Πολλαπλή Σκλήρυνση: Ο δρόμος προς την ανθεκτικότητα - Μία άλλη προσέγγιση της νόσου

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ως μέλος της EMSP, συνεργάστηκε στενά μαζί της για την διοργάνωση του Συνεδρίου.

Το Εαρινό Συνέδριο έφερε σε επαφή τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας, οργανώσεις υπεράσπισης ασθενών, επαγγελματίες υγείας και ερευνητές, μαζί με τους φορείς χάραξης πολιτικής υγείας από όλη την Ευρώπη. Με ένα δυναμικό μείγμα παρουσιάσεων, συνεδριάσεων και συζητήσεων καλύφθηκε όχι μόνο η θεραπευτική αντιμετώπιση της νόσου αλλά και ενημέρωση για την ολιστική προσέγγιση της, μέσω διαφόρων επιστημών (πολυεπιστημονική προσέγγιση). Τονίστηκε η σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης, της σωματικής και γνωσιακής αποκατάστασης καθώς και η εξέχουσα σημασία της επαγγελματικής απασχόλησης.

Συγκεκριμένα, η πρώτη ημέρα του συνεδρίου κάλυψε ένα ευρύ φάσμα θεμάτων σχετικά με τις τελευταίες θεραπείες και την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες ΠΣ. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην αντιμετώπιση της Πρωτοπαθούς προϊούσας ΠΣ (PPMS), καθώς και στις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων με ΠΣ, στις αόρατες πτυχές και τις καθημερινές προκλήσεις. Η δεύτερη μέρα που διοργανώθηκε σε συνεργασία με την Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RiMS) (Αποκατάσταση στην Σκλήρυνση κατά Πλάκας), είχε θέματα όπως, η επαγγελματική αποκατάσταση, η αντιμετώπιση της κόπωσης και των γνωσιακών δυσλειτουργιών (γνωστική αποκατάσταση) και η ψυχολογική υποστήριξη. Επίσης περιελάμβανε μια πρακτική συνεδρία για φυσική αποκατάσταση και ειδικό εργαστήριο ψυχολογικής υποστήριξης.

To Εαρινό Συνέδριο 2017 της EMSP αποτέλεσε ένα ορόσημο στην πορεία προς τον κοινό στόχο που είναι η βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με ΠΣ-ΣΚΠ.

Σχετικά με την EMSP (European Multiple Sclerosis Platform)

Η EMSP είναι μια ΜΚΟ, η οποία ιδρύθηκε το 1989 και έχει κερδίσει τη στήριξη 40 σωματείων ΠΣ από 35 ευρωπαϊκές χώρες. Σθεναρά δεσμευμένη στο όραμα για έναν κόσμο χωρίς σκλήρυνση κατά πλάκας, το EMSP εργάζεται για να διασφαλίσει ότι οι άνθρωποι με ΠΣ έχουν μια πραγματική φωνή στον καθορισμό των δικών τους στόχων και προτεραιοτήτων.

Σχετικά με την ΠΟΑμΣΚΠ (Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας)

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), η οποία εδρεύει στο Ελληνικό στην Αθήνα ιδρύθηκε το 2008, είναι δευτεροβάθμιος φορέας στον οποίο εντάσσονται 8 Πρωτοβάθμιοι Σύλλογοι Ασθενών από όλη την Ελλάδα. Το Διοικητικό Συμβούλιο της ΠΟΑμΣΚΠ, καθώς και οι αντιπρόσωποι των Σωματείων-μελών της που συμμετέχουν στην Γενική Συνέλευση είναι αποκλειστικά ασθενείς με ΠΣ-ΣΚΠ.

Σκοπός της Ομοσπονδίας, είναι η προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση(ΠΣ) -Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ), καθώς η βελτίωση της ποιότητας της καθημερινής ζωής, τόσο των ίδιων όσο και των οικογενειών τους, με στόχο την ανεμπόδιστη και ισότιμη συμμετοχή τους στην εκπαιδευτική, παραγωγική, αθλητική και πολιτισμική ζωή της χώρας.

Σχετικά με την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) - Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ);

Η Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) - Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΚΠ) είναι μία από τις πιο κοινές χρόνιες παθήσεις που επηρεάζουν το κεντρικό νευρικό σύστημα (εγκέφαλος και νωτιαίος μυελός). Είναι η κύρια αιτία της μη τραυματικής αναπηρίας σε νέους ενήλικες. Είναι μια περίπλοκη, νευρολογική κατάσταση και δεν επηρεάζει όλα τα άτομα με τον ίδιο τρόπο. Τα συμπτώματα κυμαίνονται από κόπωση και κατάθλιψη έως σοβαρά προβλήματα κινητικότητας ή τύφλωση σε ακραίες περιπτώσεις. Οι περισσότεροι άνθρωποι διαγιγνώσκονται μεταξύ 20 και 40 ετών και για τους μισούς από αυτούς η ανεργία ακολουθεί, κατά μέσο όρο, τρία χρόνια μετά.

Μέχρι σήμερα, δεν υπάρχει θεραπεία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά η κατάσταση μπορεί να αντιμετωπιστεί με εξειδικευμένη βοήθεια, ξεκινώντας από την έγκαιρη διάγνωση και συνεχίζοντας με θεραπείες επικεντρωμένες στον κάθε ασθενή καθώς και κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή. Ωστόσο, υπάρχουν τεράστιες διαφορές όσον αφορά την πρόσβαση στη βέλτιστη θεραπεία και φροντίδα σε ολόκληρη την Ευρώπη.

Διαβάστε ακόμη:

Παγκόσμια Ημέρα Σκλήρυνσης κατά Πλάκας: Οι ασθενείς πολεμούν και στοχεύουν σε μία φυσιολογική ζωή