Μια ξεχωριστή μάχη για να χορηγηθεί και στην Ελλάδα σωτήριο φάρμακο για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία

Έχουν συστήσει μια ομάδα και στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης συλλέγουν υπογραφές και ενημερώνουν για τη φαρμακευτική ουσία που δίνει ελπίδα ζωής στους περίπου 100 ανθρώπους με αυτό το νόσημα που είναι επισήμως καταγεγραμμένοι στους καταλόγους του ΚΕΛΠΝΟ.

Η Βασιλική Σιαλβέρα υποστήριξε ότι το 2016 «χάσαμε τέσσερα βρέφη ενώ υπήρχε το φάρμακο που θα μπορούσε να τους χορηγηθεί αλλά δυστυχώς δεν πρόλαβαν». Η θνησιμότητα εξ αιτίας της νόσου βρίσκεται σε πολύ υψηλά ποσοστά στα βρέφη, τα οποία δεν καταφέρνουν να φτάσουν στην ηλικία των δύο ετών.

Η νωτιαία μυϊκή ατροφία έχει χαρακτηριστεί ως σπάνια και ανίατη ασθένεια. Πρόκειται για μια γενετική και εκφυλιστική νόσο που καθηλώνει τον πάσχοντα στο αναπηρικό αμαξίδιο, ενώ μειώνει το προσδόκιμο ζωής του. Τα πράγματα όμως φαίνεται να αλλάζουν, αφού μετά από τριάντα χρόνια εργαστηριακών ερευνών και κλινικών δοκιμών αποδείχτηκε ότι μέσω της επεμβατικής δράσης στο DNA του πάσχοντα –αφού το νόσημα είναι γενετικό– το συγκεκριμένο φάρμακο δρα ευεργετικά ως προς τα εκφυλιστικά χαρακτηριστικά της νόσου, βελτιώνει την κινητικότητα του ατόμου και προπαντός αυξάνει το προσδόκιμο ζωής του.

Η Bασιλική Σιαλβέρα είναι 38 ετών, γνωρίζει κάθε λεπτομέρεια για τις επιστημονικές εξελίξεις γύρω από την πάθησή της και μιλά με πάθος για τις ελπίδες που προκύπτουν για τη βελτίωση της καθημερινότητας αλλά και του προσδόκιμου ζωής των ατόμων που είναι καταγεγραμμένοι αλλά και όσων ακόμη δεν έχουν καταγραφεί, λόγω άρνησης ή παραίτησης του οικογενειακού περιβάλλοντος.

Η ίδια είναι η προσωποποίηση της ελπίδας, το παράδειγμα της συνεχούς προσπάθειας και της επιμονής. Κατάφερε νίκες όχι μόνο ενάντια στη μοίρα που προοιωνίζεται για πολλούς από τους πάσχοντες από αυτή τη νόσο, αλλά και νίκες ενάντια στα σκληρά στερεότυπα του καθημερινού κοινωνικού περιβάλλοντος.

Σπούδασε οικονομικά, διοίκηση επιχειρήσεων και χρηματοοικονομικά στο ΤEI Δυτικής Μακεδονίας στην Κοζάνη, έχει τρία πτυχία με άριστα και ένα μεταπτυχιακό δίπλωμα, ενώ όλες της οι σπουδές έγιναν με υποτροφία λόγω αριστείας.

Όταν τη ρωτήσαμε για το «μυστικό» της επιτυχίας, πώς δηλαδή κατάφερε να πετύχει τόσα πράγματα ξεπερνώντας ακόμη και τα δύσκολα προβλήματα που δημιουργεί η σωματική αναπηρία, η Βασιλική εξήγησε στο ΑΠΕ-ΜΠΕ ότι για τους πάσχοντες από τη νωτιαία μυϊκή ατροφία τίποτα δεν είναι δεδομένο την κάθε μέρα που περνά, όλα γίνονται με κόπο και πολλή προσπάθεια. «Μέσα από τη σωματική μας αναπηρία μάθαμε να είμαστε πιο δυνατοί και να αντιμετωπίζουμε τις δυσκολίες και να χαιρόμαστε τη ζωή όπως πραγματικά πρέπει να την χαιρόμαστε γιατί κάποιοι που την έχουν (την υγεία) δεν την εκτιμούν».

