Καρκινοπαθείς σε εποχή λιτότητας: Τα αδιέξοδα & τα στοιχήματα του συστήματος υγείας

Υπολογίζεται ότι τα τελευταία επτά χρόνια, τετραπλασιάστηκαν οι ανικανοποίητες ανάγκες για ογκολογικές θεραπείες, ενώ σύμφωνα με εκτιμήσεις του Πανεπιστημίου Αθηνών, ο τομέας της Υγείας έχει απολέσει σχεδόν το 25% των βασικών ποιοτικών του χαρακτηριστικών.

Οι Έλληνες καρκινοπαθείς εξακολουθούν, ευτυχώς, να έχουν απρόσκοπτη πρόσβαση στη θεραπεία τους. Εντούτοις, η ανυπαρξία Δομών ανακουφιστικής φροντίδας τουλάχιστον για τους ασθενείς τελικού σταδίου, η έλλειψη προγραμμάτων προληπτικού ελέγχου και screening, καθώς και η περιορισμένη δυνατότητα συμμετοχής Ελλήνων ασθενών σε κλινικές δοκιμές για νέα αντικαρκινικά φάρμακα, επιβαρύνουν όχι μόνο την ποιότητα ζωής των ασθενών, αλλά έχουν άμεση επίπτωση και στην οικονομική βιωσιμότητα του συστήματος Υγείας. Επιπλέον, η αδυναμία πρόσβασης των ογκολόγων στο Αρχείο Νεοπλασιών, επιβαρύνει το κλινικό-ερευνητικό τους έργο.

Οι παραπάνω διαπιστώσεις αποτέλεσαν σημεία προβληματισμού στο 2ο Συνέδριο για την “Πολιτική και Διαχείριση του Καρκίνου: Βέλτιστη Κλινική Πρακτική vs. Οικονομικοί Περιορισμοί”, το οποίο πραγματοποιήθηκε στο Μουσείο της Ακρόπολης την Παρασκευή 23 Ιουνίου.

Ακριβές θεραπείες, «φτωχό» σύστημα υγείας

Όπως επισημάνθηκε από τον παθολόγο-ογκολόγο Πάρι Κοσμίδη, εκ των συντονιστών του συνεδρίου, «παρά τις υπεράνθρωπες προσπάθειες γιατρών, νοσηλευτών και διοικήσεων νοσοκομείων, το πρόβλημα στα ογκολογικά νοσοκομεία και κλινικές μοιάζει πλέον να μην «συμμαζεύεται», καθώς τα τεράστια ποσά που επενδύονται στην ανάπτυξη νέων θεραπειών μετακυλύονται στο σύστημα Υγείας. Ένα σύστημα που συγκρινόμενο με αντίστοιχα συστήματα κρατών της Ε.Ε., βρίσκεται στον πυθμένα, όσον αφορά στις ποσοστιαίες παροχές επί του ΑΕΠ για την Υγεία».

Κέντρα Κόστους καρκίνου

Η ανάγκη σύστασης ενός δικτύου Κέντρων Κόστους (Cancer-net) στα νοσοκομεία, για τη βελτίωση των οικονομικών μεγεθών, αλλά και του οφέλους των ασθενών με καρκίνο, ήταν η πρόταση που αναπτύχθηκε τόσο από τον κ. Κοσμίδη όσο και από τον αναπληρωτή καθηγητή Πολιτικής Υγείας Κυριάκο Σουλιώτη. Τα συγκεκριμένα Κέντρα Κόστους θα μπορούσαν να οδηγήσουν σε εξορθολογισμό της «ακριβής» αγοράς του καρκίνου, συνυπολογίζοντας το υψηλό ρίσκο, τα τεράστια ποσά για έρευνα/ανάπτυξη νέων θεραπειών, την τεκμηριωμένη επιλογή των κατάλληλων προς θεραπεία ασθενών, την επίτευξη των καλύτερων συμφωνιών με τη φαρμακευτική βιομηχανία, αλλά και τη διαχείριση προσωπικού και κλινών.

