Ευρωπαίοι ασθενείς με καρκίνο: Αδήριτη ανάγκη η συστηματική συμμετοχή ασθενών στους οργανισμούς ΗΤΑ
Την ανάγκη συστηματικής συμμετοχής των εκπροσώπων των οργανώσεων ασθενών στους Οργανισμούς Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας (HTA) ανέδειξε η Ημερίδα που διοργάνωσε η Ευρωπαϊκή Επιτροπή σχετικά με την πορεία της συνεργασίας για την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας σήμερα στις Βρυξέλλες με κεντρικό θέμα «Ο δρόμος της συνεργασίας για την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας: οι απόψεις των ενδιαφερομένων».
Στην εκδήλωση συμμετείχε ο Πρόεδρος της ECPC - European Cancer Patient Coalition (Ευρωπαϊκός Συνασπισμός Ασθενών με Καρκίνο), Prof. Francesco de Lorenzo, και η Αντιπρόεδρος της ECPC και Πρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), κα Καίτη Αποστολίδου. Η ECPC, ως ο Επίσημος Ευρωπαϊκός Οργανισμός που εκπροσωπεί και μεταφέρει στις Βρυξέλλες το αίτημα των Ευρωπαίων ασθενών με καρκίνο για ενεργή συμμετοχή στις διαδικασίες που σχετίζονται με την αξιολόγηση της τεχνολογίας της υγείας, τηρεί ακλόνητη στάση σχετικά με την ανάγκη για υποχρεωτική συνεργασία των χωρών μελών στον τομέα ΗΤΑ, υιοθέτηση κοινών κλινικών εκθέσεων αξιολόγησης, καθώς και ισότιμη και έγκαιρη πρόσβαση στις τεχνολογίες της υγείας.
Οι ασθενείς με καρκίνο αποτελούν τους σημαντικότερους εταίρους στον αγώνα κατά του καρκίνου. Η ECPC εξ αρχής έθετε επί τάπητος το θέμα της ενεργού συμμετοχής των οργανώσεων ασθενών σε όλες τις διαδικασίες λήψης αποφάσεων πολιτικής υγείας που τους αφορούν, μεταξύ αυτών και των Οργανισμών HTA. Όπως έχει δηλώσει επανειλημμένα ο Πρόεδρος της ECPC, Prof. Francesco de Lorenzo, «Οι ασθενείς είναι οι τελικοί αποδέκτες των ιατρικών τεχνολογιών και έχουν μοναδικές γνώσεις, προοπτικές και εμπειρίες που πρέπει να ληφθούν υπόψη. Πιστεύουμε ότι η υποχρεωτική συμμετοχή και η υιοθέτηση κοινών κλινικών αξιολογήσεων για όλα τα κράτη μέλη είναι η βέλτιστη λύση για μια επιτυχημένη συνεργασία στον τομέα της Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας».
Η Αντιπρόεδρος της ECPC και Πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, κα Καίτη Αποστολίδου, δήλωσε ότι «τα κράτη μέλη και οι εθνικοί οργανισμοί HTA θα πρέπει να εμπλέκουν θεσμικά τους εκπροσώπους των οργανώσεων ασθενών στις διαδικασίες HTA και όπου άλλου χρειάζεται και να παρέχουν την αναγκαία ενημέρωση και κατάρτιση για να διευκολύνουν τη σημαντική συμμετοχή τους. Οι Ευρωπαίοι ασθενείς με καρκίνο χρειάζονται άμεση πρόσβαση σε νέες θεραπείες ζωτικής σημασίας γι’ αυτούς, τις οποίες μπορεί να διασφαλίσει η υποχρεωτική συμμετοχή και η υιοθέτηση κοινών κλινικών αξιολογήσεων από όλα τα κράτη μέλη».
