Αιμορροφιλία: Και όμως, οι ασθενείς μπορούν να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή, με κατάλληλη θεραπεία
Με δύο εκδηλώσεις σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) γιόρτασε την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας 2018.
Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας 2018 (στις 17 Απριλίου), ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) διοργάνωσε εκδηλώσεις σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη για να ενισχύσει τη γνώση γύρω από αυτή τη χρόνια ασθένεια και να συμβάλει στη συνεχή προσπάθεια για τη βελτίωση της ζωής των πασχόντων.
Κατά τη διάρκεια των εκδηλώσεων διανεμήθηκε στον κόσμο ενημερωτικό υλικό για την ασθένεια, ενώ δύο συμβολικές ποδηλατοδρομίες από εθελοντικές ομάδες ποδηλατών μετέφεραν και στις δύο πόλεις το μήνυμα ότι «Η Γνώση μας κάνει πιο Δυνατούς».
Με αφορμή το φετινό εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας, ο Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, κ. Γιώργος Φιλιππίδης, δήλωσε: «Είμαστε πολύ χαρούμενοι που με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας έχουμε την ευκαιρία να μιλήσουμε για την ασθένεια και να ενημερώσουμε ότι, σήμερα, με την επιστημονική πρόοδο που συντελείται στον τομέα της διάγνωσης και της θεραπείας, τα άτομα με αιμορροφιλία μπορούν να ζήσουν μια σχεδόν φυσιολογική ζωή, εφόσον υπάρχει πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Πλέον, κάθε νεότερη γενιά έχει τη δυνατότητα να ζει καλύτερα από την προηγούμενη και αυτό είναι ένα εξαιρετικά ενθαρρυντικό γεγονός που πρέπει να γνωρίζουν όλοι. Το φετινό μας μήνυμα είναι «η γνώση μας κάνει πιο δυνατούς» και ευχαριστούμε θερμά όλους όσους μας βοήθησαν να το μεταφέρουμε στον κόσμο.»
Ανάμεσα στους εθελοντές ποδηλάτες που συμμετείχαν σε αυτή τη ξεχωριστή ποδηλατική διαδρομή, βρέθηκαν και ο Χρήστος Βολικάκης, Ολυμπιονίκης στη ποδηλασία, ο Ζαφείρης Βολικάκης, Παγκόσμιος Πρωταθλητής στη ποδηλασία και ο Παναγιώτης Λέκκας, Παγκόσμιος Πρωταθλητής στη ποδηλασία, που τίμησαν με την παρουσία τους την εκδήλωση της Αθήνας.
Με αυτές τις δράσεις, τα μέλη του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ) κατάφεραν να προσελκύσουν την προσοχή και το ενδιαφέρον του κοινού, και να ενισχύσουν τον θεσμό του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας στην Ελλάδα. Η ενέργεια πραγματοποιήθηκε με την ευγενική χορηγία της Pfizer και την εθελοντική συμμετοχή της ομάδας Porto Leone Cycling Club και της ομάδας ποδηλασίας του ΒΑΟ Θεσσαλονίκης.
Σχετικά με την αιμορροφιλία
Η αιμορροφιλία είναι μια εκ γενετής χρόνια πάθηση, η οποία εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού. Η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, δυσκαμψία, και οδηγεί στην αναπηρία. Πολλοί αιμορροφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.
Υπάρχουν δύο βασικά είδη αιμορροφιλίας: Η Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Β (έλλειψη παράγοντα IX), είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.
Στις μέρες μας, τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας μπορούν να αντιμετωπιστούν αποτελεσματικά με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης. Υπάρχουν δύο τρόποι χορήγησης της θεραπείας: η κατ’ επίκληση θεραπεία και η προφύλαξη. Η κατ’ επίκληση θεραπεία αποτελεί αντιμετώπιση της αιμορραγίας, αφού αυτή έχει εκδηλωθεί, ενώ η προφύλαξη αφορά στην τακτική λήψη θεραπείας με στόχο την πρόληψη της αιμορραγίας. Εξαιτίας της φύσης της ασθένειας που είναι εκ γενετής και αναγνωρίζεται διεθνώς ως πάθηση με αόριστη διάρκεια (χρόνια πάθηση), η πρόσβαση στη θεραπεία είναι ζωτικής σημασίας για τους ασθενείς.
Στην Ελλάδα, υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 1000 άτομα με αιμορροφιλία, και ακόμα 1000 άτομα που πάσχουν από τη νόσο Von Willebrand. Τα άτομα με αιμορροφιλία εξυπηρετούνται από τρία κέντρα ενηλίκων (Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης) και δύο Παίδων (Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης). Το Κέντρο Αιμοδοσίας του Γενικού Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών αποτελεί και το Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.
Διαβάστε ακόμη:
Αιμορροφιλία Β: Ερευνητικό «ορφανό» φάρμακο εντάχθηκε στο πρόγραμμα προτεραιότητας PRIME του ΕΜΑ
Hello Haemophilia: Διαθέσιμη και στην Ελλάδα η ηλεκτρονική πλατφόρμα για την αιμορροφιλία