Μετά τη λήψη του πρώτου της πτυχίου το 2002 προσλήφθηκε στον δήμο Κοζάνης, αλλά δεν επαναπαύτηκε στη διαχείριση της καθημερινότητας της δουλειάς και του ελεύθερου χρόνου. Συνέχισε να μελετά και να σπουδάζει, ενώ σήμερα είναι φοιτήτρια στο τρίτο έτος στη διοίκηση επιχειρήσεων του Πανεπιστημίου Μακεδονίας. Όπως εξομολογείται «αποφάσισα να εκπληρώσω ένα παλιό όνειρο που δεν το κατάφερα στα 18 μου, γιατί τότε έπρεπε να μετακομίσουμε οικογενειακώς στη Θεσσαλονίκη, προκειμένου να έχω την καθημερινή φροντίδα των δικών μου, κάτι που δεν γινόταν». Ανέφερε ότι έχει υποβάλει ερευνητική πρόταση στον καθηγητή της για την εκπόνηση της διδακτορικής της διατριβής στο ίδιο πανεπιστήμιο.

«Τι θα συμβεί όταν φύγουν οι γονείς από τη ζωή;»

Σε όλη τη διαδρομή της ζωής, η Βασιλική και η 40χρονη αδελφή της Κάτια, η οποία πάσχει και αυτή από νωτιαία μυϊκή ατροφία, έχουν την απεριόριστη στήριξη αλλά και την καθημερινή φροντίδα της οικογένειας και αντιμετωπίζουν από κοινού τις δυσκολίες που έρχονται.

Άλλοι ακόμη χωρίς καμία σωματική αναπηρία θα είχαν χάσει το έδαφος κάτω από τα πόδια τους, αλλά η Βασιλική αντιμετώπισε με στωικότητα και θάρρος πριν από λίγο καιρό την απώλεια του πατέρα της και δεν έχει χάσει την αισιοδοξία της για τη μάχη με τον καρκίνο που δίνει η μητέρα της.

Όμως ήταν και η μοναδική στιγμή που έσπασε η φωνή της από την συγκίνηση όταν αναφέρθηκε στον φόβο που νιώθει όταν η φροντίδα της οικογένειας δεν θα υπάρχει γιατί οι γονείς θα έχουν φύγει από τη ζωή. «Πρόσφατα έχασα τον πατέρα μου και η μαμά μου έχει καρκίνο το στήθος, είναι ένας φόβος και φαντάζομαι και φόβος πολλών παιδιών που στηρίζονται στην οικογένειά τους για να αυτοεξυπηρετούνται στις καθημερινές τους ανάγκες τι θα συμβεί όταν φύγουν οι γονείς από τη ζωή».

Κάνει έκκληση στην πολιτεία πιστεύοντας ότι ωρίμασε η στιγμή ώστε να προχωρήσει στην εφαρμογή της «ανεξάρτητης διαβίωσης»: πρόκειται για έναν θεσμό που ήδη βρίσκεται σε προχωρημένο στάδιο στο εξωτερικό κι όπως αναφέρει «κάποιο άτομο αναλαμβάνει επαγγελματικά τη βοήθεια και την καθημερινή φροντίδα του ατόμου με αναπηρία».

Η Βασιλική έχει έντονη κοινωνική ζωή, συμμετέχει στα δρώμενα της πόλης, έχει φίλους, ταξιδεύει και προπαντός κάνει όνειρα για το μέλλον μαζί με το αγαπημένο της Παναγιώτη, ο οποίος βρίσκεται συνεχώς δίπλα της και τη στηρίζει σε κάθε της βήμα.

Η χορήγηση του συγκεκριμένου φαρμάκου στην Ελλάδα θα εξαρτηθεί από την απόφαση του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων, ο οποίος αναμένεται να εκδώσει την έγκρισή του σε σύντομο χρονικό διάστημα. Η ομάδα της νωτιαίας μυϊκής ατροφίας ζητά το φάρμακο να χορηγείται στους πάσχοντες δωρεάν και γνωστοποίησε ότι πολύ σύντομα θα γίνουν ενημερωτικές συναντήσεις με την πολιτική ηγεσία του υπουργείου Υγείας, τον ΕΟΦ, αλλά και τον ΕΟΠΠΥ, ο οποίος θα αναλάβει τη χορήγησή του.

Η συλλογή υπογραφών γίνεται μέσω της πλατφόρμας www.change.org («Έγκριση ΤΩΡΑ του φαρμάκου για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία»). Για να δείτε το αίτημα πατήστε εδώ.