Η Αξιολόγηση της Ιατρικής Τεχνολογίας (ΗΤΑ) θα πρέπει να έχει ως στόχο την έγκαιρη και έγκυρη πρόσβαση όλων των ασθενών σε νέες αποτελεσματικές θεραπείες και είναι γεγονός ότι οι διαδικασίες ΗΤΑ ολοένα και περισσότερο χρησιμοποιούνται από τα κράτη μέλη. Ωστόσο, ο μεγάλος αριθμός διαφορετικών διαδικασιών και μεθοδολογιών οδηγεί σε σημαντικές διαφορές ως προς τον τρόπο με τον οποίο αξιολογούνται τα δεδομένα και η τεκμηρίωση. Για τους ασθενείς σε όλη την Ευρώπη, αυτό σημαίνει καθυστερήσεις στην πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, λόγω του κατακερματισμού των συστημάτων HTA, της διπλής εργασίας και των παρεμβάσεων τρίτων. Η σημερινή κατάσταση δημιουργεί ανησυχία στους ασθενείς, καθώς μπορεί να οδηγήσει σε ανεπιθύμητο αδιέξοδο, που θα ήταν εξαιρετικά επιζήμιο για τους ίδιους, καθώς οι σημερινές ανισότητες μεταξύ των κρατών μελών όσον αφορά τη διαθεσιμότητα τεχνολογιών υγείας δεν θα μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) εκφράζει την ικανοποίησή της και χαιρετίζει την πρόταση της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για μελλοντική συνεργασία με τους ασθενείς με καρκίνο στον τομέα του HTA, με σκοπό την υιοθέτηση ενός κοινού ευρωπαϊκού συστήματος αξιολόγησης της Ιατρικής Τεχνολογίας, θέση την οποία υποστήριξε και η χώρα μας πρόσφατα, σε συνάντηση των υπουργών Υγείας στο Συμβούλιο για την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, στο Λουξεμβούργο στις 22 Ιουνίου. Παράλληλα όμως, η ΕΛΛΟΚ εκφράζει και τις ανησυχίες της σχετικά με τις αποκλίνουσες θέσεις ορισμένων κρατών μελών στο Συμβούλιο.
Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου, η μόνη Οργάνωση Ασθενών που συμμετείχε τον περασμένο Δεκέμβριο στη διαβούλευση του νομοσχεδίου του υπουργείου Υγείας για την δημιουργία της Επιτροπής Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας, έχει καταθέσει επίσημα τις προτάσεις και τις επιφυλάξεις της σχετικά με τη μορφή, τη δομή, τη σύσταση και τη λειτουργία της νέας Επιτροπής στη χώρα μας.
Παράλληλα, η ΕΛΛΟΚ έχει εκφράσει με σαφήνεια τις απόψεις της σχετικά με την αναγκαιότητα της συστηματικής θεσμικής συμμετοχής των εκπροσώπων των Οργανώσεων ασθενών στην Επιτροπή Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας, θέση την οποία ανέπτυξε και παρουσίασε αναλυτικά και σε πρόσφατη συνάντηση με τον υπουργό Υγείας, κ. Ανδρέα Ξανθό. Βασική αρχή πρέπει να αποτελεί η δυνατότητα να ορίζουν οι ίδιες οι οργανώσεις ασθενών τον εκπρόσωπό τους για θέματα που τους αφορούν, σύμφωνα με τις καθιερωμένες, διεθνώς, αποδεκτές ευρωπαϊκές πρακτικές. Είναι σαφές ότι δεν θα ήταν δυνατόν να εκπροσωπηθούν διαφορετικά όλες οι κατηγορίες των ασθενών, ενώ μια τέτοια εξέλιξη θα διέτρεχε τον κίνδυνο να οδηγήσει σε συνειρμούς και πρακτικές άλλων εποχών.
Τέλος, η ΕΛΛΟΚ επισημαίνει για μία ακόμη φορά επιθυμούμε την άμεση ανάγκη δημιουργίας Εθνικού Πληθυσμιακού Μητρώου Νεοπλασιών, καθώς αποτελεί ουσιαστικό εργαλείο άντλησης δεδομένων απαραίτητων για την αποτελεσματική λειτουργία της νεοσυσταθείσας επιτροπής αξιολόγησης τεχνολογιών υγείας και τη μετεξέλιξή της σε Οργανισμό στο μέλλον, σύμφωνα με το πρόγραμμα του υπουργείου.
Σχετικά με την ECPC
Η ECPC (Ευρωπαϊκός Συνασπισμός ασθενών με καρκίνο) είναι η μεγαλύτερη οργάνωση-ομπρέλα των ασθενών με καρκίνο και ο εκφραστής της φωνής τους στην Ευρώπη. Με πάνω από 400 μέλη, η ECPC καλύπτει και τα 28 κράτη μέλη της ΕΕ και πολλές άλλες ευρωπαϊκές και μη ευρωπαϊκές χώρες. Η ECPC αντιπροσωπεύει τους ασθενείς που πάσχουν από όλους τους τύπους καρκίνων, από τους πιο σπάνιους έως τους πιο κοινούς.
Διαβάστε επίσης:
Ο ευρωπαϊκός μηχανισμός ΗΤΑ στο επίκεντρο των υπουργών Υγείας της ΕΕ