Κυστική Ίνωση: Έλληνες γιατροί και ασθενείς, στο 40ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο

Στο συνέδριο, συμμετείχαν συνολικά περισότεροι από 2.000 επιστήμονες υγείας.

«Το βλέμμα όλων μας είναι στα εξαιρετικά αποτελέσματα των καινοτόμων φαρμάκων που κάθε χρόνο παρουσιάζονται οι νέοι συνδυασμοί και αφορούν διαφορετικές μεταλλάξεις. Μεγάλες βελτιώσεις σε σπιρομέτρηση και κλινική εικόνα στους ετερόζυγους ΔF 508 ασθενείς που συμμετέχουν στην 3η φάση κλινικών μελετών είχε ο συνδυασμός φαρμάκων tezacaftor –ivacaftor, που παρουσιάστηκαν στο symposium της VERTEX. Με μεγάλη ανυπομονησία περιμένουμε τα αποτελέσματα των next generation, όπως αποκαλούνται, συνδυασμών, που αφορούν και στις 4 κατηγορίες μεταλλάξεων, καλύπτοντας την πλειονότητα των ασθενών. Βασική μας, λοιπόν, προτεραιότητα ως χώρα είναι να συμμετέχουμε και εμείς σε αυτές τις κλινικές μελέτες», δήλωσε ο Δημήτρης Κοντοπίδης, Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης.

Η ελληνική αποστολή των εκπρόσωπων των ασθενών με Κ.Ι. παρευρέθηκε από την 1η ημέρα του Επιστημονικού Συνεδρίου, συμμετέχοντας στην ετήσια συνέλευση του Ευρωπαϊκού Συλλόγου Ασθενών με Κυστική Ίνωση – CFEUROPE εκπροσωπώντας για μια ακόμη φορά τους Έλληνες ασθενείς.

Ο Πρόεδρος του Συλλόγου Δημήτρης Κοντοπίδης και ο Εκτελεστικός Διευθυντής Κωνσταντίνος Σταρδέλης ενημέρωσαν την ευρωπαϊκή κοινότητα για τις εξελίξεις στον τομέα της Κυστικής Ίνωσης στη χώρα μας, τις προγραμματισμένες δράσεις του Συλλόγου και ανέπτυξαν τις βάσεις συνεργασίας με φορείς από αρκετές χώρες. Στα διάφορα workshop με τους εκπροσώπους από άλλες χώρες, συζητήθηκαν κοινά προβλήματα, όπως η αποζημίωση φαρμάκων, οι κλινικές μελέτες και η εξεύρεση πόρων, με τις απαραίτητες ανταλλαγές πληροφορίας και τεχνογνωσίας, με σκοπό την αποτελεσματικότερη παρέμβαση, μέσω συνεργασιών.

Ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης εξάλλου, συμμετείχε στη συνάντηση της οργανωτικής επιτροπής πληροφόρησης για την Καταγραφή Ασθενών (Patient Registry) του ECFS, παρουσιάζοντας το πρόγραμμα δράσης της επιτροπής για το επόμενο έτος, μαζί με τη Rebecca Cosgriff (Registry Lead, CF Trust, UK), τον Andreas Jung (Dr. Med., Universitäts-Kinderspital Zürich) και την Alice Fox, (ECFS Team, Italy).

Κατά τη διάρκεια των ημερών του Συνεδρίου, οι κύριοι Δημήτρης Κοντοπίδης και Κωνσταντίνος Σταρδέλης συμμετείχαν επίσης σε εξειδικευμένα σεμινάρια αναφορικά με τις Μεταμοσχεύσεις, την Άσκηση και την Εύρεση Πόρων.

Ταυτόχρονα πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις με τις διεπιστημονικές ομάδες των εξειδικευμένων κέντρων της Αγγλίας από το Southampton, καθώς και τριών κέντρων για την Κυστική Ίνωση από το Βέλγιο, σχετικά με την οργάνωση του Συνεδρίου «Άσκηση και Φυσιοθεραπεία» που θα πραγματοποιηθεί στη χώρα μας στις 16 Σεπτεμβρίου, με τη συμμετοχή διεθνών ομιλητών. Τέλος, η ελληνική αποστολή, ενημερώθηκε από κάθε περίπτερο, για τις νεότερες εξελίξεις σχετικά με τον ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό και τα φάρμακα για τη νόσο.

Διαβάστε ακόμη:

Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης - Aνάγκη ενημέρωσης από τους ειδικούς