ΠΕΣΠΑ: Οι σπάνιοι ασθενείς «διψούν» για ενημέρωση, έρευνα & πρόσβαση σε καινούριες θεραπείες

Το μήνυμα της Ημέρας Σπανίων Παθήσεων για το 2018 είναι «Δείξε πόσο σπάνιος είσαι! Δείξε το ενδιαφέρον σου!» - "Show your rare! Show you care!"»

Η Εκδήλωση για την 11η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που διοργανώθηκε από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και πραγματοποιήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2018 στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου, είχε μεγάλη επιτυχία.

Από τις 29 Φεβρουαρίου 2008 και κάθε χρόνο, σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις, ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Το θέμα της φετινής Ημέρας ήταν «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις», όπου μέσα από αυτή θα προκύψουν δεδομένα, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα και να υπάρξει βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2018 πραγματοποίησε ενημερωτική εκδήλωση, την Τετάρτη 28 Φεβρουαρίου στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου.

Ο Καθηγητής κος Χρήστος Μπαρτσόκας απηύθυνε χαιρετισμό και με την πολυετή του εμπειρία, μίλησε για θέματα των σπανίων παθήσεων που απασχολούν κυρίως τη χώρα μας. Τις ομιλίες που ακολούθησαν συντόνισαν η κυρία Μαριάννα Λάμπρου, Πρόεδρος Δ.Σ. της ΠΕΣΠΑ και η κυρία Ελένη Παξιμάδη, Μέλος του Δ.Σ. της ΠΕΣΠΑ.

Ο κος Θεόδωρος Μαρινάκης, Διευθυντής Αιματολογικής Κλινικής Γ.Ν.Α. "Γ. ΓΕΝΝΗΜΑΤΑΣ", αναφέρθηκε στη διαχείριση σπανίων νοσημάτων στην Ελλάδα και η κυρία Χριστίνα Κοίλια, Αλλεργιολόγος, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Αλλεργιολογικού Τμ. Ευρωκλινικής Αθηνών, Γεν. Γραμματέας Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ., στην ανάγκη για την καταγραφή των παθήσεων ως εργαλείο για την έρευνα. Ο Καθηγητής Οικονομικών της Υγείας στο ΕΚΠΑ, Δ/ντής Μεταπτυχιακού στα Οικονομικά της Υγείας, κος Ιωάννης Υφαντόπουλος αναφέρθηκε στην κοινωνικοοικονομική αξιολόγηση στις νέες θεραπείες και ο κος Χρήστος Δάκας, Πρόεδρος Ολομέλειας Ορφανών, Βιολογικών & Εμβολίων και Μέλος Δ.Σ. ΣΦΕΕ παρουσίασε την προσβασιμότητα στα ορφανά φάρμακα. Η συμβολή των κλινικών μελετών στην καινοτομία αναλύθηκε λεπτομερώς από την Διευθύντρια Φαρμακευτικού Τμήματος Γ.Ν.Α. «Γ. Γεννηματάς», π. Διοικήτρια Διασυνδεόμενων Νοσοκομείων «Σισμανόγλειο-Α. Φλέμινγκ», Αντιπρόεδρο Δ.Σ. της Π.Ε.Σ.ΠΑ., κυρία Όλγα Οικονόμου.

Μία ιδιαίτερη ομιλία παρουσιάστηκε από μία νεαρή σπάνια ασθενή με Κληρονομικό Αγγειοοίδημα, η οποία προκάλεσε πλήθος συναισθημάτων όπως αισιοδοξία και ελπίδα, μέσα από την οποία τονίστηκε η μεγάλη αξία της ομαδικότητας.

Μία ιδιαίτερη δράση που αξίζει να αναφερθεί είναι η εξαιρετική συναυλία που έδωσαν οι String Demons στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Θεοχαράκη, την Κυριακή 25 Φεβρουαρίου, η οποία ήταν αφιερωμένη στην Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.

Διαβάστε ακόμη:

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Ένα βήμα πριν τη δημιουργία Εθνικού Δικτύου