Διάγνωση

Έχουν περάσει σχεδόν 15 χρόνια από τις πρώτες μελέτες που ανέπτυξαν βιοδείκτες για την πρόβλεψη της επιβίωσης των ασθενών με καρκίνο, εντούτοις, μόνο ένας μικρός αριθμός γενετικών βιοδεικτών έχει φθάσει έως την κλινική εφαρμογή.

Παρ’ όλα αυτά, υπάρχει η πεποίθηση ότι στα επόμενα χρόνια τα βασισμένα στη γενετική διαγνωστικά τεστ θα οδηγήσουν στην ανάπτυξη στοχευμένων θεραπειών με σκοπό την εξατομίκευση της κλινικής αντιμετώπισης του καρκίνου. Επιπλέον, ισχυροποιείται η βεβαιότητα ότι οι βιοδείκτες θα υποκαταστήσουν βασικές απεικονιστικές εξετάσεις, με δεδομένο ότι οι τελευταίες δεν φαίνεται να συμβάλλουν στην αύξηση της επιβίωσης.
Βέβαια, τόσο η χρήση απεικονιστικών εξετάσεων όσο και η χρήση βιοδεικτών θα είχε πιο ουσιαστική αξία εάν συνδυάζονταν με συστήματα screening σε συγκεκριμένες πληθυσμιακές ομάδες.

Πρωτεύοντες στόχοι για την Ευρωπαϊκή Ένωση είναι η μείωση της επίπτωσης του καρκίνου μέχρι το 2020 κατά 15% και η ταχεία και έγκυρη πρόσβαση των ασθενών σε υπηρεσίες πρόληψης (screening and diagnosis) και θεραπευτικής αντιμετώπισης. «Δυστυχώς όμως, η Ελλάδα», όπως επισημάνθηκε από την αναπληρώτρια καθηγήτρια Μοριακής Βιολογίας Μαρία Γαζούλη, «δεν έχει αναδείξει κανένα σύστημα screening, ούτε καν σε συμπτωματικούς ασθενείς».

Τι γίνεται με τη θεραπεία

Το ζήτημα της οικονομικής αξιολόγησης στις ογκολογικές θεραπείες γίνεται ολοένα πιο απαιτητικό, με δεδομένα το υψηλό κόστος των φαρμάκων και τη βιωσιμότητα των συστημάτων υγείας. Βασική συνιστώσα της επιτυχίας ενός συστήματος αξιολόγησης των καινοτόμων θεραπειών αποτελούν η ύπαρξη φαρμακοεπιδημιολογικών δεδομένων και κατ’ επέκταση η καταγραφή και αποτίμηση των κοινωνικών και οικονομικών επιπτώσεων του νοσήματος σε κάθε χώρα.
«Το παράδοξο για τη χώρα μας είναι...», σύμφωνα με την καθηγήτρια Οικονομικών της Υγείας Μαίρης Γείτονα, «ότι ενώ υπάρχει χρηματοδότηση από την Ευρωπαϊκή Ένωση για την καταγραφή στοιχείων για το Αρχείο Νεοπλασιών, εντούτοις τα στοιχεία αυτά δεν είναι διαθέσιμα στους επιστήμονες, παρά μόνο εάν έχουν δηλωθεί ως καταγραφείς. Αυτό βεβαίως εγείρει σοβαρές υπόνοιες για το κατά πόσο τελικά διαθέτουμε Αρχείο Νεοπλασιών και αν αξιοποιούνται τα κονδύλια της ευρωπαϊκής χρηματοδότησης».

