είναι υπερκομματικό και έτσι τόσο η νέα κυβέρνηση όσο και το νέο κοινοβούλιο που θα προκύψει μετά τις εκλογές πρέπει να θέσουν το θέμα της μεταμόσχευσης ως μια από τις πρώτες προτεραιότητές του.

«Διαφορετικά θα μείνουμε για μια ακόμη φορά μόνο με τις υποδομές και το ιατρικό προσωπικό χάνοντας μια μοναδική ευκαιρία. Πλέον όμως δεν υπάρχει δικαιολογία καθώς οι ζωές που θα χάνουμε, θα ξέρουμε ότι χάνονται εξαιτίας ολιγωρίας και επιπολαιότητας. Οι εκπρόσωποι των ασθενών όπως συμβάλαμε στη μέχρι σήμερα επίλυση των θεμάτων, θα βρισκόμαστε στην πρώτη γραμμή υποστηρίζοντας και εξασφαλίζοντας ότι το εθνικό πρόγραμμα μεταμοσχεύσεων αυτή τη φορά θα πετύχει. Γιατί απλά πρόκειται για τις ζωές μας, αλλά και το δικαίωμα των πολιτών/συνασθενών μας στη δεύτερη ευκαιρία στην ζωή».

Διαβάστε επίσης:

Ξεκινούν οι μεταμοσχεύσεις πνευμόνων στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο