Οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις έχουν ισχυρή φωνή - Ημερίδα της ΠΕΣΠΑ

Συντονιστές της εκδήλωσης είναι οι κυρίες Γεωργία Γεωργιάδου - Φαρμακοποιός, τέως Γενική Επιθεωρήτρια Υπηρεσίας Ελέγχου Δαπανών Υγείας (ΥΠΕΔΥΦΚΑ) ΕΟΠΥΥ και Μαριάννα Λάμπρου - Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και της Ελληνικής Εταιρείας Οζώδους Σκληρύνσεως

Αναλυτικά το πρόγραμμα με τις ομιλίες έχει ως εξής:

Πασχάλης Αποστολίδης Πρόεδρος ΔΣ ΣΦΕΕ, Διευθύνων Σύμβουλος AbbVie
Η πρόσβαση των ασθενών στα νέα φάρμακα

Χρήστος Μπαρτσόκας Ομότ. Καθηγητής Παιδιατρικής ΕΚΠΑ
Το φάσμα των σπανίων παθήσεων

Ιωάννα Λαϊνά Παιδίατρος, Διδάκτωρ Παν/μίου Αθηνών, Ιατρείο Σπανίων Νόσων, Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών
Οφέλη από τη συμμετοχή των ασθενών σε κλινικές μελέτες

Ειρήνη Κουτελά Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας & Ψυχοθεραπεύτρια-εκπαιδευμένη στη θεραπεία Gestalt, M.Sc.,Επιστημονική συνεργάτης στην τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής στήριξης 11528-ΔΙΠΛΑ ΣΟΥ
Ψυχολογική στήριξη: Μια δυνατότητα συνάντησης με τον εαυτό, την ασθένεια και τον Άλλον

Γεωργία Γεωργιάδου Φαρμακοποιός, τέως Γενική Επιθεωρήτρια Υπηρεσίας Ελέγχου Δαπανών Υγείας (ΥΠΕΔΥΦΚΑ) ΕΟΠΥΥ
Ενημέρωση για διαδικαστικά ζητήματα για την αποζημίωση ορφανών φαρμάκων
Δελτίο τύπου του ΕΜΑ (Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων)

Χριστίνα Κοίλια Ιατρός - Αλλεργιολόγος Παίδων και Ενηλίκων, Αναπληρώτρια Διευθύντρια Αλλεργιολογικού Τμήματος Ευρωκλινικής Αθηνών, Επιστημονική Συνεργάτης Β’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικού Κέντρου Αθηνών
Δικαιώματα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Η εκδήλωση θα ολοκληρωθεί με θεατρική Παράσταση την ποία οργανώνει το Εθνικό Θέατρο.

Διαβάστε ακόμη:

Με απόφαση Ξανθού, αναθεωρείται ο κατάλογος με τις σπάνιες και σοβαρές παθήσεις

Σπάνιες Παθήσεις: Η έρευνα το «καύσιμο» των θεραπειών για τους σπάνιους και μη ασθενείς

Να εξαιρεθούν τα ορφανά φάρμακα από το νοσ. clawback - Τι αναφέρουν ασθενείς & βιομηχανία