Όσον αφορά στο κόστος της θεραπείας χρονίως πασχόντων από καρκίνο ασθενών, διεθνή δεδομένα καταδεικνύουν ότι αυτό θα μπορούσε να περιοριστεί έως και κατά 40%, εάν μετά τη διετία από την έναρξη της θεραπείας, ο ασθενής συνέχιζε την αγωγή του με «παραπεμπτικό φύλλο οδηγιών» από ογκολόγο σε γενικό γιατρό.
Επιπλέον, η τάση που αρχίζει να παρατηρείται διεθνώς, τόσο για τη μείωση του κόστους όσο και για την τακτική κλινική αξιολόγηση, είναι η ανάπτυξη και χρήση διαδικτυακών applications για την παρακολούθηση των ασθενών εξ αποστάσεως.

Ποιότητα ζωής λίγο πριν το τέλος...

Σύμφωνα με μελέτες που έχουνε γίνει, οι δύο πιο βασικοί και καθοριστικοί παράγοντες κακής ποιότητας ζωής των ασθενών στο τέλος της ζωής τους είναι να καταλήξουν σε Νοσοκομείο και να νοσηλευθούν σε μονάδα εντατικής την τελευταία εβδομάδα της ζωής τους, ακολουθώντας μάλιστα χημειοθεραπεία που δεν μπορεί πλέον να τους βοηθήσει.

«Επομένως πρέπει να καταβάλλεται κάθε προσπάθεια ώστε να αποφεύγονται οι ακριβές νοσοκομειακές εισαγωγές και να ενθαρρύνεται η μεταφορά των νοσοκομειακών αρρώστων στο σπίτι τους η σε μονάδα τελικής φροντίδας», υπογράμμισε στην ομιλία του ο ογκολόγος Βασίλειος Μπαρμπούνης.

«...Υπάρχουν κάποιοι κύριοι παράγοντες οι οποίοι εξηγούν τις μεγάλες διαφορές στην ποιότητα ζωής των ασθενών στο τέλος της ζωής τους. Αυτοί είναι η παραμονή σε μονάδα εντατικής θεραπείας κατά τη διάρκεια της τελευταίας εβδομάδας της ζωής, οι θάνατοι στα νοσοκομεία, το επίπεδο του άγχους του ασθενούς, η δυνατότητα να προσευχηθεί, η χρήση των καθετήρων σίτισης και η χορήγηση χημειοθεραπείας κατά τη διάρκεια της τελευταίας εβδομάδας της ζωής».

Όπως τόνισε και η καθηγήτρια νοσηλευτικής Ελισάβετ Πατηράκη, «...στόχος, ιδίως για τους ασθενείς σε προχωρημένα στάδια της νόσου, είναι η βελτίωση της ποιότητας της ζωής και όχι η επιμήκυνσή της. Όσον αφορά στην ανακουφιστική φροντίδα, αυτή θα πρέπει να καλύπτει όλα τα στάδια της νόσου και όχι μόνο το τελικό της στάδιο, εντούτοις ο προβληματισμός που προκύπτει είναι εάν κάτι τέτοιο είναι εφικτό στην Ελλάδα της κρίσης.

Δομές τελικού σταδίου

Όπως ανέφερε ο παθολόγος- ογκολόγος Πάρις Κοσμίδης, «πέρα από την αναγκαιότητα της νοσηλείας στο σπίτι κατά το τελικό στάδιο της νόσου, απαραίτητη κρίνεται και η ίδρυση Δομών Τελικού Σταδίου. Εντούτοις, η περίθαλψη ασθενών τελικού σταδίου παραμένει ανύπαρκτη, και σίγουρα αποσπασματική».

Περιγραφή της κατάστασης που επικρατεί έκανε και ο παθολόγος-ογκολόγος Νικόλαος Καρβούνης: «...μια στέγη ανιάτων, ένας ξενώνας της Ελληνικής Αντικαρκινικής, διάσπαρτα ιατρεία πόνου σε κρατικά και μη νοσοκομεία, υπηρεσίες κατ’ οίκον νοσηλείας από την τοπική αυτοδιοίκηση και την εκκλησία, μόλις μία πανεπιστημιακή έδρα με αντικείμενο της παρηγορητική αγωγή, όλα αυτά δεικνύουν προχειρότητα. Επιπλέον, η Πολιτεία θεωρεί ότι επιτέλεσε το έργο της νομοθετώντας τη δομή Ξενώνων με ΦΕΚ. Πρόκειται όμως για μια αναφορά χωρίς τεχνοοικονομική ανάλυση, χωροταξική κατανομή ή διασύνδεση με άλλες δομές περίθαλψης»..

Κλινικές μελέτες σε «εμβρυϊκό» στάδιο

Αναμφισβήτητα, οι κλινικές δοκιμές αποτελούν σημαντική επένδυση για την οικονομία μιας χώρας αλλά και για την κοινωνία, παρέχοντας στους ασθενείς δωρεάν και άμεση πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα χωρίς να επιβαρύνονται τα ασφαλιστικά ταμεία. Συμβάλλουν επίσης στην ανάπτυξη νέων θέσεων εργασίας, προάγουν διεθνείς συνεργασίες και ενισχύουν την εξωστρέφεια. Στη χώρα μας, όμως δυστυχώς, οι κλινικές δοκιμές, ιδίως για ογκολογικά φάρμακα, παραμένουν σε «εμβρυϊκό» στάδιο.

Σύμφωνα με τον καθηγητή Διοικητικής Επιστήμης και Δημοσίου Δικαίου Ιωάννη Υφαντόπουλο, «η επένδυση στην Ελλάδα για κλινικές δοκιμές δεν υπερβαίνει τα 80 εκατομμύρια ευρώ ετησίως, ενώ θα μπορούσε να είναι τουλάχιστον τριπλάσια, παρέχοντας σημαντικά οικονομικά οφέλη για την οικονομία, κυρίως όμως θεραπευτικά οφέλη για τους ασθενείς».

Μάλιστα, ο Νέος Κανονισμός για τις κλινικές δοκιμές που ψηφίστηκε το 2014 απλοποιεί τη διαδικασία και διασφαλίζει την πρόσβαση και οικειοθελή συμμετοχή πολιτών σε κλινικές δοκιμές. Ωστόσο, ο κανονισμός προβλέπει ότι η επιστημονική και ηθική αξιολόγηση γίνεται από το κράτος αναφοράς χωριστά, ισχύει για όλα τα κράτη μέλη. Το ερώτημα που προκύπτει είναι κατά πόσο έτοιμη είναι η χώρα μας στην νέα αυτή πρόκληση του Κανονισμού. Όπως επισημάνθηκε από τον δικηγόρο Θάνο Πλεύρη, «η δυσλειτουργία του ΕΣΥ και η γραφειοκρατία είναι η βασική αιτία που δεν γίνονται κλινικές δοκιμές, σε συνδυασμό με την επιβάρυνση (σε προσωπικό και κλίνες) των νοσοκομείων, κάτι που δένει τα χέρια των διοικήσεων των νοσηλευτικών ιδρυμάτων».

Το internet στην υπηρεσία ενημέρωσης των ασθενών

Με ποσοστό 56% το διαδίκτυο αναδεικνύεται «πρωταθλητής» στην αναζήτηση πληροφοριών για θέματα υγείας, ιδίως σε σχέση με τον καρκίνο, σύμφωνα με στοιχεία της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας. «Ωστόσο...», σύμφωνα με τον συνιδρυτή της πλατφόρμας CareAcross, Θάνο Κοσμίδη, συχνά αυτή η αναμετάδοση επιφέρει κινδύνους αλλοίωσης μηνυμάτων ή και επιφανειακής κατανόησης των γεγονότων, κάτι που θα μπορούσε να αποφευχθεί με την πιστοποίηση συγκεκριμένων ιστότοπων από τους επιστημονικούς συλλόγους για την εξασφάλιση της αξιοπιστίας της ενημέρωσης.

Διαβάστε ακόμη:

Έκκληση σε Τσίπρα & υπ. Υγείας να εξαιρεθούν οι καρκινοπαθείς από τα νέα μέτρα για το φάρμακο